Pourquoi l'autisme de haut niveau est difficile à définir

L'autisme de haut niveau (HFA) n'est ni un diagnostic officiel ni une définition convenue de ce que signifie le terme. Dans le sens le plus large du terme, l'autisme de haut niveau peut signifier l'un des éléments suivants:

• Une personne présentant des symptômes relativement légers qui, malgré leur légèreté, sont suffisamment importants pour mériter un diagnostic de spectre autistique
• Une personne autiste dont le QI est supérieur à 70
• Une personne autiste qui réussit à naviguer dans une école ou un environnement de travail typique
• Une personne qui est capable de masquer les symptômes de l'autisme avec succès, de manière à ce qu'elle ait réussi et peut «passer» pour neurotypique
• Une personne qui, à un moment donné, a eu un diagnostic de syndrome d'Asperger - un diagnostic qui n'a pas été utilisé en 2013

Ajoutant à la confusion, le fait que de nombreuses personnes atteintes d'autisme peuvent être brillantes et accomplies tout en présentant des symptômes graves (tels que l'anxiété et un dysfonctionnement sensoriel) qui ont un impact significatif sur leur fonctionnement quotidien.

HFA vs syndrome d'Asperger

Jusqu'en 2013, de nombreuses personnes dont on pourrait dire qu'elles étaient autistes de haut niveau ont reçu un diagnostic de syndrome d'Asperger ou de PDD-NOS (trouble envahissant du développement non spécifié ailleurs).

Mais, il existe des différences qui distinguent les deux diagnostics:

• Le syndrome d'Asperger était un diagnostic distinct qui décrivait une personne d'intelligence moyenne ou supérieure à la moyenne et de compétences linguistiques adaptées à son âge, qui avait également des problèmes sociaux et de communication importants.
• PDD-NOS était un diagnostic fourre-tout. Souvent compris comme signifiant la même chose que «autiste de haut niveau», il incorpore en fait des individus à tous les niveaux fonctionnels dont les symptômes ne sont pas totalement corrélés avec l'autisme classique.

Peut-être plus important encore, les personnes atteintes du syndrome d'Asperger ne semblaient pas partager certaines caractéristiques personnelles qui ne sont pas partagées par toutes les personnes ayant un QI plus élevé et l'autisme. Par exemple, l'anxiété était souvent un symptôme du syndrome d'Asperger, mais pas un symptôme partagé par tous ceux qui pourraient être décrits comme ayant une HFA.

Depuis 2013, avec la publication du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, cinquième édition (DSM-5), ni le PDD-NOS ni le syndrome d'Asperger ne sont une catégorie diagnostique officielle aux États-Unis. Les deux sont maintenant inclus dans le diagnostic de trouble du spectre autistique. Ceux qui sont à l'extrémité supérieure du spectre sont considérés comme ayant un TSA de «niveau 1».

HFA et autisme de niveau 1

Il n'y a qu'un seul grand groupe de personnes diagnostiquées avec un trouble du spectre autistique (TSA), mais les personnes atteintes d'autisme sont encore très différentes les unes des autres. Ainsi, pour clarifier ces différences, le DSM-5 comprend également des niveaux fonctionnels. Les personnes intelligentes et verbales reçoivent généralement le diagnostic de TSA de niveau 1.

Pourtant, la distinction n'offre pas une caractérisation claire de ce qu'est réellement un TSA de niveau 1. Par exemple:

• Les personnes atteintes de TSA de niveau 1 peuvent montrer de l'affection, accomplir des tâches quotidiennes et utiliser des compétences linguistiques, de lecture et de mathématiques adaptées à leur âge. D'un autre côté, ils peuvent ne pas être en mesure de garder un contact visuel, de maintenir une conversation, de jouer ou de capter des signaux sociaux.
• Les personnes atteintes de TSA de niveau 1 peuvent avoir des retards importants d'élocution et de langage, mais peuvent être en mesure de participer à un programme universitaire inclusif en raison de leurs compétences académiques adaptées à leur âge.
• Les personnes atteintes de TSA de niveau 1 peuvent avoir des retards d'élocution et sociaux relativement légers, mais peuvent avoir de graves problèmes sensoriels qui les empêchent de participer à un programme universitaire inclusif.
• Les personnes atteintes de TSA de niveau 1 peuvent souffrir d'anxiété grave, de troubles d'apprentissage et de problèmes sensoriels, mais elles ont toujours un langage adapté à leur âge et des capacités exceptionnelles en musique, en mathématiques et en ingénierie.

Avec un diagnostic de TSA de niveau 1, les combinaisons possibles de forces et de défis sont presque infinies. Cela rend non seulement la caractérisation des comportements difficile, mais peut également vous laisser perplexe quant au niveau de soutien qualifié nécessaire.

Déterminer les besoins d'assistance

Bien que peu de personnes atteintes d'autisme de haut niveau aient besoin d'aide pour utiliser les toilettes ou l'hygiène de base, elles peuvent très bien avoir besoin de beaucoup de soutien dans d'autres contextes. Par exemple, une personne très brillante avec de graves problèmes sensoriels, de l'anxiété et de la persévérance pourrait en fait avoir plus de difficultés sur le lieu de travail qu'une personne moins intelligente avec moins d'anxiété et moins de problèmes sensoriels.

De plus, un individu «moins fonctionnel» peut passer la majeure partie de sa journée dans un environnement pris en charge où la possibilité d'interactions dangereuses est presque nulle. Pendant ce temps, l'individu de haut niveau peut avoir besoin de naviguer dans un monde plein de situations complexes et dangereuses.

Bien qu'il puisse être raisonnable de penser que les personnes atteintes d'autisme de haut niveau ont besoin de moins de soutien, elles sont souvent confrontées à de plus grands défis dans un contexte réel par rapport aux personnes moins fonctionnelles dans les soins institutionnels.

Relever les défis

L'autisme est un casse-tête - non pas parce que les personnes atteintes d'autisme sont si déroutantes, mais parce que les définitions en constante évolution de l'autisme signifient que nous ne pouvons pas arriver à une conclusion finale.

Non seulement les définitions changent, mais aussi les attentes sociales qui rendent l'autisme de haut niveau si difficile. Dans le passé, la communication en face à face était la clé du succès personnel; Aujourd'hui, de nombreuses personnes confrontées à des défis sociaux sont plus que capables d'interagir avec d'autres en ligne, de se faire des amis via les réseaux sociaux et même de conserver un emploi à distance.

Certaines entreprises comme Google embauchent des personnes autistes de haut niveau en raison de leurs capacités uniques, tandis que d'autres ne peuvent pas imaginer embaucher une personne aux compétences sociales compromises.

Si cela vous donne le sentiment que la définition de l'autisme de haut niveau prête à confusion, vous n'êtes pas seul. Au moins maintenant, cependant, vous comprenez pourquoi le terme est si difficile à définir et vous savez que vous êtes en bonne compagnie.