Comment faire face à la fatigue invalidante associée à la maladie de Parkinson

Pour de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson, la fatigue est un symptôme tout aussi handicapant et désagréable que le ralentissement ou le tremblement du moteur.

La fatigue nuit à toutes sortes d'activités quotidiennes et de programmes de réadaptation. Il alimente nos réactions émotionnelles aux symptômes de la maladie de Parkinson et les rend d'autant plus difficiles à supporter. Cela mine notre capacité à faire face aux défis que la condition nous présente chaque jour et rend plus difficile la connexion avec les autres. Par conséquent, la fatigue peut parfois augmenter notre isolement social car elle nous sape l'énergie dont nous avons besoin pour sortir de la porte et interagir avec les autres.

Si votre médecin ne vous a pas posé de questions sur votre niveau de fatigue, mais que vous avez des symptômes ou des questions, veuillez en parler.

Fatigue dans la maladie de Parkinson

Voici les faits sur la fatigue dans la maladie de Parkinson:

• Elle a tendance à se développer tôt dans la maladie et, si elle n'est pas traitée, elle s'aggrave avec le temps.
• Elle est associée à une activité physique réduite et à une qualité de vie moindre.
• Cela peut aggraver la maladie de Parkinson et la dépression.
• Ce n'est pas dû au manque de sommeil, bien qu'il puisse être associé à des problèmes de sommeil.
• Cela influence souvent l’attention mentale, ce qui rend la concentration et l’attention plus difficiles.
• On ne sait pas à l'heure actuelle si la fatigue est plus fréquente chez les hommes ou les femmes atteints de la maladie de Parkinson.
• Un tiers des patients atteints de la maladie de Parkinson considèrent la fatigue comme leur symptôme le plus handicapant, pire que les symptômes moteurs de la maladie.
• De nombreux patients atteints de la maladie de Parkinson considèrent la fatigue comme l'un de leurs trois symptômes les plus invalidants

Symptômes

La fatigue est généralement ressentie comme un état de fatigue, de fatigue, d'épuisement et de manque d'énergie. Certaines personnes disent avoir l'impression de marcher sous l'eau ou dans la mélasse - tout est un effort et épuisant.

Bien que la fatigue puisse aggraver la dépression, ce n'est pas la même chose que la dépression. Vous pouvez avoir de la fatigue sans dépression, et la plupart des personnes fatiguées ne sont pas tristes ou autodestructrices.

De même, la fatigue n'est pas la même chose qu'une somnolence diurne excessive. Bien que la fatigue aggrave la somnolence diurne et la rend plus difficile à supporter, vous pouvez avoir de la somnolence diurne mais pas de fatigue. Vous pouvez également ressentir le besoin et l'envie de dormir, mais pas l'impression de marcher sous l'eau ou dans un champ de mélasse! L'épuisement et la lassitude ne sont pas la même chose que la somnolence.

Diagnostiquer votre fatigue

Si vous vous sentez fatigué et épuisé tout le temps et que vous mentionnez ce problème à votre médecin, il peut vous demander de remplir un questionnaire pour évaluer vos symptômes. De plus, ils peuvent effectuer des tests spéciaux sur vous. Par exemple:

• La fatigue mentale et physique subjective est évaluée à l'aide de questionnaires d'auto-évaluation tels que l'inventaire multidimensionnel de la fatigue.
• La «fatigabilité physique» peut être mesurée en observant votre niveau d'endurance lorsque vous effectuez un exercice physique.
• La «fatigabilité mentale» est évaluée en mesurant l'attention au fil du temps à l'aide d'un outil d'évaluation appelé le test du réseau d'attention. Dans ce test, il vous sera demandé d'appuyer sur un bouton chaque fois que vous voyez un certain «stimulus» ou une icône parmi un groupe d'autres icônes sur un écran d'ordinateur. Les personnes fatiguées présentent un schéma particulier de pressions sur les boutons ralenties.

Bien sûr, des tests spéciaux ne sont pas nécessairement nécessaires pour savoir si vous êtes fatigué. Il peut même vous sembler idiot de remplir des questionnaires alors que vous savez que vous n'avez pas l'énergie que vous aviez autrefois. Ces tests, cependant, peuvent être utiles pour suivre vos progrès ou pour avoir un moyen de visualiser des améliorations même subtiles pendant que vous élaborez une approche de traitement avec votre médecin.

Mesures à prendre pour réduire la fatigue

Si vous vous sentez fatigué et épuisé tout le temps, que pouvez-vous faire?

Tout d'abord et surtout, parlez à votre médecin de la façon dont la fatigue vous dérange.Cela nuit-il à vos activités quotidiennes? Est-ce qu'il est plus difficile d'assister aux visites à la clinique ou aux rendez-vous de réadaptation? Cela alimente-t-il votre vie émotionnelle? Cela nuit-il à votre capacité d'adaptation? Une fois que vous aurez parlé à votre médecin de votre fatigue, votre médecin pourra également vous recommander les étapes suivantes:

• Faites régulièrement de l'exercice physique, y compris l'utilisation de poids pour augmenter la force musculaire. Des études montrent que l'exercice physique combat à la fois la fatigue physique et mentale.
• Envisagez de prendre des médicaments antidépresseurs. Bien que la fatigue ne soit pas causée par la dépression, la dépression peut aggraver la fatigue (et vice versa). Traiter la dépression si elle est présente peut vous permettre de surmonter la fatigue grâce à l'exercice ou à un autre traitement.
• Pensez à essayer des stimulants comme le Ritalin (méthylphénidate), normalement prescrit pour le trouble de déficit de l'attention-hyperactivité ou Provigil (modafinil), prescrit pour l'apnée du sommeil, en complément de la dépression et comme traitement palliatif dans les soins de fin de vie. Certains médecins ont signalé que ces médicaments peuvent aider certains patients atteints de la maladie de Parkinson.

Comment faire face

Se lancer dans un programme d'exercice physique peut sembler accablant, mais cela peut faire une différence. Vous devrez peut-être vous forcer à commencer mais commencer quelque part. Souvent, les gens trouvent que l'énergie accrue qui peut découler de l'exercice contribue à renforcer un programme d'exercice une fois commencé. Avez-vous quelqu'un avec qui vous pouvez faire de l'exercice? Beaucoup de gens trouvent qu'il peut être très utile de devoir rendre des comptes à un autre les jours où vous voulez simplement sauter votre exercice.

Cela dit, la fatigue est presque universelle avec la maladie de Parkinson, et à l'heure actuelle, la plupart des gens continueront de faire face à une certaine fatigue. Vous voudrez peut-être réfléchir à certaines des mesures qui ont fait leurs preuves et qui ont aidé des personnes souffrant d'un certain nombre de conditions à tolérer un peu plus facilement la fatigue.

• Priorisez. Certaines personnes trouvent utile de préciser ce qu'il est le plus important d'accomplir au cours d'une journée, puis de classer ces éléments du plus important au moins important. Si vous avez au moins barré les tâches les plus importantes, vous vous sentirez probablement mieux que si vous n'aviez accompli que quelques tâches moins importantes.
• Planifier à l'avance. Dans la mesure du possible, planifiez à l'avance en sachant que vous ne pouvez pas en faire autant en une journée qu'auparavant.
• Déléguer. Déléguer des tâches est plus facile à dire qu'à faire. Nous ne voulons pas accabler les autres et nous aimons être responsables. Pourtant, il y a souvent des gens qui seraient heureux d'assumer une tâche ou deux pour nous. Prenez un moment pour vous entraîner à dire «oui» aux offres d'aide.
• Organiser. Les gourous de l'organisation nous disent qu'être organisé diminue le stress et fait gagner du temps. Existe-t-il un moyen d'organiser votre vie de manière à faciliter le déroulement de vos tâches?
• Essayez de faire vos tâches les plus ambitieuses au moment de la journée où vous vous sentez le plus énergique.
• Envisagez de vous joindre à un groupe de soutien. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson trouvent trop difficile de se rendre dans un groupe de soutien. Pourtant, vous avez probablement un ordinateur à proximité. Il existe de nombreuses merveilleuses communautés atteintes de la maladie de Parkinson à seulement un clic. Rejoindre une communauté de la maladie de Parkinson ne va certainement pas éliminer votre fatigue comme par magie. Mais découvrir qu'il y en a d'autres comme vous qui font face aux mêmes obstacles peut réduire le stress de souhaiter que vous ayez retrouvé votre ancien niveau d'énergie.