Le déni du sida: histoire ancienne ou menace permanente?

Malgré les progrès presque quotidiens des sciences du VIH, l'ombre du déni du sida plane toujours, jetant le doute et la distraction parmi ceux qui ont souvent le plus besoin de soins.

Alors que les principales voix de la dissidence (Peter Duesberg, Celia Farber) pourraient ne plus être en mesure d'attirer l'attention des médias qu'elles avaient dans les années 80 et 90 - alors que l'on en savait beaucoup moins sur le VIH et que la peur offrait une plate-forme prête à ceux qui étaient en marge de la science légitime - leurs messages et leurs méthodes ont encore un impact aujourd'hui.

Le rejet de leurs idées comme du «charlatanisme» médical ou des vestiges d'un passé moins éclairé sous-estime grandement l'effet du déni sur la perception du VIH par le public, ainsi que les peurs et les émotions tacites qu'ils nourrissent.

En 2010, une enquête auprès de 343 adultes diagnostiqués séropositifs a révélé qu'un participant sur cinq pensait qu'il n'y avait aucune preuve que le VIH cause le sida. Une personne sur trois pense que les scientifiques débattent de la question de savoir si le VIH cause le sida.

Ces croyances ont affecté leur adhésion au traitement. Les participants qui pensaient que les scientifiques débattaient de la question de savoir si le VIH cause le SIDA étaient beaucoup moins susceptibles de suivre un traitement antirétroviral. Ceux qui prenaient des médicaments étaient moins susceptibles de les prendre régulièrement s'ils déclaraient des croyances de déni.

Où commence le déni du sida?

Selon l'Oxford Dictionary, un négationniste est «une personne qui refuse d'admettre la vérité d'un concept ou d'une proposition soutenue par la majorité des preuves scientifiques ou historiques».

Chris Hoofnagle, avocat senior de Samuelson Law, Technology & Public Policy Clinic à l'Université de Californie à Berkeley, étend la définition en déclarant:

"Puisque le dialogue légitime n'est pas une option valable pour ceux qui sont intéressés à protéger les idées fanatiques ou déraisonnables des faits scientifiques, leur seul recours est d'utiliser ... des tactiques rhétoriques."

Certaines des tactiques rhétoriques identifiées par Tara C. Smith, professeure agrégée d'épidémiologie à l'Université de l'Iowa College of Public Health, et le Dr Steven Novella de la Yale University School of Medicine comprennent:

• Présenter la science traditionnelle comme étant intellectuellement compromise ou motivée par les intérêts (par exemple, biaisée par «l'argent de la drogue»).
• Choisir de manière sélective les autorités à croire et celles à rejeter afin de formuler un argument de conspiration, ou de suggérer qu'une science éprouvée est débattue.
• Abaisser le statut de la science refusée à celui d'une foi profondément enracinée (souvent persécutée), tout en caractérisant le consensus scientifique comme dogmatique et suppressif.
• «Repousser le poteau de but» en exigeant plus de preuves scientifiques que ce qui est actuellement disponible, puis en insistant sur de nouvelles preuves lorsque ces demandes sont satisfaites.

Vulnérable au déni?

Pendant ce temps, les membres du public qui adhèrent aux croyances négationnistes sont souvent considérés comme vulnérables à la désinformation ou à la fraude, ou tout simplement manquant de l'éducation nécessaire pour porter un jugement éclairé. Les recherches de l'Université du Connecticut semblent suggérer le contraire.

Parmi les utilisateurs d'Internet de l'étude qui ont approuvé une croyance négationniste spécifique au sida, les cotes de confiance et de crédibilité étaient plus élevées pour un site Web médical grand public (Tufts Medical School) que pour deux sites Web négationnistes qui leur ont été montrés (Matthias Rath, Jonathan Campbell). Cela semble indiquer que les messages négationnistes ne suscitent pas autant une croyance personnelle, mais valident plutôt les soupçons et les doutes de ceux qui ne veulent pas (ou ne peuvent pas) accepter les faits médicaux contre leur propre jugement.

Selon une étude menée par le CDC, seuls 44% des Américains diagnostiqués séropositifs sont liés à des soins médicaux. La désinformation sur le VIH - liée à la peur de la divulgation et au manque de soins appropriés pour le VIH - est considérée comme une raison essentielle pour laquelle beaucoup choisissent de retarder le traitement jusqu'à l'apparition de la maladie symptomatique.

Ainsi, alors que le déni du sida peut sembler une histoire ancienne à certains, sa capacité à confondre et à perturber reste tout aussi puissante que jamais.