Le VIH n'est plus la maladie mortelle qu'il était autrefois, mais les personnes qui en sont atteintes bénéficient toujours d'un solide soutien social et émotionnel. En tant que maladie caractérisée par des niveaux élevés de stigmatisation, trouver des personnes à qui vous pouvez vous confier en toute sécurité aidera non seulement à normaliser le VIH dans votre vie, mais vous aidera à surmonter les défis quotidiens tels que le traitement, la prévention, les relations et votre bien-être général.
À une époque où les interactions numériques sont devenues la norme sociale, les groupes de soutien en ligne offrent l'un des meilleurs moyens de rencontrer d'autres personnes vivant avec le VIH dans un environnement sûr et ouvert.
Les 7 meilleurs groupes de soutien contre le VIH de 2021
- Meilleur dans l'ensemble: Forum de la communauté POZ
- Idéal pour les femmes: Le projet Well
- Idéal pour les hommes gays afro-américains: THRIVE SS
- Meilleur groupe Facebook: Place de Poz
- Meilleur support peer-to-peer: TherapyTribe Tribu du VIH / SIDA
- Idéal pour les adolescents et les jeunes adultes: Pairs positifs
- Meilleure application de soutien au VIH: myHIVteam
Meilleur dans l'ensemble: Forum de la communauté POZ
Forum de la communauté POZ
S'inscrire maintenantPOZ Community Forum est l'un des plus grands et des plus anciens forums de discussion pour les personnes vivant avec le VIH aux États-Unis.
Ce forum communautaire ouvert 24h / 24 a été fondé par les éditeurs du magazine POZ en 2005. En raison de la haute réputation et de la présence continue de la publication dans la communauté du VIH, POZ Community Forum continue d'attirer des milliers de personnes à la recherche d'informations et de conseils sur le dépistage du VIH. , traitement, soins et prévention.
Bien qu'il n'y ait pas de cloches et de sifflets au forum communautaire POZ, les tableaux sont clairement disposés et surveillés 24h / 24 et 7j / 7, de sorte que les abus courants dans d'autres forums (tels que la publicité et la médecine charlatane) soient évités. Les administrateurs encouragent fortement les utilisateurs à fournir la citation complète de toute réclamation médicale, idéalement avec l'adresse du site Web afin que les membres ne soient pas induits en erreur.
Le forum communautaire POZ permet aux utilisateurs enregistrés de publier trois messages gratuits par jour. Si vous souhaitez plus d'interaction, vous pouvez acheter un abonnement de sept jours pour environ 10 $, un abonnement de 30 jours pour environ 15 $ ou un abonnement de 90 jours pour environ 25 $ par PayPal.
Une fois inscrit, vous pouvez choisir de recevoir ou d'envoyer des messages privés. Si vous souhaitez rencontrer et sortir avec d'autres personnes séropositives, POZ propose un site de rencontre séparé.
Idéal pour les femmes: Le projet Well
Le projet de bien-être
S'inscrire maintenantSelon les Centers for Disease Control and Prevention, les femmes représentent 19% de toutes les nouvelles infections à VIH aux États-Unis, tandis que les femmes de couleur représentent environ 78% des nouvelles infections parmi toutes les femmes.
Le Well Project, fondé en 2002, est une organisation à but non lucratif dédiée aux besoins des femmes et des filles vivant avec le VIH. Une partie de sa mission visant à accroître la littératie en santé et le soutien entre pairs est le Well Project, qui offre gratuitement des conseils communautaires, des forums et d'autres fonctionnalités aux membres inscrits. Les utilisateurs peuvent choisir de créer une page de profil (avec une photo et des détails personnels) ou de rester anonymes.
En plus de publier des commentaires sur les forums et les blogs, les membres peuvent rejoindre des groupes publics, demander l'accès à des groupes privés ou créer leur propre communauté ouverte ou fermée. Il existe également un groupe et une fonction de discussion en tête-à-tête.
De plus, le Well Project gère deux blogs populaires: leUne fille comme moiet la langue espagnoleUna Chica Como Yo.
Idéal pour les hommes gays afro-américains: THRIVE SS
THRIVE SS
S'inscrire maintenantLes hommes afro-américains qui sont homosexuels ou bisexuels sont les plus à risque de contracter le VIH de n'importe quel groupe aux États-Unis.Les vulnérabilités croisées qui affectent ces hommes - y compris l'homophobie, la stigmatisation, la pauvreté et l'accès inégal aux soins de santé - restent insuffisamment traitées par beaucoup les responsables locaux et nationaux de la santé.
C'est pourquoi des organisations comme l'organisation à but non lucratif THRIVE SS, fondée par trois hommes afro-américains en 2015, restent vitales pour cette population mal desservie. Depuis sa création, THRIVE SS est passé de 45 hommes à Atlanta, en Géorgie, à plus de 3500 dans les sections locales à travers les États-Unis.
Alors que les programmes de l'organisation à but non lucratif sont principalement axés sur les groupes de soutien en direct, y compris les brunchs BYOB et les potlucks organisés par les sections locales, il existe également des événements de soutien par les pairs en ligne et des webinaires en direct pour ceux qui ne peuvent pas assister à des événements en personne.
Au cœur du modèle de soutien THRIVE SS se trouve ce qu'il appelle «Judy Support», un terme utilisé pour décrire l'acceptation de soi culturelle et le rejet de l'homophobie et du racisme.
THRIVE SS est gratuit, mais il demande aux membres de faire un don s'ils en ont les moyens.
Meilleur groupe Facebook: Place de Poz
Place de Poz
S'inscrire maintenantIl existe de nombreuses communautés VIH sur Facebook, dont beaucoup sont minées non pas par leur mission mais par le manque d'implication ou de facilitation de la communauté. C'est pourquoi beaucoup s'éteignent environ un an plus tard.
Une communauté Facebook qui a pu maintenir son élan pendant plus de sept ans est Poz Place. Fondée en 2012 par Brittany Cameron, une mère séropositive et spécialiste de l'engagement des pairs, Poz Place offre un espace gratuit et sûr à toute personne ayant besoin d'un soutien contre le VIH, indépendamment de son orientation sexuelle, de son sexe ou de son statut VIH.
En tant que groupe Facebook privé, Poz Place nécessite une inscription et un accord pour adhérer aux règles de la communauté. Cela garantit non seulement la confidentialité, mais offre aux utilisateurs un environnement ouvert, honnête et sans jugement.
Avec plus de 5 800 membres inscrits, Poz Place est l'un des plus grands groupes de soutien privés sur Facebook. En tant que membre, vous pouvez vous attendre à voir entre cinq et dix publications par jour et une réponse rapide à toutes vos questions sur le VIH.
Meilleur support peer-to-peer: TherapyTribe Tribu du VIH / SIDA
TherapyTribe Tribu du VIH / SIDA
S'inscrire maintenantTherapyTribe est une communauté de bien-être en ligne gratuite qui offre aux personnes ayant des besoins de soutien spécifiques un endroit pour se connecter en toute sécurité et en toute confidentialité. Parmi les huit principaux groupes répertoriés sur le site Web, il y a une tribu du VIH / sida pour les personnes à la recherche de soutien entre pairs d'autres personnes vivant avec la maladie.
Bien que l'objectif principal de TherapyTribe soit de connecter les utilisateurs à des thérapeutes et des conseillers agréés, il existe un forum réservé aux membres qui permet aux utilisateurs de publier des commentaires ou de répondre aux questions et / ou aux préoccupations d'autres membres de la communauté.
Là où TherapyTribe réussit, c'est dans sa capacité à répondre aux besoins émotionnels de ses membres. Bien que ce ne soit peut-être pas le premier endroit pour que vous vous tourniez pour obtenir des références médicales ou pour vous renseigner sur les dernières recherches ou traitements, le portail VIH / SIDA compte plus de 11000 utilisateurs enregistrés qui offrent des mots de soutien ou d'encouragement chaque fois que les temps deviennent difficiles. Et ce n'est pas rien.
Vous pouvez également envoyer et recevoir des messages depuis votre appareil mobile, créer un cercle d'amis parmi les utilisateurs enregistrés et même créer un blog à partager avec votre réseau social. S'il y a un inconvénient à TherapyTribe, ce serait le manque d'animateur et de forums de discussion.
Idéal pour les adolescents et les jeunes adultes: Pairs positifs
Pairs positifs
S'inscrire maintenantAux États-Unis, environ une nouvelle infection à VIH sur cinq survient chez des personnes de moins de 25 ans, dont seulement 30% sont capables de maintenir une charge virale indétectable tout en prenant des médicaments thérapeutiques.
Aborder les obstacles au traitement et aux soins chez les jeunes séropositifs est différent de celui des adultes plus âgés. Non seulement les attitudes et les pressions sociales diffèrent, mais il en va de même pour la manière dont les jeunes communiquent.
Parmi les nouvelles plates-formes capables d'atteindre cette population plus jeune se trouve Positive Peers, une application de soutien privée conçue spécifiquement pour les adolescents et les jeunes adultes vivant avec le VIH.
Positive Peers est un système d'assistance 24h / 24 et 7j / 7 qui offre toutes les fonctionnalités exigées par les utilisateurs mobiles avertis: forums communautaires, chats privés, chats de groupe, blogs sur la santé et le bien-être d'autres jeunes séropositifs, rappels de recharge de médicaments, calendrier de rendez-vous avec rappels automatisés , ainsi que des tableaux de tests sanguins pour enregistrer, suivre et partager vos résultats. Il existe également des vidéos de méditation pour aider à réduire le stress et une ligne d'assistance en cas de crise pour ceux qui ont besoin d'un soutien individuel.
Positive Peers est gratuit, mais il n'est disponible que pour les personnes âgées de 13 à 34 ans.Pour obtenir l'application, vous devez d'abord fournir une copie numérisée d'une pièce d'identité valide (comme un permis de conduire, un passeport ou un certificat de naissance) et une confirmation de votre diagnostic (comme un test de dépistage du VIH, une copie de votre charge virale et de votre taux de CD4, ou une autorisation signée de votre médecin).
Meilleure application de soutien au VIH: myHIVteam
MyHIVTeam
S'inscrire maintenantUne autre application gratuite qui fonctionne de la même manière que Positive Peers mais qui est disponible pour toute personne de plus de 18 ans est myHIVteam, l'une des plus de 35 applications mobiles créées par MyHealthTeam, basée à San Francisco.
Conçue pour améliorer l'expérience utilisateur, l'application myHIVteam demande aux inscrits de fournir des détails sur leur diagnostic (y compris les symptômes actuels et la date du diagnostic initial) ainsi qu'une liste des médicaments et des effets secondaires.
Cela permet aux utilisateurs de se connecter avec d'autres personnes prenant les mêmes médicaments ou éprouvant les mêmes problèmes de santé. Vous pouvez également filtrer les membres en fonction des résultats de laboratoire, des symptômes ou des effets secondaires (tels que les nausées, la lipodystrophie ou la neuropathie).
De plus, l'application myHIVteam vous permet de créer des équipes, de publier des mises à jour sur vous-même et d'envoyer et de recevoir des messages privés ou de groupe. Parce que les gens sur MyHIVTeam ont tendance à être plus ouverts sur le statut, la réponse est souvent plus utile, détaillée et sympathique que ce que vous pourriez trouver sur un forum communautaire.
FAQ
Que sont les groupes de soutien VIH?
Les groupes de soutien contre le VIH sont vitaux pour de nombreuses personnes vivant avec le VIH, leur fournissant les moyens de partager leurs expériences, de rechercher des conseils et des références et de recevoir le soutien d'autres personnes qui comprennent parfaitement ce qu'elles vivent.
Le VIH est différent de nombreuses autres maladies qui se caractérisent par des niveaux élevés de stigmatisation, en partie parce que la plupart des cas sont contractés sexuellement. Pour cette raison, pas moins de 15 pour cent des 1,1 million d'Américains vivant avec le VIH ne sont toujours pas diagnostiqués, tandis qu'environ 49 pour cent de ceux qui suivent un traitement sont capables de maintenir les niveaux nécessaires d'observance médicamenteuse pour garder l'infection entièrement sous contrôle.
Bien que de nombreuses personnes se tournent vers des groupes de soutien VIH en personne, les centres communautaires LGBTQ + et les cliniques de santé publique sont d'excellentes ressources. Ceux qui vivent dans les zones rurales ou qui craignent d'être divulgués se connectent à des groupes de soutien en ligne qui offrent commodité et confidentialité.
Les groupes de soutien pour le VIH sont parfois annoncés comme des groupes de soutien pour le VIH / SIDA, bien qu'ils signifient exactement la même chose.Parce que les personnes vivant avec le VIH peuvent bénéficier d'une espérance de vie quasi normale grâce aux thérapies modernes contre le VIH, les professionnels de la santé ne ressentent plus le besoin de distinguer les personnes selon le stade de leur maladie.
Un groupe de soutien en ligne sur le VIH est-il fait pour moi?
En plus d'offrir du réconfort, les groupes de soutien contre le VIH visent à surmonter les nombreux obstacles qui empêchent les gens d'accéder aux soins et aux traitements ou de prendre leurs médicaments chaque jour au besoin. Ces défis peuvent inclure des problèmes émotionnels comme la dépression ou la peur de l'abandon ou des problèmes structurels, comme l'accès à un traitement, des soins ou un logement abordables.
Un groupe de soutien en ligne peut être idéal si vous êtes isolé, que ce soit par emplacement ou par manque d'individus à qui vous confier en toute sécurité. Bien qu'ils ne soient pas aussi intimes que les groupes de soutien en direct, ceux-ci offrent la confidentialité et la plate-forme pour vous exprimer pleinement.
De plus, de nombreux groupes en ligne - y compris ceux sur Facebook - sont conçus pour des personnes d'âge ou d'identité culturelle spécifiques, leur fournissant les moyens de communiquer dans la «même langue».
Comment les groupes de soutien VIH en ligne sont-ils structurés?
Les meilleurs groupes de soutien en ligne visent à reproduire les mêmes caractéristiques que les groupes de soutien traditionnels en personne: un environnement sûr et sans jugement, des règles de confidentialité et de confidentialité strictes, et un certain niveau de facilitation pour éviter les interactions abusives et la propagation de la désinformation.
Le choix du groupe qui vous convient dépend de vos besoins individuels. Il se peut que vous ayez du mal à y faire face, que vous recherchiez des conseils ou une éducation, ou que vous souhaitiez simplement un sentiment de communauté parmi d'autres comme vous. Il n’existe pas de solution universelle pour tout le monde.
Bien que certains des groupes en ligne les plus productifs soient de plus grande taille, il peut y avoir des groupes plus petits avec des valeurs partagées qui vous permettent d'interagir plus intimement. En identifiant vos besoins, vous serez mieux en mesure de trouver un groupe qui y répond.
Existe-t-il des groupes pour la communauté LGBTQ +?
Aux États-Unis, les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes (HSH) représentent environ 69 pour cent de toutes les nouvelles infections. De ce fait, il y a généralement un plus grand nombre de groupes de soutien au VIH qui répondent aux besoins des hommes gais et bisexuels. en général.
Cela ne veut pas dire que ces groupes sont adaptés aux besoins de tous les hommes gais ou bisexuels. L'intérêt des hommes gais de couleur, par exemple, reste largement méconnu aux États-Unis. Par conséquent, les HSH afro-américains n'ont pas moins de 1 chance sur 2 de contracter le VIH au cours de leur vie.
Des statistiques comme celles-ci soulignent le besoin de groupes de soutien capables de répondre aux besoins des populations mal desservies et à haut risque, y compris les personnes de couleur, les jeunes, les femmes et les transgenres.
Combien coûtent les groupes de soutien contre le VIH?
Dans l'ensemble, les groupes de soutien en ligne pour le VIH ne coûtent rien. Beaucoup sont gérés par des organisations à but non lucratif, et même ceux gérés par des entités commerciales offrent un accès gratuit et limité. L'inscription est généralement requise et certains sites ont des critères d'éligibilité.
Les groupes de soutien en ligne sur le VIH ne doivent pas être confondus avec le conseil en ligne sur le VIH, qui sont souvent des services payants offerts par des thérapeutes agréés.
Bien que les groupes de soutien puissent vous aider à surmonter une crise émotionnelle, ils ne visent pas à remplacer un psychiatre ou un autre professionnel de la santé mentale si vous avez une dépression grave ou des pensées suicidaires.
Dans de tels cas, vous devez appeler la hotline VIH / SIDA de votre état ou la hotline nationale contre le suicide au 1-800-273-8255, tous deux disponibles 24 heures sur 24, sept jours sur sept.
Comment nous avons choisi les meilleurs groupes de soutien en ligne pour le VIH
Bien qu'il existe de nombreux groupes de soutien VIH que vous pouvez trouver en ligne dans des endroits comme Facebook, Meetup et Yahoo Groups, ceux sélectionnés visent à reproduire les fonctionnalités d'un groupe de soutien en personne.
Cela comprend le respect de la confidentialité des membres, des règles de participation et un certain niveau de surveillance et de modération pour éviter les interactions abusives et la désinformation. Il doit également y avoir un niveau raisonnable d'interaction en ligne afin que les personnes dans le besoin puissent obtenir une réponse rapide aux questions et préoccupations plutôt que d'avoir à attendre (ou à ne pas obtenir de réponse).
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