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Ashley, trois ans, déteste son nouveau moniteur cardiaque. Elle pleure quand ses parents l'attachent et elle pleure quand ils l'enlèvent. Elle se débat constamment avec les fils et essaie de déchirer les autocollants - les bords flottants révélant des traces d'ecchymoses violettes en dessous. Sa mère, Christine, l'arrête juste avant qu'elle ne les arrache complètement.
«Mais pourquoi dois-je le porter, maman? Demande Ashley.
Christine ne sait pas comment dire à son tout-petit que les médecins soupçonnent qu'elle a une inflammation cardiaque en association avec son diagnostic de COVID-19 d'il y a sept mois. Au lieu de cela, elle enveloppe la vérité dans une histoire digne d'une fillette de 3 ans, la traitant comme les pilules qu'elle amortit dans des aliments mous pour les rendre plus faciles à avaler pour sa fille.
«Vous savez Ashley, c'est très spécial, et presque personne ne peut en porter un, mais ils vous ont choisi parce que votre cœur est si beau que les médecins veulent le prendre en photo pour pouvoir voir tout l'amour que vous y portez et le montrer. à d’autres médecins », dit-elle. «Donc, quand vous le portez, je veux que vous pensiez vraiment à tout l'amour dans votre cœur - pensez à tout le monde et à tout ce que vous aimez tant.
Ashley envisage cela pendant quelques secondes.
«Puis-je penser aux lapins et aux birdies?» elle demande.
«Oui», dit Christine. "Oui bien sûr, vous pouvez."
C’est suffisant pour qu’Ashley cesse de se préoccuper du moniteur.
Myocardite: c'est le diagnostic trop compliqué à expliquer à un enfant de 3 ans. Christine est bien consciente de sa signification, ainsi que des implications, car elle l'a aussi. Les symptômes de cette maladie, de plus en plus détectés chez ceux qui ont déjà contracté le COVID-19, comprennent une inflammation du muscle cardiaque interne et un essoufflement.
Depuis que leur famille a contracté le SRAS-CoV-2 en mars, Christine, 40 ans, et son mari JJ, 40 ans, ont soigneusement façonné une façade de normalité malgré la détérioration des conditions de Christine et de ses deux enfants, Ashley et Ben, qui viennent d'avoir 6 ans. Tous les trois sont des long-courriers COVID-19 qui vivent avec un barrage de symptômes qui évoluent de jour en jour.
D'une part, la famille appartient à un pourcentage élevé de personnes qui se remettent du COVID-19. D'un autre côté, Ashley doit porter un moniteur Holter pendant des mois, Ben ne peut pas marcher sans s'essouffler et les reins de Christine sont en insuffisance aiguë. Ils ne pensent pas que c’est à cela que la récupération est censée ressembler.
Selon Christine, ce n'est que tard dans la nuit qu'elle et JJ ont laissé tomber leurs gardes. C'est leur rituel tacite: après avoir couché leurs enfants, ils s'assoient et ne font pas grand chose de plus que de regarder le mur de la chambre. JJ reste parfaitement immobile pendant que Christine lui serre la main et se laisse pleurer. Le couple est assis comme ça pendant environ une heure.
Ensuite, ils passent le reste de la nuit à élaborer un plan pour sauver la vie de leurs enfants.
Effets du COVID-19 sur les enfants
«Nous n'avons jamais pensé que cela nous arriverait», raconte Christine à Verywell. «Je ne sais pas comment nous sommes tombés malades. Je ne sais juste pas. J'en suis obsédé et je le revois encore et encore. Je n'arrête pas de penser que si quelqu'un était venu me voir avant et me disait que c'est horrible et que cela peut arriver à votre famille - oui, votre famille heureuse et en bonne santé - j'aurais tout changé.
Mais au moment où elle sut, il était déjà trop tard. Christine et ses enfants ont contracté une bronchite et une pneumonie au début du mois de mars, juste avant qu'une ordonnance d'abri sur place ne soit émise (ils seraient tous testés positifs plus tard pour le SRAS-CoV-2). À ce moment-là, on leur a dit que le SRAS-CoV-2 ne s'était pas encore propagé dans leur petite ville de Caroline du Nord et qu'il ne s'infiltrerait que dans les grandes villes. On leur a dit que même s'ils étaient infectés, ils se rétabliraient tous rapidement, leurs enfants pratiquement indemnes.
Ils ne savaient pas qu’ils pouvaient tomber si malades, et ils ne savaient certainement pas qu’ils le resteraient.
Christine, long-courrier COVID-19 et maman de 2 enfants
Nous n'avons jamais pensé que cela nous arriverait. Je ne sais pas comment on est tombé malade.
- Christine, long-courrier COVID-19 et maman de 2 enfantsOutre sa maladie cardiaque, Ashley subit des évanouissements que les médecins soupçonnent d'être en réalité des convulsions. Elle a perdu le contrôle de sa vessie, ne peut pas réguler sa température corporelle et devient essoufflée, étourdie et léthargique à cause de la moindre forme d’activité physique. Ben souffre d'une fatigue chronique qui l'oblige parfois à s'endormir au milieu de ses cours de maternelle en ligne. Il souffre d'essoufflement, de sueurs nocturnes, de douleurs thoraciques et d'éruptions cutanées inexpliquées. Tout ce qu’il veut faire, c’est courir et jouer comme il le faisait auparavant, mais il ne trouve pas l’endurance nécessaire. Christine doit le suivre avec une chaise pour qu'il ne tombe pas par terre.
«C’est comme si quelque chose avait emmené mes enfants», dit Christine. «Ils sont juste vides. Ils ne sont pas eux-mêmes. Ils ne sont pas eux-mêmes depuis des mois. »
Alors que la plupart des enfants peuvent ne pas développer un COVID-19 grave, des études montrent qu'un enfant sur trois hospitalisé pour le COVID-19 se retrouve dans l'unité de soins intensifs (USI). Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) énumèrent l'asthme, le diabète , et l'obésité parmi les conditions médicales sous-jacentes qui contribuent aux complications du COVID-19 chez les enfants.Toutefois, Ben et Ashley ne présentaient aucune des conditions qui mettent les enfants à risque. Il n'y avait pas de précurseurs pour avertir la famille.
Christine veut que chaque parent comprenne que les enfants ne sont pas immunisés - ni contre le COVID-19, ni contre ses effets à long terme.
«Je veux protéger une autre mère de l'enfer que je traverse en ce moment - peut-être pouvons-nous empêcher un enfant de l'hôpital, peut-être pouvons-nous empêcher un enfant de suivre un traitement respiratoire, peut-être pouvons-nous y arriver qu'une maman peut bercer son bébé pour qu'il s'endorme », dit-elle. «Je ne veux pas effrayer les gens, mais je pense que tout le monde a droit à toutes les informations: lorsque le COVID arrive, cela peut changer votre vie pour toujours.»
Kelly Fradin, MD, pédiatre certifiée et auteur de Parenting in a Pandemic: How to help your family through COVID-19, dit Verywell que les virus courants tels que la grippe, le RSV et le métapneumovirus peuvent déclencher de graves problèmes médicaux et des complications, y compris longs séjours en unité de soins intensifs, convulsions, chirurgies et même décès.
«Je ne doute pas que certains enfants aient suivi des cours horribles et complexes de COVID-19. Ces patients méritent que leurs histoires soient étudiées et reçoivent une attention médicale de premier ordre », dit-elle. «Cependant, j'encourage les parents à se rappeler que ces histoires sont rares. Avec plus de temps, nous aurons plus d'informations sur la fréquence à laquelle les enfants éprouvent des symptômes prolongés. »
À l'heure actuelle, il n'y a pas d'essai de vaccin pédiatrique contre le SRAS-CoV-2. Alors que les écoles des États-Unis s'ouvrent, Christine craint que les parents ne soient pas préparés aux ramifications potentielles du COVID-19. Une étude récente montre que les enfants peuvent stocker des niveaux élevés d'ARN viral dans leur gorge et leur nez, et la plus grande étude de traçage des contacts COVID-19 à ce jour en élucide les effets: les enfants sont parmi les plus grands propagateurs du virus.
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Le projet COVKIDS estime que 3,4 millions d'enfants ont eu un coronavirus aux États-Unis. Parmi ces enfants, beaucoup se rétablissent complètement. Mais beaucoup, comme Ashley et Ben, ne le font pas.
Ashley et Ben ont consulté plusieurs cardiologues, pneumologues et neurologues au cours des six derniers mois. Ils doivent tous deux passer une série d'examens médicaux, mais Christine dit jusqu'à présent, les examens n'ont permis que de diagnostiquer et d'exclure des conditions. Ils n'ont pas identifié de traitement. Comme c'est le cas pour les longs courriers adultes, il n'y a pas encore de compréhension de l'impact à long terme du COVID-19 sur les enfants, et il n'y a pas d'image claire de ce à quoi ressemblera le pronostic. Les médecins soupçonnent que la dysautonomie - la dérégulation du système nerveux autonome - pourrait être à l'origine de nombreux problèmes à long terme. Ashley se fait tester ce mois-ci.
«Le système nerveux autonome fait partie de notre cerveau qui contrôle notre tension artérielle, notre fréquence cardiaque et notre réponse au stress. La dysautonomie fait référence au moment où ces dysfonctionnements et qu'une personne subit des irrégularités dans ces processus de base », explique Fradin. «Certains enfants manifestent une fréquence cardiaque irrégulière ou des températures anormalement basses. Parce que la dysautonomie est rare chez les enfants, les familles peuvent avoir besoin de contacter des spécialistes qui ont plus d'expérience. »
En l'absence d'orientations claires, Christine s'est tournée vers des groupes de soutien en ligne, initialement adaptés aux adultes, mais qui accueillent désormais de nombreux parents d'enfants long-courriers. Christine maintient un contact actif avec une trentaine d'autres mères. Certains ont des histoires qui reflètent la sienne, tandis que d'autres s'en sortent bien plus mal, avec des enfants qui sont maintenant complètement cloués au lit ou en fauteuil roulant. L'un de ses amis les plus proches de ces groupes est une mère de Belfast, en Irlande, avec un fils qui a de graves lésions hépatiques et ne peut plus sortir du lit. Il a 8 ans.
«La nuit, des mères du monde entier rassemblent des faits et tentent de sauver nos enfants», dit-elle. «Les mamans ont désespérément besoin que les gens voient leurs enfants comme des personnes, pas comme un nombre. Nous savons que les gens veulent vraiment faire le meilleur pour leur famille, mais vous ne savez jamais comment COVID vous affectera. Peut-être que vous serez l'un des chanceux et ce sera comme une grippe, mais peut-être que vous serez comme nous. "
Le fait d'être à la fois un patient sur de longues distances et un parent
Les symptômes de Christine sont les plus forts, bien qu’elle les garde les plus calmes. En février, elle était en forme et active, sans problèmes de santé qui la rendraient vulnérable aux symptômes graves du COVID-19.
Au cours des derniers mois, elle a développé plusieurs affections différentes: myocardite, costochondrite (une inflammation des côtes), lésions pulmonaires, embolies pulmonaires, brouillard cérébral, fatigue chronique, douleurs thoraciques, nausées, gonflement du visage, fièvre et difficultés respiratoires.
Le week-end dernier, elle est allée aux soins d'urgence avec de graves douleurs rénales et du sang dans ses urines. Les médecins lui ont dit qu'elle devait être admise à l'hôpital parce qu'elle souffrait peut-être d'insuffisance rénale. Quand elle est rentrée chez elle, elle a fait ses valises et a expliqué à ses enfants une version abrégée des raisons pour lesquelles elle avait besoin d'aller à l'hôpital. Ils sont tombés en panne instantanément. Ils l'avaient vue emmenée par une ambulance à deux reprises au cours des cinq derniers mois.
"Mais vous avez promis que vous alliez mieux", a déclaré Ben.
Alors, au lieu de se rendre à l'hôpital, elle a mis un sac de glace sur son dos et s'est assise avec ses enfants dans son lit, "rôtissant" des guimauves sur une vidéo YouTube d'un feu de joie. Deux jours plus tard, ses résultats de test sont revenus: insuffisance rénale aiguë.
«En tant que parent, vous n'avez pas le luxe d'être trop malade pour prendre soin de vos enfants. Vous devez simplement essayer aussi fort que vous le pouvez de l'endurer, car ils ne peuvent pas le faire eux-mêmes », dit-elle. «Mon mari insiste constamment pour que je retourne chez le médecin et que je me concentre aussi sur moi-même, mais je dis toujours que je le ferai une fois que je saurai que mes enfants vont bien. Je dois juste savoir que mes enfants vont bien, puis je pourrai me faire soigner.
Christine, long-courrier COVID-19 et maman de 2 enfants
En tant que parent, vous n'avez pas le luxe d'être trop malade pour vous occuper de vos enfants.
- Christine, long-courrier COVID-19 et maman de 2 enfantsBien que JJ, un ingénieur, ait présenté de brefs symptômes du COVID-19 plus tôt, il s'est rétabli. Son fardeau est différent: il vit avec la peur qu'à tout moment, il puisse perdre toute sa famille.
«Chaque jour, je lui demande comment il s'en sort, et il me dit que c'est différent de voir ta famille se détériorer sous tes yeux et de ne pas savoir si tu vas survivre ou non cet hiver ou si tu vas le faire. finissent par mettre ta famille dans une boîte », dit Christine. «La nuit, il se lèvera pour s'assurer que tout le monde respire. Il se fait un devoir d'être constamment avec moi et les enfants à tout moment parce qu'il est pétrifié. Il n'arrête pas de dire qu'il a tellement peur qu'il va devoir enterrer notre famille. "
Maintenant, la famille essaie désespérément de se faire soigner au Mount Sinai Center for Post-COVID Care à New York, qui est l'un des seuls établissements du pays à se consacrer au traitement des patients long-courriers. S'ils ne peuvent pas la soigner, Christine dit que tout va bien. Elle veut seulement donner à ses enfants une chance de se battre. Elle est horrifiée de ce à quoi leur avenir ressemblera maintenant que le virus a laissé sa marque sur leur corps en développement.
«Je sais que je n'y arriverai peut-être pas, mais mes enfants doivent le faire», dit-elle.
Christine et JJ se font un devoir de rassurer leurs enfants sur le fait qu'ils iront tous mieux et que la vie reviendra à la normale. Quand les enfants ont assez d'énergie pour jouer, Christine est là avec deux chaises qui attendent pour les attraper. Lorsqu'ils sont trop malades pour faire un effort physique, elle crée des projets de bricolage pour les garder engagés.
«Nous devions leur donner une certaine idée de ce qui se passe, mais nous leur disons toujours qu’il y aura un remède et que les médecins vont nous sauver», dit-elle. «Mais la vérité est que nous ne savons pas si nous allons nous améliorer. Allons-nous être long-courriers pour toujours? Allons-nous y arriver? Allons-nous jamais revenir à ce que nous savions, ou est-ce notre vie maintenant?
Les enfants ne se plaignent jamais. Ils sont résilients et courageux - ce qu'ils ont appris de leur mère. Ils veulent revenir à la normale, mais seulement quand ils vont mieux. Ils sont pétrifiés à l'idée de rendre les autres malades, même s'ils ne sont plus contagieux.
Récemment, Ben a demandé à Christine s'ils pouvaient organiser une grande fête «Je t'aime» lorsque la pandémie se terminait et qu'ils surmontaient leurs maladies.
«Est-ce que tous ceux que nous aimons peuvent venir pour que nous puissions les voir et les serrer dans nos bras?», A-t-il demandé.
Christine a eu du mal à trouver des mots. «Oui, dès que ce sera fini, nous allons organiser une grande grande fête 'Je t'aime', et tout le monde va venir, et nous allons faire beaucoup de câlins à tout le monde et dire à tout le monde à quel point nous aime-les », dit-elle.
Le visage de Ben a éclaté en l'un des plus grands sourires depuis mars, dit Christine. «Et je peux voir tout le monde que j'aime? Et je ne rendrai personne malade? Et je peux courir et respirer après?
«Oui,» dit Christine. Et elle prie qu'elle a raison.
