Faire face à l'épilepsie

Apprendre à faire face à l'épilepsie est tout aussi important que le traiter. L'épilepsie affectera votre vie quotidienne dans une certaine mesure, et être conscient de choses comme son impact émotionnel, les défis professionnels, les problèmes de sécurité et plus encore peut vous aider à mieux gérer votre condition et votre vie quotidienne. Tout le monde fait face différemment et peut avoir différents niveaux de besoins. Utilisez ces stratégies pour déterminer ce qui est le mieux pour vous et demandez l'aide des autres pendant que vous travaillez pour les employer.

Illustration par Verywell

Émotif

Recevoir un diagnostic d'épilepsie peut être dévastateur en raison de la modification de la route que vous savez à venir. Non seulement cette condition vous affecte physiquement par le biais de crises, mais elle peut également vous affecter émotionnellement, entraînant des sentiments de chagrin, de tristesse ou même de colère.

Bien qu'il puisse être tentant d'éviter de vous renseigner sur votre épilepsie, en apprendre davantage sur les causes de votre maladie, ainsi que sur les traitements que votre professionnel de la santé vous prescrit, peut être très stimulant. Cela aide également à être en mesure de séparer les faits des mythes et des idées fausses que vous avez peut-être entendus au sujet de l'épilepsie. Verywell et le site Web de la Fondation Epilepsy sont d'excellents points de départ.

On estime que la dépression touche une personne sur trois souffrant d'épilepsie à un moment de sa vie. Si vous remarquez des symptômes de dépression clinique et / ou d'anxiété chez vous-même ou chez votre enfant épileptique, parlez-en à votre médecin.

Le traitement de la dépression peut aider et améliorer considérablement votre qualité de vie. Il peut également être utile de tenir un journal. Écrire vos pensées peut vous aider à trier vos sentiments.

L'épilepsie peut être un voyage cahoteux, et il est important que vous ayez un médecin avec qui vous êtes à l'aise et qui comprend les hauts et les bas émotionnels que vous ressentirez.

Si vous ne pouvez pas dire cela du vôtre, il est peut-être temps d'en trouver un nouveau. Vous allez probablement voir cette personne assez souvent dans un avenir prévisible, alors assurez-vous que c'est quelqu'un en qui vous pouvez avoir confiance et avec qui vous pouvez communiquer ouvertement. Être en mesure de discuter de vos préoccupations et de vos progrès avec votre médecin vous aidera à la fois à trouver le meilleur traitement pour votre épilepsie et à vous sentir plus confiant. Vous pouvez utiliser notre guide de discussion de médecin ci-dessous pour vous aider à démarrer cette conversation.

Guide de discussion du médecin traitant de l'épilepsie

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Physique

L'épilepsie peut affecter les aspects physiques de votre vie tels que le sommeil et l'exercice. Certaines habitudes peuvent aider à réduire l'impact physique.

Prenez vos médicaments comme indiqué

Les médicaments que vous prenez pour contrôler vos crises sont essentiels à votre traitement. Il est important que vous ne sautiez jamais de dose, car cela pourrait signifier une perte de contrôle sur vos crises. De même, vous ne devriez jamais arrêter complètement de prendre votre médicament sans l'approbation et la supervision de votre médecin, car cela peut entraîner de graves complications et même la mort.

Si les effets secondaires de votre médicament deviennent très gênants ou si votre ordonnance ne contrôle pas complètement vos crises, parlez-en à votre professionnel de la santé. Il ou elle peut décider de changer votre dose, de changer de médicament ou d'ajouter un autre médicament ou traitement à votre régime.

Étant donné que le strict respect de votre régime médicamenteux est une nécessité absolue, il peut être utile de garder ces conseils à l'esprit:

• Achetez un organisateur de pilules bon marché et remplissez-le une semaine à l'avance. Il peut également être utile de cocher vos médicaments au fur et à mesure que vous les prenez, sur papier ou à l'aide d'une application.
• Réglez une alarme sur votre montre ou votre smartphone pour vous rappeler de prendre vos médicaments, ou envisagez d'utiliser une application liée aux médicaments. N'ayez pas peur d'enrôler quelqu'un, comme un partenaire ou un ami, pour vous le rappeler également, au moins dès le début.
• Si vous n'avez pas les moyens de payer vos médicaments, parlez-en à votre médecin. Certaines sociétés pharmaceutiques proposent des plans de réduction basés sur le revenu. Votre médecin peut également vous proposer un médicament moins coûteux.
• Si vous développez des nausées et des vomissements pour une raison quelconque vous empêchant de garder votre médicament, contactez immédiatement votre médecin. Parfois, des médicaments antiépileptiques intraveineux sont nécessaires jusqu'à ce que vous puissiez à nouveau prendre des médicaments oraux.
• Gardez vos recharges à jour. Essayez toujours de renouveler votre médicament trois à quatre jours à l'avance (et plus longtemps si vous recevez des ordonnances par correspondance). Si vous prévoyez un voyage, parlez-en à votre pharmacien bien à l'avance; il ou elle pourra peut-être travailler avec votre compagnie d'assurance pour accorder une exception pour un renouvellement anticipé ou faire en sorte que votre ordonnance soit remplie dans une autre pharmacie.

Vous avez une chirurgie?

Si vous subissez une intervention chirurgicale et qu'on vous dit de jeûner à l'avance, vous devez toujours prendre vos médicaments contre les crises, avec une petite gorgée d'eau, à moins que votre neurologue ne vous dise le contraire. Assurez-vous que l'équipe chirurgicale est au courant de votre épilepsie et que votre neurologue est au courant de la chirurgie.

Dormez suffisamment

Pour de nombreuses personnes, la privation de sommeil est un déclencheur important des crises. La quantité et la qualité du sommeil que vous obtenez peuvent affecter la durée, la fréquence, le moment et la fréquence de vos crises. Pour cette raison, il est important de donner la priorité à votre sommeil et de travailler pour vous assurer qu'il est de la plus haute qualité possible.

Si vous avez des convulsions la nuit, elles peuvent vous amener à vous réveiller fréquemment et à n'avoir qu'un sommeil léger fragmenté. Cela peut entraîner une somnolence diurne. Parlez à votre médecin si vos crises vous font perdre le sommeil, car cela peut entraîner davantage de crises dans l'ensemble.

Certains médicaments pour prévenir les crises peuvent provoquer des effets secondaires comme la somnolence, l'insomnie ou la difficulté à s'endormir ou à rester endormi. Assurez-vous d'en parler également à votre médecin si ces troubles du sommeil sont graves ou ne disparaissent pas. Vous pourrez peut-être essayer un autre médicament à la place.

N'écartez pas les sports et les activités

Dans le passé, les personnes épileptiques n'étaient souvent pas autorisées à faire du sport. Mais l'exercice est bénéfique pour l'épilepsie, donc rester actif doit être encouragé. Cependant, il est important de choisir judicieusement les activités.

La Ligue internationale contre l'épilepsie (ILAE) fournit des directives que les médecins peuvent utiliser pour recommander l'activité physique aux personnes de tous âges atteintes d'épilepsie.

Différents types d'exercices, d'activités et de sports sont divisés en trois catégories en fonction du risque. Si vous souffrez d'épilepsie, votre médecin vous recommandera une activité physique en fonction du type de crise que vous avez et de la fréquence à laquelle elles se produisent.

Parlez à votre médecin des activités et des sports qui vous conviennent et de votre état, et assurez-vous d'avoir une conversation ouverte avec les entraîneurs au sujet de votre situation et des mesures de sécurité, si vous avez une crise en participant.

Social

Interagir avec d'autres personnes atteintes d'épilepsie peut non seulement vous aider à faire face à votre épilepsie, mais également à la gérer. Obtenir des conseils, des conseils et des informations sur les expériences des autres peut également vous faire vous sentir moins isolé et seul.

Il existe des groupes de soutien qui se rencontrent en personne, mais il existe également de nombreux forums en ligne spécialement dédiés aux personnes souffrant d'épilepsie. La Fondation Epilepsy dispose de forums communautaires, d'une salle de chat et d'une ligne d'assistance 24/7 pour répondre aux questions. Vous pouvez également contacter votre filiale locale de la Fondation Epilepsy, qui est une merveilleuse ressource d'information, de soutien et d'éducation.

Vos proches sont également des alliés importants. Parler de l'épilepsie à vos amis et à votre famille ouvre la voie à la compréhension et à l'acceptation à la fois pour vous et pour eux. Faites-leur savoir ce qui se passe pendant vos crises, ce qui constitue une urgence et ce que vous ressentez avec ce diagnostic.

Vous voudrez peut-être envisager de parler à vos collègues de votre diagnostic et de la manière de gérer une crise. Être prêt à faire face à une situation dans laquelle vous avez une crise, surtout si elle se transforme en situation d'urgence, vous aidera tous à vous sentir moins anxieux.

Voici une liste générale de ce qu'il faut faire en cas de crise - des conseils que vous pouvez partager avec ceux avec qui vous passez beaucoup de temps:

• Restez calme. Les crises peuvent être effrayantes, mais de nombreuses crises sont généralement inoffensives et passent en quelques minutes.
• Éloignez la personne de tout ce qui pourrait lui faire du mal si la crise implique des convulsions.
• Faites rouler la personne de son côté.
• Ne mettez rien dans la bouche de la personne.
• Chronométrez la crise aussi près que possible.
• Regardez attentivement pour voir ce qui se passe pendant la crise. Si vous avez la permission de la personne à l'avance, enregistrez-la en vidéo, car cela peut être utile à des fins de traitement.
• Si la crise dure plus de cinq minutes, est suivie de près par une autre crise, la personne ne se réveille pas ou si la personne vous a demandé de demander de l'aide chaque fois qu'une crise de quelque nature que ce soit se produit, obtenez une aide d'urgence.
• Si vous ne savez pas si la personne a besoin d'une aide d'urgence, appelez quand même. Il vaut mieux être trop prudent.
• Restez avec la personne jusqu'à ce que l'aide arrive.

Prendre soin d'une personne ayant une crise d'épilepsie

Pratique

Il y a toutes sortes d'aspects pratiques à considérer lorsqu'il s'agit de faire face à l'épilepsie.

Temps d'écran

Les jeux vidéo, les ordinateurs, les tablettes et les smartphones sont une grande partie de notre culture, vous pouvez vous inquiéter des images en mouvement rapide et des lumières clignotantes ou vives provoquant des crises, surtout si c'est votre enfant qui souffre d'épilepsie.

Des lumières clignotantes ou vives peuvent déclencher des crises, mais elles ne surviennent que chez environ 3% des personnes épileptiques.

Connue sous le nom d'épilepsie photosensible, elle est plus fréquente chez les enfants et les adolescents, en particulier ceux qui souffrent d'épilepsie myoclonique juvénile ou d'épilepsie généralisée, et c'est rare au moment où les enfants deviennent adultes.

Pour les personnes atteintes d'épilepsie photosensible, il faut généralement la bonne combinaison de facteurs spécifiques pour provoquer une crise: un certain niveau de luminosité, la vitesse de clignotement de la lumière, la longueur d'onde de la lumière, la distance de la lumière et le contraste entre l'arrière-plan et la source lumineuse.

S'éloigner des lumières stroboscopiques, s'asseoir à au moins deux pieds des écrans de télévision dans une pièce bien éclairée, utiliser un écran d'ordinateur avec un pare-reflets et réduire la luminosité des écrans peuvent aider. Les médicaments fonctionnent bien pour contrôler de nombreux cas d'épilepsie photosensible.

L'exposition à ces stimuli ne provoque pas le développement d'une épilepsie photosensible. Soit quelqu'un a cette sensibilité, soit il n'en a pas.

L'école

D'après les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), environ 470 000 enfants aux États-Unis sont atteints d'épilepsie. Cela signifie qu'un grand nombre de districts scolaires du pays ont inscrit ou ont accueilli des élèves atteints d'épilepsie à un moment donné. Cependant, l'épilepsie de chaque personne est différente.

En tant que parent, c'est votre travail de défendre les besoins de votre enfant. Pour ce faire, vous devez comprendre quels sont ces besoins et quelles sont les options qui s'offrent à votre enfant à l'école. La loi sur l'éducation des personnes handicapées (IDEA) a été rédigée pour aider les parents et les élèves à trouver du soutien.

Parce que l'épilepsie survient souvent avec des conditions telles que l'autisme, des troubles d'apprentissage ou des troubles de l'humeur, chaque enfant fait face à des défis uniques. En milieu scolaire, les besoins d'un enfant se répartissent en trois catégories, notamment:

Médical

Votre enfant peut avoir besoin d'aide pour gérer les anticonvulsivants et / ou suivre un régime alimentaire spécial, ainsi que quelqu'un pour répondre aux crises si elles se produisent à l'école. S'il y a une infirmière scolaire, elle sera votre source et devra être tenue au courant de tout ce qui concerne le cas de votre enfant, des effets secondaires potentiels des médicaments aux facteurs de stress pouvant déclencher une crise. Les enseignants de votre enfant devront peut-être également être formés à la gestion d'une crise. Parler à la direction de l'école, à l'infirmière de l'école et aux éducateurs de votre enfant au sujet d'un plan d'intervention en cas de crise avant la rentrée scolaire de l'année est une bonne idée.

Académique

Même si votre enfant n'a pas de difficultés d'apprentissage, l'épilepsie peut affecter l'attention et la mémoire. Les convulsions peuvent interférer avec la capacité de votre enfant à prendre des notes, à faire attention ou à participer en classe, et les médicaments antiépileptiques peuvent rendre votre enfant somnolent ou embué. . Ces questions devraient également être discutées avant la rentrée scolaire. Votre enfant devra peut-être suivre un plan d'éducation individualisé (PEI) ou un plan 504, tous deux conçus pour répondre à ses besoins spécifiques. Vous pouvez en savoir plus sur les droits de votre enfant à bénéficier d'un large éventail de services et de soutien à l'école dans un manuel complet et détaillé de la Fondation Epilepsy.

Besoins sociaux

Les enfants épileptiques sont parfois confrontés à des défis sociaux importants, soit à cause de l'épilepsie elle-même, soit à cause de conditions coexistantes comme les troubles de l'humeur ou l'autisme. Les pairs peuvent ne pas comprendre l'épilepsie et en avoir peur. La participation à certaines activités peut ne pas être possible en raison de besoins médicaux. Les médicaments peuvent avoir des effets secondaires tels que la sensation d'étourdissement qui empêchent votre enfant d'interagir avec les autres. Un plan IEP ou 504 peut aider à relever les défis sociaux en mettant en place des aménagements pour que votre enfant puisse participer à des activités et événements. Travailler sur les compétences sociales peut également être bénéfique.

Sécurité à la maison

Lorsque vous souffrez d'épilepsie, surtout si vous avez de la difficulté à la gérer, il est important de penser à faire de votre domicile un endroit sûr en cas de crise. Le type de modifications que vous apporterez dépendra du type de crises que vous avez, de la fréquence à laquelle vous les avez, du fait qu'elles soient contrôlées ou non et éventuellement de votre âge.

Voici quelques conseils pour vous aider à rendre votre maison et vos activités quotidiennes plus sûres:

• Prenez des douches plutôt que des bains. En raison de la possibilité d'avoir une crise n'importe où, n'importe quand, les personnes atteintes d'épilepsie courent un risque beaucoup plus élevé de se noyer en nageant ou en se baignant que les autres. Si votre enfant souffre d'épilepsie et qu'il est trop jeune pour prendre une douche, assurez-vous de toujours rester avec lui pendant l'heure du bain.
• Parlez ou chantez pendant que vous êtes sous la douche pour que les gens qui vivent avec vous sachent que vous allez bien.
• Accrochez la porte de votre salle de bain pour qu'elle s'ouvre. De cette façon, si vous avez une crise pendant que vous êtes dans la salle de bain, quelqu'un peut entrer pour vous aider même si vous bloquez la porte.
• Au lieu de verrouiller la porte, utilisez un panneau indiquant que la salle de bain est occupée.
• Utilisez des bandes antidérapantes au fond de votre baignoire.
• Placez un rail dans la baignoire ou la douche.
• Utilisez un rideau de douche au lieu d'une porte de douche. Cela rend beaucoup plus facile pour quelqu'un d'autre d'entrer pour vous aider si nécessaire.
• Si vous avez des crises fréquentes ou si vos crises ont tendance à vous faire tomber, asseyez-vous dans la baignoire ou utilisez une chaise de douche avec une pomme de douche à main.
• Débarrassez-vous de l'encombrement autour de votre maison. Plus vous avez de choses à proximité, plus il y a de chances que vous soyez blessé si vous avez une crise.
• Utilisez un rembourrage ou des housses de protection sur les bords ou coins tranchants. Ancrez les objets lourds qui pourraient tomber et vous blesser si vous les cognez, comme les téléviseurs, les ordinateurs et les bibliothèques.
• Si vous vivez seul, envisagez un système d'alerte médicale afin que vous puissiez obtenir de l'aide si vous en avez besoin.
• Regardez autour de chaque pièce pour voir ce qui pourrait être dangereux si vous ou votre enfant y avez une crise. Si vous avez besoin d'aide, parlez à votre médecin des ressources potentielles.

Problèmes de mémoire

Les problèmes de mémoire sont très courants lorsque vous souffrez d'épilepsie. Votre capacité d'attention et votre capacité à traiter, stocker et récupérer des informations peuvent toutes être affectées par l'épilepsie. Si vous rencontrez des problèmes de mémoire:

• Faites une liste de choses à faire qui contient des rappels tels que les dates limites, les tâches importantes pour ce jour-là et les rendez-vous.
• Utilisez un calendrier pour vous rappeler les dates importantes, qu'elles soient papier ou numériques.
• Gardez un stylo et un morceau de papier à proximité ou dans votre poche ou votre sac à main pour noter / vous rappeler des conversations importantes que vous avez pu avoir ce jour-là, une nouvelle tâche que vous avez peut-être apprise au travail ou un numéro de téléphone important. Vous pouvez également utiliser votre smartphone pour cela.

C'est aussi une bonne idée d'écrire tout ce qui a à voir avec votre épilepsie, des symptômes aux sentiments en passant par les expériences. Cela peut vous aider, ainsi que votre professionnel de la santé, à identifier les déclencheurs de crises et à suivre vos progrès.

Questions de travail

Malgré les nombreuses options de traitement disponibles pour aider à gérer les crises, vous pourriez avoir peur d'avoir des difficultés à trouver un emploi ou à en garder un, même si vos crises sont bien gérées. Cependant, des études montrent que les personnes épileptiques qui ont un emploi ont une meilleure qualité de vie, donc il y a de bonnes raisons de trouver et de conserver un emploi.

C'est un mythe que si vous souffrez d'épilepsie, vous êtes moins capable que les autres en matière de rendement au travail. Les personnes épileptiques réussissent bien dans de nombreux domaines d'emploi, y compris les hautes fonctions. Le juge en chef de la Cour suprême, John Roberts, aurait reçu un diagnostic d'épilepsie à la suite d'une crise en 2007.

La discrimination

Des lois fédérales et étatiques sont en place pour empêcher les employeurs de discriminer les personnes épileptiques. L'une de ces lois, l'Americans with Disabilities Act (ADA), interdit la discrimination contre les personnes souffrant de tout type de handicap.

Par exemple, il est interdit aux employeurs de vous demander si vous souffrez d'épilepsie ou de toute autre condition médicale avant qu'une offre d'emploi ne soit faite, et vous n'êtes pas obligé de divulguer votre état au cours de ce processus. Les employeurs peuvent poser des questions sur votre état de santé et peuvent même exiger un examen médical à la suite d'une offre d'emploi, mais ils doivent traiter tous les candidats de la même manière.

Il existe de bonnes raisons de divulguer votre épilepsie à votre employeur, et il y a aussi de bonnes raisons de ne pas le faire. C'est une décision personnelle, pas une exigence.

Si votre travail nécessite un test de dépistage urinaire, sachez que si vous prenez des anticonvulsivants comme le phénobarbital pour traiter l'épilepsie, ces médicaments peuvent produire des résultats de test positifs.

Hébergements spéciaux

Si vous souffrez d'épilepsie, aucune adaptation particulière n'est nécessaire pendant que vous êtes au travail. Cependant, comme pour toute maladie chronique, il est essentiel de prendre vos médicaments et de prendre soin de vous et de votre santé en général. Si vous avez un travail très exigeant qui vous oblige à travailler de longues heures ou à des quarts de travail différents, assurez-vous de dormir suffisamment et de ne sauter aucune dose de vos médicaments.

Sécurité

La sécurité au travail est également importante, surtout si vos crises ne sont pas entièrement contrôlées. Il existe de nombreux petits ajustements que vous pouvez apporter pour que votre environnement de travail soit plus sûr en cas de crise d'épilepsie pendant que vous êtes au travail. Vous pouvez également envisager de travailler à domicile à la place.

Les exigences de sécurité pour les postes où vous devez conduire varient d'un État à l'autre. Si vous souffrez d'épilepsie, certains États peuvent exiger que vous soyez sans crise pendant un certain temps avant d'être autorisé à conduire, tandis que d'autres peuvent exiger le l'approbation d'un fournisseur de soins de santé.

Un mot de Verywell

Lorsque vous apprenez à faire face à l'épilepsie, soyez patient avec vous-même. Attendez-vous à des moments meilleurs et à des moments pires, et sachez que ce que vous vivez est courant et naturel. Les changements qui semblent difficiles ou impossibles maintenant deviendront finalement une seconde nature. Faites de petits changements, un à la fois, et continuez à avancer. Et n'hésitez pas à demander de l'aide - y compris l'aide d'un professionnel de la santé mentale - si vous en avez besoin.