Utilisation d'aides à la mobilité avec fibromyalgie et syndrome de fatigue chronique

Vous sentez-vous bizarre lorsque vous pensez à utiliser une canne ou à regarder les chariots motorisés qu'ils ont dans les magasins et ailleurs? Vous ne devriez pas, et je vais vous dire pourquoi.

Mais d'abord, je comprends tout à fait pourquoi cela semble étrange. Lorsque vous souffrez de fibromyalgie ou de syndrome de fatigue chronique, vouspeututilisez toujours vos jambes. Ils sont raides, mais ils bougent très bien, non? Cela peut vous faire mal et vous épuiser, mais vous êtes capable de marcher. La société nous a tous conditionnés à penser que les aides à la mobilité sont destinées aux personnes "vraiment" handicapées, telles que celles qui souffrent de paralysie ou de blessures graves comme une jambe cassée, ou peut-être quelqu'un qui se remet d'une chirurgie de remplacement de la hanche. Vous savez, les gens qui ne peuvent pas marcher.

Il en va de même pour les places de stationnement pour personnes handicapées - si vous n'êtes pas en fauteuil roulant ou en oxygène, la plupart des gens pensent que vous ne devriez pas vous y garer.

Notre image de "handicapé"

Le fait est que l'image de la société de ce que signifie «handicapé» est vraiment foirée. Ceux d'entre nous qui vivent avec des maladies chroniques et invalidantes doivent le reconnaître et aller au-delà.

Pourquoi? Parce que les choses sont spécifiquement disponibles pour vous aidertuhabitenttonla vie est un peu meilleure, et vous ne devriez pas vous les refuser sur la base de l'ignorance des autres.

Oui, quelqu'un pourrait vous regarder drôle lorsque vous montez et grimpez dans un chariot motorisé à l'épicerie. Mais est-ce que cette personne va pousser votre chariot et décharger les sacs à votre place lorsque vous rentrez chez vous? Non. Cette personne a-t-elle le droit de vous juger? Non. Devriez-vous adapter vos actions aux goûts de cette personne, lorsque cela signifie une augmentation des symptômes et de la misère pour vous? Non!

Encore une fois, la réponse à toutes ces questions est un «NON!» Retentissant! Ces chariots sont là pour les gens comme nous qui ont besoin d'un peu d'aide pour accomplir la tâche. Pensez-y: les personnes qui arrivent au magasin en fauteuil roulant les utilisent-elles? Non, ils ont apporté les leurs! Le but même de ceux-ci est d'aider les personnes qui ne sont pas en fauteuil roulant mais qui ne peuvent pas facilement traverser le magasin.

Si quelqu'un vous questionne, dites-le-lui. Ou dites-leur que vos problèmes de santé ne sont pas leurs affaires et vaquez à votre journée. Ou dis-leur. Ou dites-leur que vous espérez qu'ils ont la chance de ne jamais avoir besoin de ce genre de chose. Dites-leur ce que vous voulez, mais ne les laissez pas vous empêcher de l'utiliser. Ce sont des connards.

S'en remettre et faire les choses

Les premières fois que j'ai utilisé un chariot, je me sentais comme une fraude. J'avais l'impression d'enlever quelque chose à des gens qui étaient plus mal lotis que moi. Je me souviens avoir été dans un magasin à grande surface très fréquenté deux semaines avant Noël, me sentant pressé parce que je n'avais pas pu gérer un voyage de magasinage le mois précédent. Les gens me regardaient avec scepticisme ou évitaient de me regarder complètement. Je me sentais à la fois visible et invisible.

Mais savez-vous ce qui s'est passé? J'ai fait mes achats de Noël. C'était un immense soulagement. Sans le chariot, je n'aurais pas pu le faire - et pas parce que quelque chose n'allait pas avec mes jambes. À ce moment-là, l'effort provoquait d'horribles douleurs abdominales et un brouillard cérébral intense qui me mettait sur le canapé pendant des jours. La charrette m'a épargné cela, alors mes enfants ont reçu des cadeaux de Noël.

En plus de la fibromyalgie, j'ai une sclérose (durcissement et fusion) des articulations sacro-iliaques, qui sont près de la base de la colonne vertébrale et aident à transférer votre poids lorsque vous marchez. Parfois, c'est extrêmement douloureux et cela peut faire de la marche un vrai problème.À ma grande consternation, j'ai réalisé que j'avais besoin d'une canne à ces moments-là.

La sensation d'utiliser une canne, quand j'avais la trentaine, était complètement différente de l'utilisation du chariot au magasin. Ma boiterie sévère a montré que j'avais un problème, et ce n'est pas comme si j'enlevais quelque chose à quelqu'un d'autre qui pourrait en avoir besoin. Dans ce cas, c'était de la pure vanité. Je ne voulais tout simplement pas utiliser une canne comme une vieille femme! Encore une fois, c'était quelque chose que je devais simplement surmonter. Cela a pris du temps, mais j'en suis arrivé là où ça me convenait.

Personne n'a fait de commentaires grossiers sur mon utilisation d'une aide à la mobilité. Ce à quoi je m'attends toujours est de savoir comment je pourrais mieux marcher si je perdais du poids. Ma réponse prévue à cela est la suivante: avez-vous déjà pensé que mon poids pouvait être le résultat de la douleur et non la cause?

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Un mot de Verywell

Personne ne veut se démarquer à cause d'un handicap. Il est difficile de surmonter l'impulsion de prétendre que tout va bien, d'essayer de se fondre et de s'inquiéter de ce que les gens pensent. En fin de compte, cependant, nous devons prendre soin de nous-mêmes et gérer nos maladies de la meilleure façon possible. Vous ne devriez pas avoir à souffrir parce que certaines personnes ne comprennent pas cela.