Jusqu'à 80% des personnes amputées éprouvent une sorte de sensation «fantôme» dans leurs membres amputés. Cependant, jusqu'à la moitié de ceux qui éprouvent ces sentiments dérangeants ne reçoivent aucun traitement ni aucun soulagement pour leur douleur. Cela fait de la douleur fantôme une douleur chronique qui doit être traitée afin d'améliorer la qualité de vie de ceux qui ont subi une amputation.
South_agency / Getty ImagesQu'est-ce que la douleur des membres fantômes?
Après le retrait d'un membre, vous pouvez continuer à le sentir, comme s'il était toujours là. La douleur des membres fantômes estne pasla même chose que la douleur du moignon, qui est ressentie dans et autour de l'incision après la chirurgie. La douleur du moignon est localisée au site d'amputation, tandis que la douleur fantôme est ressentie dans une partie de la jambe qui n'est plus attachée.
De nombreuses personnes décrivent des sensations de brûlure dans leurs orteils bien qu'il leur manque toute la jambe sous le genou. Cela peut être une sensation déroutante et même effrayante, amenant certaines personnes à croire qu'elles perdent la tête.
La première étape dans le traitement de la douleur fantôme est de reconnaître que la douleur fantôme est très courante et très réelle.
Théories sur les causes
Personne ne sait avec certitude pourquoi les amputés souffrent de douleurs fantômes, mais on pense généralement que quelques explications possibles sont vraies.
- Mémoire de la douleur des membres: Certains chercheurs émettent l'hypothèse qu'une fois qu'un membre est endommagé de façon irréparable, le cerveau est «habitué» à ressentir la douleur. Même après l'ablation du membre, le cerveau continue de ressentir le même type de douleur. C'est comme avoir un souvenir de la douleur parce que la douleur est connectée au cerveau.
- Stimulation du faisceau nerveux: les nerfs sectionnés autour du site d'amputation ont des ratés ou sont stimulés d'une manière ou d'une autre, envoyant un message de douleur au cerveau. Ce sont les mêmes nerfs qui atteignaient autrefois le membre. Parfois, après une intervention chirurgicale, ces nerfs forment des faisceaux appelés neurinomes. Lorsqu'ils se déclenchent, le cerveau interprète ces signaux comme si le nerf était encore intact et «ressent» une douleur dans les orteils.
- Recâblage du système nerveux: Il a été prouvé que lorsqu'un membre est amputé, des changements se produisent dans le cerveau et la moelle épinière qui entraînent une interprétation différente de la douleur qu'auparavant. Cependant, il n'est pas encore clair s'il s'agit d'une cause de douleur fantôme ou si cela en résulte.
Symptômes
Quelle que soit sa cause, la douleur fantôme peut être une condition débilitante. La douleur est souvent décrite comme une sensation de brûlure, de coup de couteau et de pulsation - des mots descripteurs typiques de la douleur neuropathique.La douleur fantôme peut survenir dans un cycle continu, ou elle peut être provoquée par des facteurs extérieurs, tels que le changement de température, le stress ou l'irritation du moignon.
La plupart des gens décrivent leur douleur fantôme comme si elle provenait des parties distales (parties les plus éloignées du cœur du corps) du membre amputé. En d'autres termes, les pieds, les orteils ou les mains. Les sensations fantômes sont plus fréquentes dans les premiers mois après la chirurgie que dans plusieurs mois, mais elles peuvent survenir à tout moment après une amputation.
Options de traitement
Comme la plupart des problèmes de douleur chronique, aucune approche de traitement unique ne convient à tout le monde. Voici quelques-unes des approches les plus courantes.
- Médicament: Parce qu'il est considéré comme un trouble neuropathique, les antidépresseurs et les anticonvulsivants sont souvent prescrits pour la douleur fantôme. Les AINS, les opioïdes et les relaxants musculaires figurent également sur la liste des médicaments. Comme pour d'autres problèmes de douleur chronique, trouver le bon médicament peut prendre du temps et de la patience. Parfois, un soulagement réussi de la douleur fantôme prend une combinaison de ces médicaments.
- Thérapie par le miroir: De nombreux thérapeutes utilisent la thérapie par le miroir dans leurs traitements à la fois pour ceux qui souffrent de douleurs aux membres fantômes et pour ceux qui ont eu un accident vasculaire cérébral. Cela implique généralement de placer les deux membres dans une boîte à miroir, ce qui donne au membre amputé un aspect intact. L'individu est alors invité à effectuer des exercices avec «les deux» membres. Cela trompe le cerveau et réduit efficacement la douleur fantôme chez certaines personnes. D'autres études sont nécessaires pour voir si la thérapie par le miroir offre un soulagement, bien que contrairement à de nombreux traitements, il y ait peu d'effets secondaires avec ce traitement.
- Stimulation du moignon: l'utilisation de TENS (stimulation nerveuse électrique transcutanée), l'application de patchs anti-douleur (tels que les patchs de lidocaïne disponibles sur ordonnance ou en vente libre) ou le frottement du moignon peuvent soulager la douleur fantôme chez certaines personnes. L'utilisation de compresses chaudes et froides peut fonctionner pour certaines personnes. Fournir une sensation alternative du moignon peut interrompre les signaux de douleur.
- Thérapies cognitives: certaines personnes trouvent un soulagement de leur douleur fantôme grâce à l'hypnose, à la relaxation ou à l'imagerie guidée. Ces approches peuvent changer la façon dont le cerveau interprète les sensations fantômes, y compris la douleur fantôme.
Options de traitement supplémentaires pour la douleur des membres fantômes
Habituellement, plus d'une approche de traitement est utilisée pour maîtriser la douleur fantôme. Certaines personnes, cependant, peuvent nécessiter des formes de traitement plus invasives.
Celles-ci incluent une chirurgie supplémentaire pour démêler les faisceaux nerveux au site d'amputation, des blocs nerveux, une stimulation de la moelle épinière ou du cerveau pour changer la façon dont la douleur est interprétée et l'implantation de pompes anti-douleur qui délivrent des médicaments directement à la moelle épinière.
Soutien et adaptation
Comme pour d'autres conditions médicales, la douleur chronique affecte nos vies émotionnelles ainsi que notre être physique. De nombreuses personnes souffrant de douleurs aux membres fantômes ont trouvé que la psychothérapie était utile pour s'adapter à leur amputation et pour apprendre de nombreuses techniques de relaxation et d'adaptation qui peuvent réduire la douleur.
En outre, parler à d'autres personnes qui ont fait face à des défis similaires peut être inestimable, et il existe plusieurs groupes de soutien en ligne, organisations de soutien et communautés Facebook dédiés à ceux qui font face à une amputation ainsi qu'à des douleurs de membres fantômes.
Conclusion sur la douleur des membres fantômes
Nous avons appris qu'un nombre important de personnes qui subissent une amputation vivent avec une douleur de membre fantôme, et pour celles qui le font, il y a beaucoup de personnes qui ne sont pas traitées adéquatement pour cette douleur. La douleur chronique peut affecter tous les aspects de votre vie, avoir un impact sur votre travail, vos relations et votre capacité à profiter de vos passions.
Il existe maintenant des spécialistes de la douleur qui se spécialisent dans le traitement des douleurs difficiles à gérer telles que les douleurs des membres fantômes. Comme indiqué ci-dessus, il peut être difficile de trouver la bonne combinaison de traitements pour maîtriser cette douleur, mais avec de la persévérance, de nombreuses personnes peuvent vivre une vie beaucoup plus agréable après une amputation.
Certaines personnes ont trouvé que tenir un journal de la douleur est utile pour apprendre ce qui aide et ce qui ne fonctionne pas, car diverses modalités sont essayées, car de nombreuses méthodes peuvent se mélanger lorsque vous regardez en arrière. En plus de trouver un médecin avec lequel vous pouvez travailler pour gérer votre douleur, consultez ces idées sur ce que vous pouvez faire vous-même pour mieux faire face à la douleur chronique.
Pour terminer, il existe de nombreuses habitudes de vie qui peuvent aggraver la douleur chronique, par exemple, la malbouffe et le tabagisme peuvent augmenter la douleur chronique. Prendre le temps de vivre en bonne santé peut non seulement atténuer votre douleur, mais également améliorer votre état de santé général.
