Les personnes autistes, comme tout le monde, sont des adultes bien plus longtemps que des enfants. C'est un fait facile à ignorer lorsque vous recherchez en ligne des informations sur l'autisme, car la plupart des articles et des images se concentrent sur les jeunes enfants.
S'il est vrai que les symptômes de l'autisme apparaissent en premier dans la petite enfance, l'autisme n'est pas un trouble pédiatrique. Les adultes autistes font face à des défis à vie.
Jose Luis Pelaez Inc / Getty ImagesAlors pourquoi est-il relativement peu écrit sur l'autisme et l'âge adulte? Bien qu'il n'y ait pas de réponse absolue, voici quelques suppositions éclairées:
- L'autisme se manifeste avant l'âge de 3 ans, de sorte que la plupart des nouveaux diagnostics d'autisme concernent les enfants.
- La plupart des gens qui lisent activement sur l'autisme sont des parents inquiets mais pleins d'espoir d'enfants autistes ou susceptibles de l'être.
- Au moment où les enfants autistes sont adultes, de nombreux parents se sentent aussi experts que quiconque pourrait écrire à ce sujet.
- En raison des changements dans la définition de l'autisme, de nombreux adultes maintenant considérés comme autistes n'ont jamais reçu de diagnostic d'autisme.
- Les adultes autistes de haut niveau ne sont souvent pas intéressés par la lecture des perspectives non autistes sur l'autisme.
- Certains adultes autistes ont des déficiences intellectuelles qui rendent extrêmement difficile la lecture sur l'autisme.
À mesure que les enfants vieillissent dans l'âge adulte, ils peuvent avoir besoin de plus d'aide plutôt que de moins pour naviguer dans le monde incroyablement complexe, chaotique et exigeant du 21e siècle. Les 10 faits suivants peuvent vous aider à comprendre ce que signifie être un adulte autiste.
Enfant autiste = adulte autiste
Malgré des histoires que vous avez peut-être lues sur Internet, il est extrêmement rare qu'un enfant ayant reçu un diagnostic d'autisme avec précision devienne un adulte qui ne peut plus être diagnostiqué.
Oui, les enfants autistes peuvent acquérir des compétences et des solutions de contournement qui rendent l'autisme moins évident. Oui, les adolescents autistes peuvent acquérir des compétences sociales et être capables de «réussir» dans certaines situations. Mais non, un enfant autiste ne se remettra pas simplement de son autisme pour devenir un adulte typique.
Variabilité chez les adultes autistes
Tous les adultes autistes ne se ressemblent pas.
- Certains adultes autistes ont des carrières fructueuses dans des domaines exigeants tels que les technologies de l'information, la robotique et la production de jeux vidéo.
- Certains travaillent à temps partiel tout en profitant des programmes et des ressources de jour.
- Certains sont incapables de fonctionner sur le lieu de travail et passent leurs journées dans des lieux protégés.
- Certains adultes du spectre sont mariés ou en couple.
- D'autres ont des amitiés romantiques.
- Un nombre important est incapable de nouer des relations significatives et réciproques avec ses pairs.
Ces vastes différences rendent tout aussi difficile la définition ou la prestation de services pour les adultes autistes que pour les enfants du spectre.
Succès chez les adultes autistes
Bien que ce soit relativement rare, un certain nombre d'adultes atteints d'autisme diagnostiqué réussissent modérément à extrêmement bien. Certains sont mariés et en couple, et beaucoup ont un emploi à plein temps.
Un bon nombre sont devenus des modèles pour les jeunes adultes du spectre qui espèrent mener une vie pleine et indépendante. Quelques exemples de ces modèles incluent:
- Temple Grandin, expert en élevage, auteur et conférencier
- Stephen Shore, auteur, musicien, professeur, orateur public
- John Elder Robison, auteur et orateur public
- Dan Ackroyd, acteur, chanteur, personnalité de la radio
- Daryl Hannah, acteur
Ces personnes et bien d'autres sont des défenseurs actifs de l'autisme. Beaucoup parlent publiquement de leurs expériences et offrent des ressources et des idées à la fois aux adultes autistes et aux membres de leur famille.
De sérieux défis
Bien que certains adultes autistes de haut niveau réussissent, un bon nombre d'entre eux sont gravement défiés. Étonnamment, l'autisme «sévère» n'est pas toujours le plus grand obstacle à l'emploi ou même au bonheur personnel.
Les individus fonctionnant mieux sont parfois plus désavantagés parce qu'ils peuvent avoir du mal à «passer» à la normale tout en essayant de faire face à une anxiété grave, un dysfonctionnement sensoriel et des déficits sociaux / de communication.
Entre 25% et 30% des adultes autistes sont non verbaux ou peu verbaux dès l'enfance, ce qui signifie qu'ils sont incapables d'utiliser le langage parlé ou ont des déficiences importantes avec celui-ci.
Selon des recherches récentes, jusqu'à 56% des personnes autistes sont également agressives envers les autres, en particulier leurs soignants. Naturellement, les adultes autistes non verbaux et agressifs sont incapables de gérer avec succès des situations de vie ou des emplois typiques.
Grandes forces et capacités
En général, les personnes atteintes d'autisme sont honnêtes et fiables; la plupart sont concentrés sur leur travail et sont rarement distraits par des activités sociales ou des intérêts extérieurs.
Un bon nombre d'entre eux ont des talents exceptionnels dans des domaines tels que le codage informatique, les mathématiques, la musique, la rédaction, l'organisation et les arts visuels. Bien qu'il puisse être difficile pour les adultes autistes de mettre en place et de gérer leur propre espace et leurs horaires, bon nombre d'entre eux sont des employés exceptionnels.
Certaines entreprises ont commencé à reconnaître la valeur du recrutement actif et de l'embauche d'individus autistes; quelques-uns comprennent:
- Freddie Mac
- Microsoft
- Walgreens
- SÈVE
Obstacles à l'indépendance
Tous les enfants de 2 ans font des crises de colère. Tous les adolescents ont des «problèmes». En conséquence, les enfants et les adolescents autistes ont souvent un peu de répit: après tout, ce ne sont que des enfants.
Mais une fois adulte, on attend de vous que vous mettiez de côté vos défis émotionnels, que vous rentriez votre chemise et que vous agissiez comme un adulte.
On s'attend à ce que les adultes de l'Amérique moderne gèrent de manière indépendante leur temps et leur argent, gèrent une maison, trouvent et occupent un emploi, gèrent les interactions sociales au travail et dans la communauté, trouvent des amis et des relations amoureuses, économisent pour un jour de pluie, cuisinent un omelette et élever des enfants.
Ensuite, il y a le problème de la gestion de l'assaut constant du son, de l'information, de l'interaction et de la stimulation visuelle qui fait partie intégrante de la vie aujourd'hui.
Les personnes atteintes d'autisme trouvent que nombre de ces attentes sont impossibles à satisfaire. L'autisme entraîne des déficits dans la parole et la communication non verbale, le fonctionnement exécutif et l'interaction sociale. Cela implique également une hyper- ou une hyposensibilité au son, à la lumière, aux odeurs, aux goûts et au toucher.
Il peut être plus difficile de trouver et de garder des amis ou des partenaires romantiques. Il peut être presque impossible de décrocher et de conserver un emploi qui nécessite un niveau élevé de compétences sociales ou de planification.
Cela peut également signifier que vivre de manière autonome tout en gérant toutes les exigences de la vie quotidienne est tout simplement trop difficile.
Très peu d'adultes autistes sont en couple, vivent de manière indépendante et travaillent à plein temps dans des emplois épanouissants, se comparant mal aux adultes ayant d'autres handicaps. De plus, ceux qui atteignent ces mesures de succès peuvent le faire plus d'une décennie après leurs pairs de la population générale.
Selon l'Autism Society: «En juin 2014, seulement 19,3% des personnes handicapées aux États-Unis faisaient partie de la population active - travaillant ou cherchant du travail. Sur ce nombre, 12,9% étaient au chômage, soit seulement 16,8% de la population handicapée. était employé."
Avoir 22 ans avec l'autisme
Le manque relatif d'informations pour et sur les adultes dans le spectre signifie que beaucoup de parents se retrouvent soudainement à bousculer lorsque leur enfant - maintenant un jeune adulte - atteint l'âge magique de 22 ans.
C'est parce que, le jour de leur 22e anniversaire, les personnes autistes perdent soudainement leur droit aux services en vertu de la Loi sur l'éducation des personnes handicapées (IDEA) et entrent dans le monde beaucoup plus chanceux des services pour adultes.
Alors que l'IDEA exige en fait que les écoles offrent «une éducation gratuite et appropriée» à tous les enfants, il n'y a pas une telle exigence pour les adultes. Par conséquent, le financement et les programmes destinés aux adultes peuvent être disponibles ou non à un moment donné.
Disponibilité variée des services
Les adultes autistes n'ont droit à rien mais sont susceptibles de recevoir au moins un certain niveau de soutien. Si vous vivez dans certains États, vous aurez peu de difficulté à accéder aux services et au financement pour les adultes autistes.
Si vous vivez dans d'autres États, vous n'avez pas de chance. Selon les Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS), ces États offrent les programmes et services les moins généreux:
- Idaho
- Nouveau Mexique
- Virginie-Occidentale
- Montana
- Hawaii
Parmi les États les plus généreux figurent:
- Californie
- Masachusetts
- Indiana
- Colorado
- Vermont
Bien entendu, la définition de «services et financement» varie en fonction des besoins. Par exemple, Medicaid ne fournit pas de formation professionnelle ni de soutien - des services qui seraient particulièrement utiles aux adultes plus performants.
Medicaid peut ou non être une source de financement pour le logement, les programmes de jour et d'autres services.
Les sceaux de Pâques constituent une excellente source d'informations actualisée sur les offres état par état. Bien qu'ils se concentrent un peu sur les enfants, ils incluent également un large éventail d'informations détaillées sur les ressources et les services pour tous les âges.
Options de logement limitées
Les Américains supposent que les enfants adultes quitteront la maison de leurs parents et iront vivre dans leur propre appartement ou maison.
Bien sûr, à mesure que l'économie et d'autres facteurs ont changé, beaucoup plus de jeunes adultes au développement typique emménagent avec maman et papa. Sans surprise, un très grand nombre d'adultes autistes vivent également avec leurs parents.
Les raisons en sont les suivantes:
- Le financement résidentiel pour les adultes handicapés est difficile à trouver. C'est particulièrement rare pour les adultes autistes qui ne sont pas intellectuellement handicapés. Si votre QI est supérieur à 70 ou 75, vous êtes supposé être indépendant (sauf si vous souffrez d'une maladie physique grave ou d'un handicap, comme la cécité).
- Les foyers de groupe sont difficiles d'accès et peuvent être de mauvaise qualité. Comme de nombreux programmes pour adultes, les foyers de groupe dépendent du financement de l'État et du gouvernement fédéral. De plus, le personnel et les résidents changent constamment.
- Même les adultes autistes brillants et capables peuvent avoir des difficultés à faire face à des défis inattendus. Il est difficile pour les adultes autistes de planifier à l'avance (acheter du savon avant d'en avoir besoin) de gérer les urgences (par exemple, une panne de courant) et de réfléchir aux problèmes (comme un drain bouché). C'est souvent moins cher, plus intelligent et plus facile de rester avec les parents.
Un mot de Verywell
Qu'ils fonctionnent bien ou qu'ils soient gravement autistes, les adultes autistes travaillent plus dur que leurs pairs habituels pour vivre une vie épanouie. Pour réussir, ils ont - comme tout le monde - besoin d'amitié, de soutien et d'occasions de travailler et de jouer dans un cadre social accueillant.
À mesure que le financement fluctue, ils ne peuvent pas toujours compter sur des programmes financés par les impôts. Cela signifie que les besoins des adultes autistes doivent être satisfaits par leurs familles et les membres de leur communauté qui leur souhaitent bonne chance, croient en leurs forces et s'adapteront à leurs défis et besoins particuliers.
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