Adultes autistes en tant que parents

Un adulte autiste peut-il être un parent prospère? La réponse est absolument oui, dans les bonnes circonstances. Bien qu'une personne atteinte d'autisme modéré ou grave ait peu de chances d'avoir les compétences nécessaires pour élever un enfant, de nombreuses personnes atteintes d'autisme de haut niveau sont prêtes, disposées et capables de relever les défis d'élever des enfants.

De nombreux aspects de la parentalité peuvent être plus difficiles pour les mères et les pères autistes. L'inverse, cependant, est également vrai; il y a des façons dont la parentalité peut être plus facile si vous êtes autiste (surtout si vos enfants sont également sur le spectre de l'autisme).

Autisme et parentalité de haut niveau

En 1994, le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) a été modifié pour inclure une nouvelle forme d'autisme. Appelé syndrome d'Asperger, il comprenait des personnes qui n'auraient jamais été considérées comme autistes auparavant. L'ajout du syndrome d'Asperger au DSM-IV a changé la façon dont les gens pensaient à l'autisme.

Les personnes atteintes de cette forme d'autisme de haut niveau étaient connues pour être intelligentes, capables et souvent réussies. Bien qu'ils aient pu avoir des problèmes de problèmes sensoriels et de communication sociale, ils ont pu (au moins une partie du temps) masquer, surmonter ou éviter ces défis.

Parce que le syndrome d'Asperger n'est devenu un diagnostic formel qu'en 1994, très peu de personnes qui ont grandi avec des symptômes avant cette époque ont reçu quelque chose comme un diagnostic de spectre autistique - du moins jusqu'à ce qu'elles aient des enfants elles-mêmes.

Puis, dans certains cas, tout en poursuivant un diagnostic pour leurs enfants, les parents ont découvert qu'eux aussi se trouvaient dans le haut du spectre de l'autisme.

En 2013, la cinquième édition du DSM (appelée DSM-5) est sortie et a éliminé le syndrome d'Asperger comme diagnostic. Maintenant, il existe trois niveaux de trouble du spectre autistique (TSA), le niveau 1 englobant Asperger et les niveaux 2 et 3 définissant ceux qui auraient été considérés comme «modérément» ou «sévèrement» autistes.

Mythes sur les parents autistes

Il existe de nombreux mythes autour de l'autisme. Ces mythes peuvent faire qu'il est difficile de comprendre comment une personne autiste pourrait être un bon parent. Voici quelques-uns de ces malentendus sur l'autisme:

• Les personnes autistes ne ressentent pas les émotions normales. Bien que les personnes autistes puissent avoir des réactions légèrement différentes à des situations ou à des expériences particulières que certains de leurs pairs neurotypiques, elles ressentent de la joie, de la colère, de la curiosité, de la frustration, du plaisir, de l'amour et toutes les autres émotions.
• Les personnes autistes ne peuvent pas aimer.Comme indiqué ci-dessus, c'est complètement faux.
• Les personnes atteintes d'autisme ne peuvent pas faire preuve d'empathie envers les autres.Dans certains cas, il est difficile pour une personne autiste de se mettre à la place de quelqu'un d'autre qui veut, ressent ou réagit d'une manière qui est en dehors de sa propre expérience. Mais cela est vrai pour n'importe qui. Par exemple, il est difficile de sympathiser avec un enfant qui veut faire des choses que vous n'aimez pas.
• Les personnes autistes ne peuvent pas bien communiquer. Les personnes atteintes d'autisme de haut niveau utilisent le langage parlé ainsi que des pairs neurotypiques. Ils peuvent cependant avoir des difficultés avec la «communication sociale». Ils peuvent avoir besoin de travailler plus dur pour donner un sens au langage corporel ou à des formes subtiles de communication telles que des signaux verbaux.

Réflexions sur la parentalité avec l'autisme

Jessica Benz, de Dalhousie au Nouveau-Brunswick, au Canada, est mère de cinq enfants. Elle a reçu son diagnostic d'autisme après avoir cherché des réponses aux défis de ses enfants. Voici ses réflexions et ses conseils sur la parentalité à l'âge adulte sur le spectre de l'autisme.

Qu'est-ce qui vous a amené à découvrir votre propre diagnostic d'autisme? Recommandez-vous de rechercher un diagnostic si vous pensez que vous pourriez être diagnostiqué?

Mon propre diagnostic est survenu à l'âge adulte après que deux de mes enfants aient été diagnostiqués et nous avons commencé à discuter des antécédents familiaux avec l'un des psychologues avec lesquels nous avons travaillé. Quand j'ai mentionné certaines expériences en tant qu'enfant alignées avec ce que j'ai vu chez mes propres enfants, une ampoule s'est éteinte.

À partir de là, j'ai poursuivi un examen et une évaluation plus poussés, ne serait-ce que pour mieux me comprendre en tant que personne et en tant que parent. Je pense que plus d'informations, c'est toujours mieux, surtout sur nous-mêmes. Si quelqu'un a le sentiment que l'autisme fait partie de la tapisserie qui compose sa propre vie, il vaut la peine de le poser et de demander une évaluation.

Tout comme nous vérifions les étiquettes du linge pour les instructions d'entretien, mieux nous comprenons ce qui constitue notre propre vie et nous-mêmes, mieux nous pouvons nous assurer que nous utilisons les bons paramètres en termes de soins personnels et d'interaction avec d'autres personnes.

Le fait d'apprendre que vous êtes autiste a-t-il influencé votre décision d'avoir (plus) d'enfants? Et si oui, comment avez-vous pris la décision?

Certes, le fait de savoir que je suis autiste a eu un impact sur mes décisions, mais au moment où j'ai été diagnostiqué, nous avions trois enfants. Cela ne nous a donc pas fait peur d'avoir plus d'enfants, cela signifiait simplement que nous avions une compréhension vraiment merveilleuse des enfants que nous avons.

Avoir une meilleure compréhension de ce que je ressentais parfois, pourquoi je pensais que certaines choses étaient tellement plus faciles pour les autres qu'elles ne l'étaient pour moi, et avoir l'impression que je ne le faisais pas assez bien, m'a permis de créer un changement positif à l'intérieur. ma vie pour devenir un parent plus engagé et intentionnel.

Je me souviens m'être senti coupable quand mon aîné était jeune et j'avais désespérément hâte d'aller au lit. J'avais l'impression que c'était la première fois que je pouvais vraiment respirer depuis qu'elle s'était réveillée le matin.

Ce n'était pas que je n'aimais pas être parent. J'ai énormément apprécié et j'ai adoré explorer le monde avec elle. Mais la culpabilité que je ressentais parce que j'attendais vraiment l'heure du coucher et quelques heures de temps sans avoir à être "allumé" me confondait.

Reconnaître par mon propre diagnostic que ces quelques heures par jour sont une période nécessaire de soins personnels m'a permis de devenir parent sans l'épuisement et l'épuisement que j'avais ressenti auparavant.

De plus, j'ai reconnu d'autres choses que je devais mettre en place pour me sentir capable de m'épanouir en tant que parent. J'avais toujours été une personne plutôt décontractée en termes de routine, de nettoyage, de planification et de planification. Cette approche décontractée de la vie a conduit à beaucoup de stress lorsque je devais accomplir les choses selon un calendrier, ou quand il y avait une demande inattendue.

Il s'avère que la parentalité est juste pleine de demandes inattendues et d'horaires qui ne sont pas les vôtres! J'ai décidé d'expérimenter en appliquant les choses que j'utilisais pour soutenir mes enfants dans ma propre vie, et à ma grande surprise, les choses sont devenues plus faciles.

J'ai mis en place une routine pour gérer la maison, une routine pour gérer la journée. Je m'assure de rédiger un programme quotidien chaque jour (avec des éléments visuels également pour les plus jeunes) afin que nous puissions tous voir ce qui se passe chaque jour et savoir comment planifier à l'avance.

Le simple fait de reconnaître que je méritais de me donner le même soutien que j'offre à mes enfants m'a donné l'impression de répondre à mes propres besoins et de montrer à mes enfants qu'ils sont capables de faire la même chose que les adultes et de gérer leur propre vie. Tant de gens entendent le mot autisme et imaginent que quelqu'un a besoin d'autres personnes pour établir ces soutiens.

Il est important pour moi que mes enfants voient qu'ils sont capables de diriger leur propre vie et de défendre dans leur vie leurs propres besoins. Le modéliser moi-même est une façon pour eux de normaliser ce qu'ils entendent trop souvent comme des «besoins spéciaux».

Nous avons tous des besoins spécifiques, même des personnes neurotypiques. Nous avons l'obligation de donner à nos enfants les moyens de reconnaître et de subvenir à leurs propres besoins.

Maintenant, pourquoi avons-nous cinq enfants? Je veux dire, ils sont bruyants, ils sont chaotiques, ils se disputent, ils se retrouvent, et quelqu'un dérange toujours quelqu'un d'autre.

Cependant, ils se comprennent aussi profondément, ils se soutiennent complètement. Dans un monde où les amitiés et les interactions sociales sont difficiles, ces enfants grandissent tellement plongés dans l'apprentissage du compromis et du travail en collaboration qu'ils sont bien équipés pour s'engager avec d'autres enfants.

Ils auront toujours un réseau de soutien familial dans leur vie qui les comprend parfaitement, même s'ils ne sont pas toujours d'accord. C'est important pour nous.

Le fait d'apprendre que vous êtes autiste a-t-il changé votre façon de parent? Par exemple, avez-vous décidé de demander plus d'aide ou de changer votre façon de réagir aux «mauvais» comportements?

Cela m'a rendu plus intentionnel et plus conscient. Cela m'a également permis d'accepter le fait que j'ai également l'obligation de répondre à mes propres besoins afin que je sois mieux en mesure d'élever mes enfants. J'ai appris à reconnaître quand je suis débordé avant d'atteindre le stade d'épuisement professionnel, et j'ai appris à prendre le temps de me ressourcer.

Je réfléchis aussi à ma propre enfance et à quel point je me sentais terrible quand je ne pouvais pas m'arrêter de pleurer pour quelque chose qui aurait dû être un problème mineur, ou quand je rentrais simplement de l'école et que j'étais dans une rage abjecte sans raison.

Je me souviens de la honte que j'ai ressentie en tant qu'enfant à propos de ces choses et je veux m'assurer que mes enfants ne ressentent jamais cela. J'ai eu de la chance et j'ai reçu un rôle parental approprié et une réponse à ces choses accidentellement, grâce à des parents qui m'ont profondément compris.

Je n'ai jamais été puni et j'ai toujours été aimé inconditionnellement à travers ces effondrements, même si je ne savais pas alors ce qu'était un effondrement. Mais je me souviens encore d'avoir ressenti la honte de ne pas pouvoir contrôler mes sentiments et mes émotions comme tout le monde semblait pouvoir le faire.

J'étais un élève modèle, toujours au sommet de ma classe, et je vivais dans la terreur que quelqu'un découvre que je pleurais parce que je devais dire bonjour à un ami dans une épicerie.

Je m'efforce d'aider mes enfants à se comprendre. Je veux qu'ils sachent que je comprends pourquoi quelque chose d'inattendu peut gâcher toute la journée et que je ne les blâme pas ou ne pense pas qu'ils devraient être en mesure de mieux faire face.

Si j'avais su que mon cerveau ne traitait pas les choses comme tout le monde le faisait, je pense que j'aurais pu être plus gentil avec moi-même. En tant que parent, je veux apprendre à mes enfants à être gentils avec eux-mêmes.

Quels types de défis parentaux rencontrez-vous parce que vous êtes autiste?

Commençons par les dates de lecture. Ce sont pour moi une sorte de misère particulière. Premièrement, soit j'ai une tonne de gens qui viennent dans mon environnement (Egad — non!) Ou je dois emmener mes enfants dans l'environnement de quelqu'un d'autre. En général, d'autres personnes peuvent avoir une sécurité pour les enfants, mais personne d'autre que les autres parents élevant des enfants autistes VRAIMENT à l'épreuve des enfants.

Donc, je suis coincé en étant hypervigilant pour m'assurer que rien n'est cassé tout en essayant d'entamer de petites conversations et en ne sachant jamais vraiment quand arrêter de parler. Toutes les dates de jeu nécessitent un après-midi entier de temps d'arrêt pour nous tous, et probablement une pizza surgelée la nuit pour récupérer.

Passons aux défis sensoriels. Je suis quelqu'un dont le travail de rêve déclaré était de diriger une tour d'incendie. Aucun peuple, aucun bruit, aucune intrusion, juste du silence et un espace ouvert. "Tu ne t'ennuierais pas?" les gens ont demandé. Je n'ai pas compris la question.

De toute évidence, la vie dans une maison avec cinq enfants est un peu différente. Les écouteurs sont omniprésents dans notre maison. Il y a quelques années, j'en avais marre de crier à tout le monde de "refuser ça!" J'ai abandonné et j'ai acheté à tout le monde son propre casque pour que je puisse maintenir le volume de la maison à un rugissement sourd.

Le temps calme n'est pas négociable. La plupart des enfants ont arrêté de faire la sieste, mais on leur demande quand même de passer un peu de temps dans leur chambre chaque jour à lire tranquillement, à jouer sur une tablette (oh, comme j'aime la technologie!) Et simplement à exister sans rebondir sur les canapés et les murs.

Quand ils sont à l'école, cela ne s'applique qu'aux plus jeunes, mais le week-end et tout l'été, c'est pour tout le monde. Bien sûr, je leur dis qu'il est important d'apprendre à se détendre et à se ressourcer.

Mais vraiment, c'est comme ça que je passe d'un bout à l'autre de la journée sans devenir un parent très grincheux. Ces 45 minutes me donnent le temps de prendre une tasse de café chaud, n'oubliez pas de respirer et de retourner dans un après-midi de chaos et de plaisir.

L'autisme vous aide-t-il réellement à faire un meilleur travail en tant que parent d'enfants autistes? Si c'est le cas, comment?

Absolument. Je pense que la partie la plus difficile de la parentalité d'enfants autistes est de ne pas comprendre.

Il est facile de dire toutes les bonnes choses; il est facile de dire que nous savons qu'ils ne peuvent pas contrôler un effondrement. Mais pour vraiment comprendre ces sentiments, les avoir vécus, savoir ce que c'est que d'avoir l'impression que votre esprit s'enfuit et emporte vos émotions et votre corps avec vous, c'est impossible à expliquer aux gens qui ne l'ont pas vécu.

Mais l'avoir vécu me donne une fenêtre sur le moment où ils vivent. Cela me permet de les rencontrer là où ils sont, au lieu de leur demander de me rencontrer à mi-chemin. Cela me permet d'être un puissant avocat pour eux. Cela me permet de leur dire que «même maman se sent parfois comme ça».

Quelles sont certaines des techniques et stratégies d'adaptation que vous avez mentionnées et que vous aimeriez transmettre?

Acceptez votre zone de confort. C'est là parce que ça marche. Si vous pouvez passer d'un bout à l'autre de la journée avec tout le monde aimé et respecté, après avoir répondu aux besoins de la journée et assuré la sécurité de tout le monde, vous en avez fait assez pour la journée.

Être parent n'est pas une compétition, vous ne gagnez pas de prix pour être la maman de Pinterest. Si votre enfant se présente à l'école avec sa chemise à l'envers parce que le bon chemin allait être une bagarre, entendre votre enfant était la meilleure option que vous ayez.

Oui, même si c'était le jour de la photo, et vous êtes arrivé juste au moment où la cloche sonnait, tout en portant votre pantalon de pyjama. Vous voudrez peut-être viser de vrais pantalons pour les réunions IEP - cela semble donner le bon ton.

Avez-vous partagé votre diagnostic d'autisme avec vos enfants? Si oui, comment avez-vous fait cela?

Oui, parce que cela a été une discussion en cours dans notre maison, ce n'est pas une grande révélation. Nous parlons de la neurodiversité comme partie importante du monde et de toutes les personnes dans le monde dont le cerveau fonctionne différemment.

Je modèle en répondant à mes propres besoins et j'encourage les enfants à faire de même. Quand ils me voient dire: "Je l'ai eu, je vais prendre un bain pendant une demi-heure", il est beaucoup plus facile pour eux de me dire quand ils ont besoin d'une pause car c'est une chose normale et acceptable dans notre famille.

Trouvez-vous que votre autisme rend plus difficile la gestion des attentes neurotypiques chez les parents d'enfants, les thérapeutes, les enseignants et autres?

Cela peut être, surtout si je révèle mon propre diagnostic. Nous avons récemment eu quelqu'un travaillant avec mon enfant de 5 ans qui utilisait des pratiques atroces et abusives. Quand je lui ai fait part de mes inquiétudes et lui ai révélé mon propre diagnostic, il a visiblement changé, puis toutes les autres phrases se sont terminées par: "Comprenez-vous?" comme si je n'étais pas capable et compétent.

Je me trouve parfois une voix particulièrement franche. La grande majorité des gens avec qui je travaille sont prêts à écouter et sont gentils et respectueux.

Cependant, j'ai la formation et l'expérience nécessaires pour m'appuyer sur ce que beaucoup d'autres personnes n'ont pas, et je me demande parfois si mes opinions fortes et mon plaidoyer féroce sont perçus comme étant un parent difficile sans cela pour étayer mes déclarations.

J'ai tendance à mal gérer quand il est temps d'arrêter de parler, d'arrêter d'enseigner, d'arrêter d'expliquer, et je continue jusqu'à ce que la discussion se termine. Parfois, je ne pense pas que cela se passe bien.

Je ne sais pas si je serais un défenseur aussi franc si ce n'était de mes propres expériences. J'aimerais penser que je serais toujours la voix que mes enfants méritent, mais je soupçonne que je n'aurais peut-être pas eu autant de réunions litigieuses en cours de route si je n'avais pas vécu ces moments et ces expériences moi-même.

Existe-t-il des thérapies liées à l'autisme qui vous aident à mieux gérer la parentalité?

Je n'ai jamais trouvé de thérapie universelle qui convienne à aucun d'entre nous. Tout comme aucune personne autiste n'a les mêmes besoins, aucune thérapie n'aura le même impact pour tout le monde.

Nous avons utilisé de nombreuses techniques tirées de l'ergothérapie pour rendre notre famille plus fluide. Nous utilisons des horaires visuels, des routines et beaucoup de pratique pour les compétences de base de la vie. Nous utilisons l'orthophonie et même le PECS (Picture Exchange Communication System) si nécessaire pour faciliter la communication.

Nous faisons des poses de yoga pour aider avec certains travaux de l'esprit / du corps, et personnellement, la meilleure chose que j'ai trouvée a été le travail effectué avec un thérapeute utilisant la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) pour apprendre à abandonner mes propres attentes d'un «normal». cela n'existe pour personne, nulle part.

Être parent, c'est être un guide touristique; il faut parfois changer de parcours pour répondre aux besoins de chacun. Il vous suffit de trouver comment le faire de manière à ce que personne n'ait l'impression de manquer quelque chose.

Réflexions parentales d'un père avec un diagnostic d'autisme à vie

Christopher Scott Wyatt est un adulte autiste (et titulaire d'un doctorat) qui blogue sur ses expériences sur http://www.tameri.com/csw/autism/. Lui et sa femme sont les parents nourriciers (et potentiellement adoptifs) d'enfants ayant des besoins spéciaux.

Qu'est-ce qui vous a amené à découvrir votre propre diagnostic d'autisme?

Étant donné que les libellés ne cessaient de changer, je ne suis pas sûr qu’ils aient été utiles; si quoi que ce soit, ils ont limité les options au début de mes études. Aujourd'hui, nous sommes ambivalents sur les diagnostics de nos enfants. Cela peut aider, et cela peut faire mal.

Le fait d'apprendre que vous êtes autiste a-t-il influencé votre décision d'avoir des enfants? Et si oui, comment avez-vous pris la décision?

Pas vraiment. Nous avons attendu d'être propriétaire d'une maison et d'être raisonnablement en sécurité, ce qui est probablement plus lié à nos personnalités en général. Ma femme et moi voulions offrir un bon foyer stable pour tous les enfants, qu'ils soient naturels ou adoptifs.

Le fait d'apprendre que vous êtes autiste a-t-il changé votre façon de parent?

Il est possible que mon autisme me rende plus patient, ne serait-ce que parce que nous sommes conscients de la façon dont j’ai vécu l’éducation et le soutien. Je suis patient avec les besoins des enfants de calme, d’ordre et de contrôle. Je comprends que les choses soient ordonnées et prévisibles. Ils en ont besoin, en tant qu'enfants adoptifs, et ils en auront besoin si nous pouvons adopter.

Quels types de défis parentaux rencontrez-vous parce que vous êtes autiste?

Nous n'avons pas de réseau de soutien, du moins pas localement en personne. Nous avons nous-mêmes et les enfants, avec les soutiens fournis dans les écoles. Donc, en ce sens, nous ne ressemblons pas aux autres parents parce que nous n’avons pas les interactions sociales que beaucoup de parents ont. Les playdates ne se produisent pas parce que les autres enfants à proximité sont plus âgés que les nôtres.

Quelles techniques et stratégies d'adaptation aimeriez-vous transmettre?

Temps calme et espaces calmes pour nous et les enfants. Les sacs de haricots avec des livres les aident beaucoup. Nous avons également des objets sensoriels: des balles anti-stress, du mastic de pensée, des balles pointues et d'autres objets avec lesquels ils peuvent jouer lorsqu'ils sont stressés.

Pensez-vous que votre autisme rend plus difficile la gestion des attentes neurotypiques chez les parents d'enfants, les thérapeutes, les enseignants et autres?

Je suis vite frustré par les écoles, les travailleurs sociaux et les tribunaux. Je ne comprends pas pourquoi les besoins des enfants ne sont pas une priorité plus élevée. Ma femme me rappelle de faire une promenade ou d’aller dans un endroit calme après avoir été confronté au système qui ne fonctionne pas pour les enfants.

Existe-t-il des thérapies liées à l'autisme qui vous aident à mieux gérer la parentalité?

Je ne suis pas fan de la plupart des thérapies comportementales, basées sur des expériences négatives. Mes mécanismes d'adaptation sont l'art: la musique, le dessin, la peinture, l'écriture et la photographie. Nous avons constaté que la coloration et le dessin aident aussi les filles. Lorsque les filles ont besoin de ralentir et de se recentrer, la musique (curieusement, Elvis - Love Me Tender) fonctionne.

Notre objectif est de rappeler aux filles que les étiquettes ne nous les définissent pas et ne doivent pas les définir elles-mêmes.