Faire face au cancer des os

Les gens font face à la détresse et à l'incertitude du cancer de différentes manières. Une stratégie qui aide souvent est d'en apprendre suffisamment sur le cancer pour pouvoir poser des questions sur son traitement et sur ce que l'avenir pourrait nous réserver. Un autre consiste à prendre un jour à la fois et à être sûr de parler avec ses amis et sa famille.

Faire face au cancer des os implique de s'adapter au diagnostic, de suivre le traitement, de donner un sens à la vie et de s'habituer à la «nouvelle normalité» par la suite.

Émotif

Premièrement, sachez que vous n’avez pas à tout régler en même temps. Le traitement de chaque problème au fur et à mesure qu'il se présente peut prendre du temps, ce qui est à la fois normal et nécessaire.

L'ostéosarcome, le sarcome d'Ewing et le chondrosarcome sont les cancers primitifs des os les plus courants.

L'American Cancer Society possède de riches ressources sur de nombreux cancers différents, y compris les cancers des os, et constitue un bon point de départ pour essayer de lire votre diagnostic.

Mais traiter le diagnostic implique plus que de se renseigner sur le cancer des os. Demandez de l'aide lorsque vous en avez besoin. Parler avec des conseillers professionnels, des membres du clergé et des groupes de soutien contre le cancer peut également être utile. Vous pouvez interroger votre médecin sur les groupes de soutien dans votre région ou faire des recherches en ligne.

Physique

Votre traitement pour le cancer des os peut impliquer une intervention chirurgicale, une chimiothérapie, une radiothérapie ou une combinaison de ces thérapies. Chaque traitement est associé à son propre ensemble d'effets secondaires, de sorte que des capacités d'adaptation et des stratégies différentes peuvent être nécessaires à différents moments de votre parcours contre le cancer.

Faire face à la chirurgie et aux membres touchés

La chirurgie est très courante dans la prise en charge du cancer des os. Tout type de chirurgie peut avoir des risques et des effets secondaires, vous ne devez donc pas hésiter à demander au médecin ce à quoi vous pouvez vous attendre. Et, si vous rencontrez des problèmes en cours de route, informez-en définitivement vos médecins. Les médecins qui traitent les personnes atteintes d'un cancer des os pourront souvent vous aider à résoudre les problèmes particuliers qui peuvent survenir. Il s'agit généralement d'un chirurgien orthopédiste - un chirurgien spécialisé dans les muscles et les os - et un chirurgien plus expérimenté ou spécialisé dans le traitement des tumeurs osseuses.

Il est courant que le cancer des os touche les jambes ou les bras. Aujourd'hui, de nombreuses personnes qui subissent une intervention chirurgicale pour un cancer des os subissent ce que l'on appelle des procédures de «sauvetage des membres».

85 à 90% des patients atteints d'ostéosarcome du squelette appendiculaire (jambes, bras, genoux et cuisses) peuvent subir des interventions chirurgicales épargnant les membres pour éviter l'amputation.

La chirurgie de préservation des membres peut être complexe et peut inclure le placement d'un composant artificiel entièrement à l'intérieur du corps (un dispositif endoprothétique). De tels dispositifs peuvent préserver la fonction du membre, mais il existe des inconvénients tels que le risque d'infection et, éventuellement, la nécessité éventuelle d'une chirurgie de révision.

Moins fréquemment, l'amputation peut être nécessaire, ce qui peut entraîner la nécessité d'un ensemble distinct de capacités d'adaptation en raison de la perte d'un membre. La perte d'un membre peut être difficile et certaines personnes peuvent ressentir du désespoir ou du chagrin par la suite. La perception de sa propre image corporelle peut être affectée.

Il se peut que se réconcilier avec les sentiments entourant l'amputation soit tout aussi important que de s'habituer aux choses pratiques et à la «nouvelle normalité» de la vie après avoir subi une amputation et / ou une prothèse.

Que vous subissiez une chirurgie de sauvetage d'un membre ou une amputation, pour les patients atteints d'un cancer des os, l'aventure du cancer se poursuit après la chirurgie.

La physiothérapie et l'ergothérapie jouent un rôle important dans la réussite de la rééducation après une chirurgie pour un cancer des os.

Les exercices d'amplitude de mouvement passifs et actifs sont importants pour maintenir une fonction optimale des membres, et travailler dur pour aller mieux peut être un élément important de l'adaptation.

Faire face aux radiations

La radiothérapie peut être utilisée dans le cadre du processus visant à s'assurer qu'il ne reste plus de cancer après la chirurgie. Il peut également être utilisé si la tumeur osseuse est particulièrement difficile à retirer ou s’il est difficile d’enlever la totalité de la tumeur par voie chirurgicale.

Effets secondaires courants des radiations

• Faible numération globulaire
• Se sentir très fatigué
• Changements cutanés sur le site de traitement

Les symptômes de la radiothérapie peuvent varier en fonction de la partie du corps qui reçoit la thérapie. La plupart des effets secondaires s'améliorent après la fin du traitement, mais certains peuvent durer plus longtemps. Communiquez toujours avec votre équipe de soins contre le cancer à propos de ce à quoi vous pouvez vous attendre à la suite du traitement.

Faire face à la chimiothérapie

La chimiothérapie peut être utilisée avant la chirurgie, après la chirurgie, ou les deux avant et après. Le traitement a des effets secondaires, dont beaucoup disparaissent lorsque le traitement est terminé.

Effets secondaires courants de la chimiothérapie

• Nausée et vomissements
• Se sentir fatigué et faible
• Chute de cheveux (qui peut être totale)

De plus, pour de nombreux effets secondaires associés à la chimiothérapie, tels que les nausées, il existe des traitements efficaces qui peuvent être utilisés pour y remédier, donc si vous ressentez des effets secondaires, parlez-en à votre équipe de soins oncologiques afin qu'elle sache ce que vous ressentez et qu'elle puisse aider.

Faire face aux médicaments ciblés

Ce sont des thérapies plus récentes qui aident parfois lorsque les thérapies traditionnelles ne le font pas. Il y a des effets secondaires, mais ils ont tendance à varier en fonction des médicaments utilisés.

Effets secondaires courants des médicaments ciblés

• La nausée
• La diarrhée
• Éruptions cutanées
• Mal de crâne
• Fièvre et frissons

Votre équipe de soins vous indiquera ce qu'il faut rechercher en fonction de l'agent individuel utilisé et de vos antécédents médicaux personnels.

Guide de discussion pour les médecins du cancer des os

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Social

Les amis et la famille peuvent être extrêmement utiles, et même s'ils ne comprennent pas toujours vos pensées et vos sentiments comme vous le souhaitez, il est souvent utile de parler à quelqu'un d'autre de vos espoirs et de vos peurs.

S'ouvrir aux autres au sujet de votre diagnostic de cancer leur donne la chance d'apprendre comment ils peuvent le mieux vous soutenir.

Le traitement nécessite un certain temps loin de votre vie habituelle, que ce soit à l’école, au collège ou au travail. Bien qu'il puisse y avoir des inquiétudes à propos de «ne pas dire au monde entier» que vous avez un cancer, il est important de dire au moins à ceux qui ont besoin de savoir, et il est probable que la plupart des gens seront très compréhensifs et soutiendront, peut-être même offriront leur aide. de toutes les manières possibles.

Pratique

Survie

Quiconque a déjà eu un cancer s'inquiètera à un moment donné de sa réapparition, et pour certaines personnes, il peut être extrêmement difficile de ne pas s'inquiéter de la réapparition du cancer. Il peut être utile de savoir que vous faites tout ce que vous pouvez pour aborder cette possibilité.

Vous consulterez votre cancérologue pendant des années, longtemps après votre traitement. Soyez prêt à participer à toutes les visites de suivi. Vous passerez des examens, des tests sanguins, des scans, des rayons X et peut-être d'autres tests pour voir si le cancer est réapparu. Plus vous serez sans cancer depuis longtemps, moins vous aurez besoin de visites de suivi et de tests.

Personne ne demanderait jamais à recevoir un diagnostic de cancer, mais de nombreuses personnes atteintes de cancer disent que cela a changé leur vie de manière positive ou qu'elles ne seraient plus la même personne aujourd'hui sans avoir vécu cette expérience.

Comme l’a noté l’American Cancer Society, «Vous ne pouvez pas changer le fait que vous avez un cancer», mais vous pouvez toujours changer votre façon de vivre le reste de votre vie.

Cela inclut de prendre soin de vous physiquement, mais aussi d'essayer d'éviter de vous inquiéter de manière excessive. L'Institut national du cancer dispose d'un centre Web complet consacré à la survie, à la lutte contre le cancer et à bon nombre des problèmes qui peuvent survenir en cours de route.

Il existe également une page de l'American Cancer Society consacrée à la vie en tant que survivante de l'ostéosarcome.

Soins

L'ostéosarcome et le sarcome d'Ewing peuvent survenir chez des personnes relativement jeunes qui dépendent de l'aide des parents et d'autres personnes. La plupart des ostéosarcomes se développent à l’adolescence, période très complexe et délicate de la vie d’une personne. De même, le pic du sarcome d'Ewing se situe entre 10 et 20 ans.

En d'autres termes, les parents agissent comme des soignants essentiels pour de nombreux patients atteints d'un cancer des os. Et, comme tout événement majeur touchant un membre de la famille, le cancer des os et son traitement peuvent avoir un effet profond sur toute la famille.

L'American Cancer Society a développé des ressources pour les soignants et pour les soins aux enfants atteints de cancer. Il existe également des ressources consacrées à la prise en charge du cancer en général. Les ressources destinées aux aidants mettent souvent l'accent sur l'importance des «soins pour l'aidant», soulignant que le désespoir, la culpabilité, la confusion, le doute, la colère et l'impuissance peuvent avoir des conséquences néfastes sur la personne atteinte de cancer et sur l'aidant.

Qu'est-ce que l'épuisement des soignants?

L'épuisement professionnel des soignants est un problème grave qui peut compromettre la qualité des soins que reçoit la personne atteinte de cancer. Il est important de reconnaître les signes d'épuisement professionnel, car des ressources sont disponibles pour les aidants.

L'Institut national du cancer dispose également d'excellentes ressources sur ces sujets, non seulement sur la façon de faire face au cancer et les problèmes liés à la survie, mais aussi des ressources pour les aidants naturels.

Parfois, après avoir examiné de tels documents sur la prestation de soins, les gens apprendront qu’ils sont des «aidants» depuis de nombreuses années - c’est simplement qu’ils ne s’appellent pas nécessairement par ce terme ou qu’ils ne s’identifient pas comme tels.