magicmine / Getty Images
La propriétaire du gymnase et entraîneuse certifiée Lana Lamkin était la dernière personne que l'on pensait tomber malade. Mais en seulement huit semaines, la femme de 50 ans est passée d'une activité extrêmement active à une double transplantation pulmonaire.
À la surprise de ses médecins, le coupable n’était pas le COVID-19, bien qu’elle ait éprouvé des symptômes respiratoires et une tempête de cytokines. Lamkin a été diagnostiqué avec une maladie auto-immune rare appelée dermatomyosite. Selon son équipe de soins, son résultat aurait pu être bien pire sans son niveau de forme physique avant la maladie.
«Nous ne savons pas ce que la vie peut apporter, mais mon équipe médicale m'a dit à plusieurs reprises que mon état physique avait joué un rôle majeur pour me sauver la vie», a déclaré Lamkin à Verywell. «Je veux faire passer ce message aux autres: prenez soin de votre corps maintenant afin que vous soyez mieux à même de faire face à tous les défis qui pourraient survenir.»
Qu'est-ce que la dermatomyosite?
La dermatomyosite est une maladie inflammatoire rare qui affecte principalement la peau et les muscles, mais peut également affecter d'autres organes du corps. La recherche suggère que la dermatomyosite est une maladie auto-immune dans laquelle le corps attaque ses propres cellules saines.
La pandémie provoque un diagnostic erroné
Les premiers symptômes de Lamkin - douleurs, fièvre et problèmes respiratoires - ont commencé début avril 2020.
«Ce qui m'a incité à consulter le médecin en premier, c'est le gonflement que j'ai eu au début du mois d'avril. J'étais tellement enflée que je ne pouvais même pas plier mes jambes à plus de 90 degrés », dit Lamkin. «Mais avec COVID qui ne fait que monter, mon médecin de famille a suggéré que nous fassions une visite vidéo et il a prescrit de la prednisone. Le stéroïde a réduit le gonflement et a également supprimé la maladie auto-immune que je ne savais même pas que j'avais à l'époque. "
Elle a commencé à se sentir mieux, mais elle savait que quelque chose n'allait toujours pas. «Je sais que je l'ai un peu minimisé à mon médecin», dit-elle. «J'aurais dû être plus agressif en lui parlant de mes problèmes respiratoires et de la gravité de mon gonflement. Je pense que cela revient à être aussi en forme physique que moi, et que je pourrais continuer et conduire à travers.
Benjamin Missick, MD, médecin chez Blakeney Family Physicians à Charlotte, en Caroline du Nord, est le médecin de famille de Lamkin depuis 2014. «J'ai à peine vu Lana parce qu'elle était en très bonne santé», dit-il à Verywell. «Elle a des antécédents familiaux de problèmes auto-immunes, nous avons donc supposé qu'elle s'engageait dans cette voie. La prednisone a aidé au début et elle a semblé se sentir mieux. Mais quand elle a envoyé un courriel disant qu'elle avait le souffle court, nous savions qu'il se passait autre chose. L'imagerie de ses poumons a clairement montré une inflammation, et bien sûr, nous avons pensé que c'était un COVID.
Les choses sont devenues beaucoup plus désastreuses la semaine du 20 avril. Le mari de Lamkin, John, a insisté pour l'emmener dans un centre d'évaluation respiratoire Novant Health, un établissement dédié aux personnes souffrant de détresse respiratoire qui pourrait être associée au COVID-19. Quelques minutes après son arrivée, elle a été transportée en ambulance à l'hôpital avec un niveau de saturation en oxygène dangereusement bas. Alors qu'une lecture typique de l'oxymètre de pouls pour un individu en bonne santé se situe entre 95 et 100%, celle de Lamkin était à 69%. «[Les médecins] ne pouvaient pas croire que je marchais encore», dit-elle.
«COVID était le diagnostic principal au départ. Mais après avoir testé négatif quatre ou cinq fois, les médecins ont commencé à chercher d'autres réponses. » Dit Missick. «Nous savions avec certitude que nous avions affaire à une sorte de maladie auto-immune, mais nous ne savions pas quoi.»
Une maladie auto-immune rare
Missick dit que Lamkin a été testé positif pour les anticorps antinucléaires (ANA). Un test ANA est courant en cas de suspicion de troubles auto-immunes.
«J'ai vu des personnes en très bonne santé prendre un tour avec des maladies auto-immunes», dit Missick. «Mais la bonne santé de Lana lui a définitivement donné un tampon et l’a aidé à se rétablir. Nous insistons auprès des patients sur le fait qu’une bonne santé peut vous aider à vous protéger de tout ce à quoi vous pourriez être confronté. »
L'équipe médicale du Novant Health Presbyterian Medical Center s'est battue pour maintenir Lamkin en vie car ses poumons étaient défaillants. Dix jours après son arrivée au centre respiratoire, les médecins l'ont mise dans le coma sous assistance respiratoire et ont dit à sa famille de se préparer au pire. Une semaine angoissante plus tard, sa famille a reçu son diagnostic: dermatomyosite avec le marqueur anti-PL-7. La dermatomyosite touche moins de 10 personnes sur un million.
Selon l'Association Myosite, la «myosite» fait référence à une maladie impliquant une inflammation chronique des muscles. Le marqueur PL-7 est un anticorps présent chez un patient diagnostiqué avec un syndrome antisynthétase, une maladie auto-immune rare associée à une dermatomyosite.
Le plan d'action: faites tout ce qu'il faut pour aider ses poumons à guérir.
Nouveaux poumons
Lamkin a été intubé et placé sur une machine d'oxygénation à membrane extracorporelle (ECMO). Cela pompe essentiellement le sang d’un patient à l’extérieur du corps, ce qui permet au cœur et aux poumons de se reposer.
Son équipe médicale espérait que si ses poumons pouvaient guérir, elle pourrait éviter une greffe. Lamkin a subi un certain nombre de procédures, mais ses niveaux d'oxygène et son volume courant ne se sont pas améliorés. Les médecins ont déterminé qu'elle aurait probablement besoin d'une double transplantation pulmonaire.
Elle a été transportée par avion à l'hôpital universitaire de Duke le 12 mai, où elle a immédiatement subi deux heures de chirurgie pour déplacer l'ECMO de son aine à sa poitrine et pour remplacer l'intubation par une trachéotomie. Elle a été stabilisée et sortie du coma induit, mais ses poumons étaient trop malades pour se rétablir. Le 20 mai, elle a été inscrite pour une double greffe de poumon.
«Trois jours plus tard, j'ai subi un grave revers et je ne pouvais bouger aucune partie de mon corps», dit Lamkin. «[Les médecins] ont effectué des tests approfondis pour détecter les dommages neurologiques. Juste un jour plus tard, j'ai pu miraculeusement bouger toutes mes extrémités. Ses médecins n'avaient aucune explication.
Alors qu'elle était passée de 121 livres à 80 livres, sa bonne santé et sa forme physique antérieures ont convaincu son équipe médicale qu'elle pouvait non seulement survivre à la chirurgie, mais une fois rétablie, continuer à vivre une vie bien remplie et relativement saine. Ses nouveaux poumons sont arrivés et les médecins ont réussi la chirurgie le 25 mai.
"Le personnel médical nous a dit à plusieurs reprises que si je n'avais pas été où j'étais physiquement, je n'aurais pas pu survivre", dit Lamkin. «La forme physique aide parce que vous conditionnez tout dans votre corps. Lorsque vous faites des entraînements cardio, vous augmentez votre fréquence cardiaque. L'oxygène doit pomper rapidement dans vos muscles et cela prépare votre corps à en prendre beaucoup. C'est pourquoi j'ai pu entrer dans la clinique respiratoire à 69% de saturation en oxygène. Je n'aurais pas dû marcher.
Route vers le rétablissement
Le 24 juin a été une journée particulièrement mémorable pour les Lamkins. C’est le jour où l’hôpital universitaire de Duke a levé ses restrictions de visite pour le COVID-19 - et c’est aussi l’anniversaire de mariage de Lana et John. À l'exception des 12 jours en soins intensifs, c'était la première fois qu'ils étaient ensemble depuis le 20 avril.
Peu de temps après la chirurgie, Lamkin a commencé la thérapie physique à l'hôpital. Après sa libération le 3 juillet, elle a commencé sa cure de désintoxication.
Elle a été libérée en quelques semaines seulement. «Ils ont été surpris de mon prompt rétablissement», dit Lamkin. «Plusieurs membres du personnel médical de Duke ont déclaré que ma condition physique antérieure était vraiment ce qui m'avait aidé à surmonter cela.»
Maintenant, Lamkin redevient son moi actif.
«Je peux faire tout ce que je veux faire à ce stade, tant que je vais lentement et que je m'assure que mon corps réagit bien», dit-elle. «Ma respiration me retient toujours. J'essaie de m'assurer de respirer profondément dans la partie inférieure de mes poumons. Mon corps ne me permettra pas de faire ce que je faisais encore. J'espère que ce sera le cas. Et j'espère que mes poumons continueront de guérir et seront capables d'absorber l'oxygène dont j'ai besoin pour faire ces entraînements difficiles.
Lamkin souligne qu'un rétablissement rapide ne signifie pas que sa vie est sans défis importants. Elle prend actuellement près de 40 comprimés par jour, y compris des médicaments anti-rejet pour les poumons de ses donneurs.
«J'aurai toujours cette maladie auto-immune et j'aurai toujours les poumons de quelqu'un d'autre dans mon corps», dit-elle. «Un rétablissement complet n'est pas possible, mais vivre une vie bien remplie est possible. Je n'ai vraiment aucune restriction, je dois juste accepter ce que mon corps me permettra de faire. Je sais que je peux toujours être très en forme. Je ne suis peut-être pas là où j'étais avant, mais je dois être d'accord avec ça parce que je suis ici et je suis vivant.
Vous pouvez en savoir plus sur Lana Lamkin sur son blog, Bien vivre avec Lana: Faith, Family, Food & Fitness.
-is-treated.jpg)
-symptoms-and-treatment.jpg)
