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Avez-vous déjà remarqué comment un diagnostic d'Alzheimer est partagé avec les autres? Le plus souvent, ce n'est pas le cas.
1:28Stratégies pour faire face à un diagnostic de démence
Diagnostic de la maladie d'Alzheimer et du cancer: comment sont-ils partagés?
Un nouveau diagnostic d'Alzheimer ou d'un autre type de démence peut être chuchoté dans le coin d'une pièce lors d'une réunion de famille, ou parlé calmement à une poignée de personnes très proches, parfois avec une demande de ne pas partager cette information avec quelqu'un d'autre. Plusieurs fois, il est complètement caché ou complètement ignoré. Cela peut parfois entraîner la découverte de la démence seulement après que quelque chose de grave se soit produit, comme se perdre, des problèmes financiers, des accidents de voiture.
Dans leRapport mondial sur la maladie d'Alzheimer 2012, les chercheurs ont constaté qu'environ 1 personne sur 4 cachait son diagnostic aux autres. C'est une question de silence pour beaucoup - presque comme si c'était un sale petit secret qui doit être caché.
En revanche, si votre proche vient de recevoir un diagnostic de cancer, vous êtes beaucoup plus susceptible de partager cette nouvelle avec les autres, que ce soit par téléphone, SMS ou médias sociaux. Vous pouvez créer un journal en ligne dans lequel vous fournissez régulièrement des mises à jour sur son état, les traitements récents et ce dont il pourrait avoir besoin pour le soutien, qu'il s'agisse de repas, de prières ou de déplacements pour se rendre à ses rendez-vous de chimiothérapie.
Éviter ou refuser le diagnostic
En plus de ne pas partager le diagnostic, de nombreuses personnes évitent tout diagnostic. Ils cachent leur confusion à la famille et aux amis, ils nient toute inquiétude au cabinet du médecin ou sautent le rendez-vous, ou ils évitent les endroits ou les situations qui pourraient les faire glisser et montrer leur difficulté à trouver des mots ou à se souvenir.
Pourquoi masquons-nous la démence?
Stigmate
LeRapport mondial sur la maladie d'Alzheimer 2012a comparé les sentiments du grand public au sujet de la maladie d'Alzheimer (et des démences associées) à d'autres problèmes de santé chroniques, notamment des problèmes de santé mentale comme la dépression et le sida, qui était un diagnostic très chuchoté, en particulier il y a une vingtaine d'années.
Il existe de nombreuses réponses et réactions tacites au mot «Alzheimer». Alors que certaines de ces réponses contiennent de la compassion, un deuil partagé et un soutien continu, d'autres incluent la stigmatisation, la peur et l'incertitude. De plus, certaines personnes classent inconsciemment la personne avec un nouveau diagnostic de démence dans une catégorie «mise en garde», presque comme s'il s'agissait maintenant d'un aliment qui pourrait être au-delà de sa date de péremption. Ces sentiments et réactions, dont beaucoup sont involontaires mais préjudiciables, sont ce que nous devons changer.
À moins que cette stigmatisation de la démence ne soit remise en question, nous multiplions les défis de la maladie d'Alzheimer et d'autres types de démence, ajoutant l'insulte aux blessures. Non seulement nous devons faire face à la démence, mais nous devons également trouver comment gérer les réponses de ceux qui nous entourent.
Honte et embarras
Contrairement à une condition strictement physique, la démence a des connotations de «fou», de «fou», de «perdre» et de «sénilité». Ainsi, après un diagnostic, plutôt qu'une réponse du type «J'ai besoin de l'aide et du soutien de ceux qui m'entourent pour surmonter cela» (ce qui pourrait être une réponse typique à d'autres diagnostics), une réponse courante à la démence est l'embarras et la honte entraîne des tentatives de masquage de la condition.
Les définitions de la honte incluent des mots tels quehumiliation,détresse, etdéshonorer. Certaines personnes disent avoir l'impression d'avoir laissé tomber ceux qu'elles aiment en développant la démence.
Faire des reproches
Parce qu'il y a beaucoup de choses que nous pouvons faire pour réduire le risque de démence, ceux qui développent la démence peuvent penser que c'est de leur faute. Les réactions peuvent inclure des déclarations telles que "J'aurais dû ..." ou "Si je m'étais juste mieux occupé de moi" ou "Si seulement elle aurait fait de l'exercice de temps en temps". Bien qu'il soit vrai que de nombreuses habitudes de vie peuvent augmenter ou diminuer le risque de maladie d'Alzheimer, il est également vrai que certaines personnes développent la démence alors qu'elles ont tout fait «bien».
Se blâmer ou blâmer quelqu'un d'autre après le fait ne sert à rien et ajoute au fardeau du diagnostic.
Perte d'amis
Les personnes atteintes de démence rapportent souvent que leurs amis et leurs proches s'en retirent, presque s'ils sont déjà décédés. C'est peut-être le résultat de l'incertitude sur ce qu'il faut dire ou d'un manque de connaissances sur la façon de soutenir l'individu, mais cela augmente la douleur de la maladie.
Peur d'être discrédité
En plus d'avoir des amis en retrait, il y a aussi le potentiel pour la communauté en général de radier l'individu. Par exemple, si votre grand-père - une autorité respectée dans sa profession - a reçu un diagnostic de démence, il pourrait ne plus être sollicité pour des opinions et ses rapports antérieurs pourraient maintenant être remis en question. Bien que les capacités cognitives changent clairement dans la démence, il est également possible que l'expertise d'une personne persiste pendant un certain temps parce qu'elle est si profondément établie. La plupart des déclins cognitifs de la maladie d'Alzheimer sont graduels et non pas une perte complète qui survient le jour du diagnostic.
Peur que la démence soit leur seule identité
Bien qu'il existe de nombreuses parties et caractéristiques qui composent une personne, la démence est puissante et peut parfois éclipser les autres. Toutes les interactions des autres peuvent sembler contenir de la pitié, au lieu d'un équilibre de compassion, de compréhension et de respect permanent.
Stéréotypes et désinformation sur la démence
Certaines personnes atteintes de démence décrivent les hypothèses des autres à leur sujet comme si elles étaient soudainement incapables de parler, devaient être traitées comme si elles étaient un enfant (appeléancien), n'ont aucun souvenir, ont perdu tout intérêt du jour au lendemain pour tout ce qui les entourait et étaient physiquement incapables de toutes les activités immédiatement.
Il y a beaucoup de fausses informations et de mythes sur la maladie d'Alzheimer et les démences associées, et lorsque les opinions de votre entourage sont formées par ces mauvaises informations, cela peut augmenter la difficulté à faire face à la démence. Si vous partagez un diagnostic de démence avec quelqu'un, vous devrez peut-être être prêt à l'aider à corriger certains de ses malentendus au sujet de la maladie.
Perte de conduite
La maladie d'Alzheimer et d'autres types de démence sont souvent cachés parce qu'une personne ne veut pas perdre sa capacité à conduire avant que cela ne soit nécessaire. Certains États exigent qu'une personne atteinte de démence fasse un nouveau test pour son permis de conduire, ce qui déclenche une anxiété quant à la possibilité de perdre cette capacité et l'indépendance associée.
Perte d'emploi
Parfois, un diagnostic de démence n'est pas partagé au travail en raison de la peur de perdre un emploi. Surtout pour les personnes atteintes de démence précoce (démence qui affecte les jeunes), une personne peut encore être employée lorsqu'elle commence à ressentir les symptômes, ce qui peut rendre la navigation d'un emploi et de collègues assez difficile.
Peur de perdre le droit de prendre des décisions
Au fur et à mesure que la maladie d'Alzheimer progresse, une personne devient progressivement moins capable de prendre ou de comprendre des décisions médicales complexes. Cependant, ce n'est pas parce qu'une personne a un diagnostic de déficience cognitive légère, de démence ou de maladie d'Alzheimer qu'elle est sur le point d'être incapable de prendre ces décisions. Certaines personnes craignent de perdre le contrôle de ces choix simplement en raison de l'étiquette de leur dossier médical, et elles voient les médecins poser des questions à leur entourage plutôt que directement à eux.
La nomination d'un être cher de confiance pour servir de procuration pour les décisions médicales peut garantir que vos choix continuent d'être honorés. Il est important de savoir que jusqu'à ce que et à moins que deux médecins aient déterminé que vous n'êtes pas en mesure de participer aux décisions médicales, la procuration médicale n'est pas encore activée. De plus, juger une personne incompétente est une décision juridique et est finalement tranchée par les tribunaux. Cela signifie que les questions, les discussions et les décisions concernant vos soins de santé et vos choix devraient vous impliquer directement et ne pas être confiées à vos proches.
Inquiétude pour ceux qui les entourent
Certaines personnes ne parlent pas de leur propre diagnostic de démence parce qu'elles ne veulent pas déranger les autres autour d'elles. Ils sont conscients du potentiel d'inconfort et veulent épargner ce sentiment aux autres.
L'âgisme
D'autres décrivent que les préjugés qu'ils éprouvent en tant qu'adultes âgés sont grandement multipliés par un diagnostic de démence. L'hypothèse pour certains est qu'une personne âgée est fragile, fatiguée et lente, et l'ajout de la démence à cette liste équivaut à une personne facilement ignorée.
Incertitude du diagnostic
Selon certaines recherches, plus de la moitié des personnes atteintes de démence ne sont pas informées de leur propre diagnostic. Parfois, les membres de la famille ou les médecins ne sont pas certains de la façon dont la personne réagira au diagnostic et ne le divulguent donc pas complètement. Cela démontre les inquiétudes et l'incertitude quant à la manière de parler de la maladie d'Alzheimer.
Il est temps d'accepter le diagnostic
Certaines personnes qui ne partagent pas leur diagnostic de démence avec d'autres le refusent parce qu'elles essaient toujours de l'accepter et ont besoin de plus de temps avant d'essayer de l'expliquer aux autres.
Protéger la personne atteinte de démence
Ce n'est pas toujours le cas que nous ayons peur de parler de démence. Au contraire, parfois, nous ne mentionnons pas ouvertement la maladie d'Alzheimer ou la démence parce que nous ne voulons pas blesser ou contrarier celui qui en souffre. Il a peut-être oublié qu'il a le diagnostic, et en parler ouvertement a le potentiel de renouveler le défi de faire face à la démence.
Absorber ces vérités
Nous ne pouvons pas nier qu'il est très difficile de faire face aux changements causés par la maladie d'Alzheimer. Ce n'est pas un morceau de gâteau, et ce n'est pas un fantasme passé sous silence et photographié de tout va bien. Ce n'est plus "juste bien", et aucun professionnel ou ami ne devrait vous dire le contraire. La démence attaque le cerveau, ce qui le rend différent de nombreux autres problèmes de santé.
Mais, dans vos luttes contre la démence, rappelez-vous que ce n'est pas une tache que vous devez cacher aux autres ou un fardeau top secret que vous devez porter seul. Regardons plutôt le fait que nous avons besoin les uns des autres dans ce défi. Nous devons avoir la liberté de partager le chagrin, les peurs et les difficultés liés à la démence. Et ensemble, nous devons lutter pour réduire la stigmatisation de ce problème de santé.
Il n'y a ni honte ni blâme dans la maladie d'Alzheimer. La démence n'est pas de votre faute. Ce n'est pas attrayant. Cela n'efface pas qui vous êtes ou tout ce que vous avez fait au fil des ans - la parentalité, l'enseignement, la carrière, votre jeunesse, votre foi, votre identité. La démence, ce n'est pas vous, et c'est une vérité que nous ne devrions pas chuchoter.
