La sclérose en plaques (SEP) est une maladie évolutive - une maladie qui change et s'aggrave avec le temps - et elle est incurable. Si vous avez reçu un diagnostic de SP, vous devrez être vu régulièrement par un neurologue - un médecin spécialisé dans les maladies et affections qui affectent le système nerveux.
Il peut s'agir du neurologue auquel votre médecin traitant vous a référé lorsque vous avez commencé à avoir des symptômes, bien sûr. Mais si, pour une raison quelconque, vous pensez que ce médecin ne vous convient pas, vous pouvez vous sentir découragé par la perspective d'en chercher un nouveau.
Verywell / Hugo Lin
La clé: Adoptez une approche étape par étape pour vous concentrer sur un praticien de la sclérose en plaques en qui vous pensez pouvoir faire confiance pour prendre soin de vous maintenant et à l'avenir.
Étape 1: Ayez une idée de vos options
Il n'y a pas de médecins spécialistes de la SP. Les neurologues abordent le travail des patients atteints de SEP à partir de différents points de vue, et certains peuvent avoir des domaines d'expertise ou des forces spéciales qui résonnent avec vos antécédents médicaux.
Quelques différences communes entre les médecins à garder à l'esprit:
Spécialisation
Bien que de nombreux médecins se concentrent uniquement sur la SEP, d’autres traitent de multiples maladies et troubles neurologiques, tels que les accidents vasculaires cérébraux, la maladie d’Alzheimer et l’épilepsie.
Un avantage possible de faire équipe avec un neurologue spécialisé dans la SEP est qu'il ou elle aura probablement vu plus de patients atteints de SEP qu'un médecin généraliste et peut avoir l'expérience de plus de variations de la maladie. En outre, le personnel d'un tel médecin peut être particulièrement compétent et capable de répondre à bon nombre de vos questions de base.
Approche du traitement
Certains neurologues s'appuient largement sur des médicaments modificateurs de la maladie et commenceront pratiquement chaque nouveau patient à suivre un tel traitement. D'autres adoptent une approche plus holistique et intègrent le soutien psychologique, les conseils nutritionnels et la physiothérapie dans les soins aux patients. Ils peuvent même vous suggérer et vous aider à utiliser des options de médecine complémentaire et alternative (CAM), telles que le yoga, la méditation, etc.
Participation à la recherche
De nombreux neurologues qui font de la recherche sur la sclérose en plaques dans des centres médicaux universitaires s'occupent également des patients. Il y a des avantages et des inconvénients à signer avec de tels médecins. Un avantage est qu'ils ont tendance à être à jour sur les derniers traitements. En revanche, leur implication dans la recherche peut les rendre moins accessibles.
Étape 2: Concentrez-vous sur un emplacement pratique
Si vous trouvez un médecin qui semble être un candidat parfait mais qui est basé à une certaine distance, il est important de garder cela à l'esprit. Même si vous êtes prêt à faire le voyage, il peut être judicieux d'estimer des facteurs tels que des engagements contradictoires, les frais de déplacement et la fatigue.
Avoir un médecin à distance peut également être désavantageux si vous avez besoin d'un traitement immédiat pour une poussée de symptômes de SEP.
Étape 3: Diffusez un large filet
Armé d'une idée générale du type de médecin et de soins que vous recherchez, commencez à recueillir des noms.
Puisque vous voulez finalement un médecin qui accepte votre assurance maladie, vous voudrez peut-être commencer par obtenir une liste des neurologues qui sont sur votre plan et à une distance de déplacement facile. La plupart des sites Web de transporteurs ont des outils pour vous aider à filtrer une recherche en conséquence; Vous pouvez également appeler le service client pour obtenir de l'aide.
Que vous commenciez par une liste de neurologues inscrits à votre régime d'assurance ou non, de bonnes sources de recommandations et / ou d'informations sur les médecins que vous envisagez comprennent:
- Groupes de soutien pour la SP locaux ou en ligne: demander aux membres qui ont été traités par un médecin en particulier est l'un des meilleurs moyens d'obtenir le point de vue d'un patient sur tout, de l'accessibilité et des temps d'attente pour les rendez-vous à la manière de chevet et au style de communication.
- La Société nationale de la sclérose en plaques (NMSS): Trouvez votre section locale en appelant le 1-800-FIGHT-MS (1-800-344-4867) ou en visitant le site Web du NMSS.
- L'American Academy of Neurology (AAN): Le site Web de cette organisation professionnelle peut fournir des informations sur des médecins spécifiques.
- PubMed: Il s'agit de la base de données de la National Library of Medicine sur la recherche médicale. Vous pouvez rechercher le nom d'un médecin sur PubMed en saisissant le nom de famille et la première initiale suivis de «sclérose en plaques» pour en savoir plus sur les études de recherche auxquelles un médecin en particulier est ou a participé, le cas échéant.
Étape 4: Vérifiez les candidats
Le médecin ne sera pas la seule personne dans un cabinet de neurologie que vous voudrez prendre en compte dans votre décision.
Parlez à la réceptionniste
Bien qu'il soit parfois possible de prendre rendez-vous avec un médecin sur le site Web du cabinet, au moins pour une première réunion, il est judicieux d'appeler le bureau et de parler au chef de bureau ou à la réceptionniste. Vous aurez une idée de l'ambiance générale et pourrez également obtenir des réponses à certaines de vos questions générales sur, par exemple, le médecin et son style.
Interviewer le docteur
Arrivez à votre premier rendez-vous avec une liste de questions préparées, y compris:
- A quelle fréquence voudrez-vous me voir?
- Quelle est votre approche du traitement? Avez-vous un protocole standard ou allez-vous créer un plan personnalisé pour moi?
- Serez-vous prêt à aider à coordonner mon traitement avec d'autres spécialistes?
- Recommandez-vous ou soutenez-vous la médecine complémentaire et alternative?
- Comment aimez-vous être contacté entre les rendez-vous réguliers et programmés?
- Y a-t-il une infirmière de garde?
N'hésitez pas à poser ces questions ou toute autre question; Affirmez-vous pour vous assurer qu'ils obtiennent une réponse. Si cela vous inquiète, invitez un ami de confiance ou un membre de votre famille à prendre des notes, à poser des questions de suivi et à défendre votre cause. Cette personne peut également vous donner son opinion sur le médecin après le rendez-vous, ce qui peut être particulièrement utile si vous ne connaissez pas un praticien en particulier.
Préparation aux rendez-vous
Une fois que vous avez choisi un médecin, il y a des choses que vous pouvez faire sur une base continue pour être un patient autonome à chaque visite. Pour commencer, ne supposez pas que votre médecin va prendre les devants et vous dire tout ce que vous devez savoir sur, par exemple, votre dernier test d'imagerie ou de nouveaux symptômes.
Traitez les rendez-vous chez le médecin comme des réunions de travail importantes - préparez-vous pour eux. Organisez vos pensées et vos questions à l’avance et ne pensez pas que vous dépassez vos limites: votre médecin vous respectera pour votre préparation et appréciera vos efforts. Utilisez notre guide de discussion avec le médecin ci-dessous pour vous préparer à votre rendez-vous et entamer une conversation avec le médecin au sujet de votre état.
Guide de discussion pour les médecins spécialistes de la sclérose en plaques
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Mettez à jour votre médecin
Sur papier, résumez ce que vous ressentez et comment votre SEP vous affecte en quelques points directs. Par exemple, pour aider votre médecin à comprendre votre douleur, un symptôme qui peut être particulièrement difficile à décrire, notez autant de descripteurs que possible et soyez très précis.
Par exemple, ne dites pas que vous avez mal au dos, mais plutôt "mon bas du dos me fait mal et parfois la douleur descend dans ma jambe arrière". Ou lorsque vous décrivez comment la douleur est ressentie, utilisez des mots comme «palpitant», «aigu» ou «poignardé».
Énumérez également les ajustements de style de vie que vous faites, c'est-à-dire les changements dans votre alimentation, vos exercices et vos suppléments. Informez votre médecin des traitements alternatifs que vous recevez, tels que l'acupuncture, les soins chiropratiques et la massothérapie.
Décidez de ce que vous voulez améliorer
Faites une liste de tout ce que vous souhaitez améliorer concernant votre santé. Par exemple, si vous informez votre médecin que vous avez de la difficulté à dormir, il peut changer l'heure de la journée à laquelle vous prenez un médicament, ce qui peut faire une grande différence.
Énumérez toutes les questions supplémentaires
Gardez à l'esprit qu'il n'y a pas de mauvaise question ou de mauvais sujet, surtout lorsqu'il s'agit de prendre en charge vos soins de santé. Ce que certaines personnes peuvent penser est insignifiant - disons, ne pas être en mesure de terminer le jeu de mots croisés du dimanche - peut être un gros problème pour vous. De même, des préoccupations inhabituelles telles que se demander si les traitements d'épilation au laser entraîneront une rechute de SEP sont importantes pour obtenir des éclaircissements, même si vous êtes peut-être le seul à vous en informer.
Conseil
Classez vos questions ou préoccupations par ordre de priorité afin que les choses les plus importantes soient traitées au cas où le temps s'écoulerait.
Avoir un plan de prise de notes
Même lors des contrôles de routine, il peut être utile d'amener quelqu'un avec vous pour prendre des notes et poser des questions auxquelles vous ne pensez peut-être pas. Si la personne se trouve être un membre de la famille ou une personne qui passe beaucoup de temps avec vous, elle pourra peut-être également faire part de ses observations sur la progression de votre SEP à votre médecin.
Donnez-vous un discours d'encouragement
Que vous ayez le «syndrome de la blouse blanche», c'est-à-dire que vous êtes nerveux avec les médecins, ou que vous êtes totalement à l'aise avec votre neurologue, adoptez une attitude positive à propos de vos rendez-vous. Rappelez-vous que même si votre neurologue est un génie médical, il ne peut pas lire dans vos pensées ou voir ce qui se passe avec vos symptômes en dehors de son bureau à moins que vous ne lui disiez.
Un mot de Verywell
Recevoir un diagnostic de sclérose en plaques peut être une période difficile pour vous et votre proche, et trouver un neurologue pour vous aider à prendre soin de vous est la première étape de ce long voyage. Essayez de le prendre jour après jour et rappelez-vous que vous n'êtes pas seul et que vous vous sentez bien à nouveau.
