Malgré une croissance continue de la sensibilisation et de l'accès, la société recèle encore de nombreux mythes sur l'hospice et les soins qu'il fournit. Ces idées fausses contribuent à la sous-utilisation des services de soins palliatifs.
C'est malheureux car de nombreux patients atteints de maladies mortelles pourraient bénéficier d'un contrôle expert de la douleur et des symptômes, ainsi que du soutien émotionnel, social et spirituel que les soins palliatifs peuvent fournir. Apprenez la vérité derrière quatre mythes courants en matière de soins palliatifs qui contribuent à la stigmatisation entourant cette forme de soins de fin de vie.
Morsa Images / Getty ImagesMythe: abandonner l'espoir
Beaucoup de gens croient à tort que les patients qui choisissent d'entrer dans les soins palliatifs ont perdu espoir, mais la vérité est que ceux qui font face à une maladie mortelle ou à une maladie terminale ont choisi de redéfinir leurs espoirs.
Là où un patient espérait autrefois une guérison, il peut désormais espérer vivre sans douleur. Pour les autres patients de soins palliatifs, l'espoir peut signifier voir une dernière fois un ami ou un parent éloigné ou faire un voyage à la plage.
Pour d'autres encore, l'espoir pourrait être aussi simple que de vouloir passer le plus de temps possible avec ses proches ou de rester à la maison plutôt que d'aller à l'hôpital ou dans une maison de retraite.
L'espoir est différent dans les soins palliatifs, mais il n'est certainement pas perdu. Une équipe de soins palliatifs peut aider les patients à accomplir des tâches, à réaliser leurs souhaits et à garder espoir pendant le temps qui leur reste.
Mythe: Hospice signifie que je dois signer un DNR
Une ordonnance de ne pas réanimer (DNR) est l'un des nombreux documents juridiques que les gens utilisent pour établir leur directive préalable sur les soins de santé. Un DNR signifie que vous ne voulez pas être réanimé par réanimation cardio-pulmonaire (RCR) ou par d'autres moyens si votre respiration cesse ou si votre cœur cesse de battre.
La signature d'un DNR n'est pas une exigence pour recevoir des soins palliatifs. Alors que de nombreux patients en hospice choisissent d'avoir un DNR en place, un DNR n'est pas le bon choix pour tout le monde.
Le but de l'hospice est le confort du patient avec lepatientdiriger leurs propres soins. Aucune décision ne devrait jamais être imposée aux patients, y compris ceux des soins palliatifs.
Mythe: l'hospice n'est que pour le cancer
En 2017, 70% des bénéficiaires de soins palliatifs Medicare ont été admis dans un centre de soins palliatifs avec des diagnostics primaires non cancéreux, et seulement 30% avaient un cancer comme diagnostic principal. Certains des diagnostics non cancéreux les plus courants dans un hospice en 2017 étaient des troubles cardiaques et circulatoires ainsi que des troubles neurologiques.
Bien que les infirmières gestionnaires de cas et les autres professionnels des soins palliatifs soient très habiles à gérer les symptômes du cancer, ils sont également habiles à gérer les symptômes de nombreuses autres formes de maladies chroniques.
Mythe: l'hospice est pour les mourants actifs
En 2017, la durée médiane de service des patients en hospice était de 24 jours. Cela signifie que sur les 1,5 million de patients estimés qui ont reçu des services de soins palliatifs cette année-là, la moitié ont reçu des soins palliatifs pendant moins de 24 jours et l'autre moitié plus longtemps que cela. En fait, le nombre moyen de jours pendant lesquels un patient a reçu des soins palliatifs en 2017 était de 76,1 jours.
Le processus de mort prend du temps. En raison des soins hautement qualifiés que les travailleurs en soins palliatifs peuvent fournir à leurs patients, les soins palliatifs se révèlent plus efficaces lorsque l'équipe soignante a le temps de les prodiguer.
Les patients et leurs proches ont besoin de soutien, d'informations. et les soins médicaux. Les travailleurs sociaux et les aumôniers ont besoin de temps pour travailler avec les patients et leurs familles pour les amener dans un lieu d'acceptation. Les infirmières et les médecins ont besoin de temps pour gérer de manière optimale les symptômes du patient.
Dissiper les mythes sur les soins palliatifs
Éliminer la stigmatisation entourant les soins palliatifs et redéfinir les soins de fin de vie est essentiel pour l'avenir des soins de santé. D'ici 2060, le nombre de personnes âgées de 65 ans ou plus aux États-Unis devrait atteindre 98,2 millions, soit environ un Américain sur quatre.
Cela signifie qu'un plus grand nombre de personnes vivront avec des maladies chroniques et mortelles et auront besoin de soins de fin de vie spécialisés. Dissiper ces quatre mythes sur les soins palliatifs peut nous aider à nous rapprocher de la prestation de soins qualifiés de haute qualité à tous les patients qui en ont besoin en fin de vie.
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