Une fois que vous aurez reçu un diagnostic de maladie de Parkinson, vous devrez trouver la bonne équipe de soins. Idéalement, vous aurez besoin d'une équipe de cliniciens qui gérera vos soins médicaux au cours des prochaines années. Cette équipe devrait être dirigée par un neurologue ayant une expertise dans le traitement des patients atteints de la maladie de Parkinson.
John Fedele / Getty ImagesBien que vous puissiez toujours changer les membres de l'équipe, mettre un peu de réflexion et de planification dans la constitution de l'équipe initiale vous rapportera plus tard si cette équipe peut répondre rapidement et efficacement à vos premiers symptômes et besoins.
Les suggestions suivantes vous aideront à constituer l'équipe de soins qui vous convient le mieux et vous fourniront également des idées sur la meilleure façon d'interagir avec votre équipe de soins.
Membres de l'équipe de soins de santé
Qui devrait constituer votre équipe de soins? Au minimum, vous aurez besoin de:
- Un médecin de premier recours qui s'occupe de vos besoins médicaux quotidiens. Il peut s'agir d'une personne que vous avez vue depuis de nombreuses années et qui vous connaît bien, ou vous devrez peut-être trouver un médecin de premier recours.
- Un neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement. Ceci est très important car un neurologue dans le domaine des troubles du mouvement sera probablement en mesure de vous aider à trouver d'autres personnes expérimentées dans la maladie de Parkinson pour compléter votre équipe de soins de santé.
- Un conseiller, un psychiatre ou un psychologue qui peut vous aider à gérer d'éventuels problèmes de santé émotionnelle et mentale s'ils surviennent
- Les professionnels de la santé comme les physiothérapeutes, les ergothérapeutes, les spécialistes de la médecine du sommeil, etc. Votre neurologue devrait être en mesure de vous aider à trouver les professionnels paramédicaux qui vous conviennent.
- Vous-même - Le fait d'être un patient autonome consiste à jouer un rôle actif dans vos soins.
- Votre partenaire - La maladie de Parkinson peut avoir un impact considérable sur les relations, et l'inclusion de votre partenaire ou d'autres membres de la famille peut être très utile pour gérer la maladie.
Toutes ces personnes devront bien sûr communiquer (au moins dans une certaine mesure) entre elles, mais le personnage clé pour la prise en charge de vos symptômes de la maladie de Parkinson sera votre neurologue. Alors, comment trouvez-vous un neurologue qui vous convient?
Ne négligez pas votre propre rôle en tant que membre très important de votre équipe de soins, ainsi que celui de votre famille.
Choisissez un neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement
Votre première tâche est de trouver un neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement (comme la maladie de Parkinson). Vous avez besoin de quelqu'un qui peut vous dire à quoi vous attendre et qui peut vous mettre en contact avec les meilleures ressources et options de traitement disponibles. Ce neurologue saura quand commencer les médicaments et quand ajuster les doses de ces médicaments pour obtenir un bénéfice maximal, etc. Alors, comment trouvez-vous un tel spécialiste?
Tout d'abord, demandez à votre médecin de soins primaires de vous orienter vers un spécialiste de la maladie de Parkinson. Votre médecin de premier recours pourra certainement vous orienter dans la bonne direction.
Vous pouvez également trouver un groupe de soutien local pour les patients atteints de la maladie de Parkinson et demander à ces personnes des recommandations sur des spécialistes. Vous pouvez obtenir des informations sur les groupes de soutien locaux ainsi que sur les spécialistes locaux des sections locales ou régionales d'une organisation nationale de la maladie de Parkinson. Si vous ne trouvez pas de groupe de soutien dans votre communauté, consultez les communautés de soutien en ligne pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui vivent dans votre région. Vous pourrez peut-être même vous faire une idée d'un neurologue qui s'intégrerait bien à votre propre personnalité en posant des questions et en écoutant les autres parler de leurs expériences.
Que rechercher chez un neurologue de la maladie de Parkinson
Voici une liste de questions de base pour votre futur neurologue:
- Depuis combien de temps travaillez-vous sur le terrain? Combien de patients atteints de la maladie de Parkinson voyez-vous par an?
- Avez-vous une formation spéciale sur les troubles du mouvement? Êtes-vous certifié en neurologie?
- Qui est-ce que je vois lorsque vous n'êtes pas disponible?
- Quel hôpital utilisez-vous pour traiter les patients?
Il est important de comprendre que les systèmes d'évaluation en ligne des médecins ne sont pas très précis. Ou ils le sont, à certains égards, et ce ne sont pas les informations que vous recherchez. Par exemple, bon nombre de ces évaluations classent un médecin très haut s'il est toujours à l'heure et qu'il n'est jamais sauvegardé. Si vous pensez au cadre de la clinique et à l'incapacité de vraiment contrôler ce qui se passe dans une journée typique, et le médecin qui a toujours l'heure peut être le médecin qui n'a jamais cette minute supplémentaire à vous donner lorsque vous en avez besoin. Ces évaluations incluent également souvent la facilité avec laquelle il est d'obtenir un rendez-vous.
Bien sûr, le médecin qui est exceptionnel que tout le monde veut voir se classe médiocre sur cette mesure, et le médecin qui n'a pas une forte suite se classe en haut. Si vous regardez ces classements, assurez-vous de lire les commentaires et réalisez qu'un mauvais commentaire pourrait simplement représenter un patient qui passe une mauvaise journée après avoir reçu un diagnostic qu'il ne voulait pas.
Révisez votre plan de traitement
Outre ces questions de base, le moyen le plus important de choisir le neurologue avec lequel vous travaillerez est d'écouter leplan de traitementelle met en place pour vous. Est-ce que ça fait du sens? Votre médecin en discute-t-il avec vous après avoir examiné vos besoins personnels, vos objectifs et vos symptômes? Dit-elle que le plan de traitement doit être flexible et réévalué au fil du temps? Essaie-t-elle d'intégrer le plan dans votre vie quotidienne et vos besoins?
Vous devez faire preuve de bon sens lorsque vous choisissez un neurologue / spécialiste de la maladie de Parkinson. Vous ne pouvez pas vous soigner. Vous devez avoir confiance à un moment donné que ce spécialiste hautement qualifié sait ce qu'il fait.
Transitions fluides
Si vous envisagez de changer pour un nouveau neurologue ou un nouveau médecin de soins primaires, il peut être effrayant de transférer vos soins. Comment vos nouveaux prestataires sauront-ils ce qui vous est arrivé jusqu'à présent? Certaines personnes demandent à leur ancien neurologue ou médecin généraliste d'appeler leur nouveau médecin. Parfois, cela peut être utile, bien qu'il y ait quelque chose à dire pour demander à un nouveau médecin de jeter un regard neuf sur votre histoire et de proposer un plan nouveau et nouveau. D'une manière ou d'une autre, il est important que vos nouveaux médecins aient une copie de vos dossiers médicaux.
Travailler avec votre équipe de soins
Une fois que vous avez choisi les membres de votre équipe de soins, comment pouvez-vous interagir au mieux avec eux? Vous et votre équipe voulez la même chose: ils veulent vous donner les meilleurs soins possibles et vous voulez recevoir les meilleurs soins disponibles. Pourquoi alors tant de personnes atteintes de MP ne reçoivent-elles pas les meilleurs soins possibles? L'une des raisons est que la communication entre le patient et l'équipe de soins est interrompue.
Comment pouvez-vous maintenir ouvertes les voies de communication entre vous et votre équipe de soins? Voici quelques conseils.
Pour chaque visite chez un professionnel de la santé, essayez de noter les informations suivantes afin de pouvoir les remettre à la secrétaire au lieu de devoir la répéter à l'infini:
- Votre nom
- Adresse et numéro de téléphone
- Informations sur l'assurance et numéro de membre
- Date de naissance; numéro de sécurité sociale
- Les médicaments actuels, y compris les médicaments en vente libre et les suppléments nutritionnels que vous utilisez, la dose que vous prenez et le but du médicament
- Allergies connues ou réactions indésirables aux médicaments ou à l'équipement médical courant (exemple: gants en latex)
- Problèmes de santé actuels et dates d'apparition
Une fois que vous êtes dans le cabinet du médecin, soyez prêt à répondre à toutes les questions que vous pourriez avoir. Ne vous contentez pas de dire que vous allez bien quand le médecin vous demande comment vous allez? Donnez quelques détails sur les symptômes. Ce qu'ils ressentent, quand surviennent-ils, quand sont-ils soulagés, etc. Emmenez quelqu'un avec vous à vos rendez-vous avec le neurologue afin qu'il se souvienne de ce que vous avez manqué. Ne quittez jamais un rendez-vous sans une idée claire de ce qui va suivre. Avez-vous besoin de prendre des médicaments? Si oui, quelle quantité et quand? Quels sont les effets secondaires possibles de ce médicament? Serez-vous capable de conduire normalement? Avez-vous besoin de voir un autre spécialiste ou de passer d'autres tests? Quels sont les tests et en quoi consiste chaque test? Dans quel délai les résultats seront-ils disponibles?
N'oubliez pas que les erreurs de médication sont trop fréquentes. Vous devriez apprendre quelques idées pour réduire le risque d'erreur de médication.
Lorsque vous allez voir un professionnel de la santé paramédical comme un physiothérapeute ou un orthophoniste, vous devriez demander des explications claires sur le traitement que vous allez subir. Qu'est-ce que c'est? À quoi sert-il? Comment saurai-je que cela fonctionne? Quel est le coût et sera-t-il couvert par mon assurance? Quand verrai-je les résultats du traitement s'il fonctionne? Quelles sont les alternatives à ce plan de traitement?
Stratégies générales pour tirer le meilleur parti de votre équipe soignante
Il est important d'être un partenaire actif dans vos soins. Essayez de résister à adopter le rôle d'un patient passif qui ne fait que suivre les ordres des médecins. Poser des questions. Mais demandez-leur de manière cordiale pour apprendre. Posez des questions afin de maximiser les avantages de tout traitement que vous subissez. Essayez également d'éviter le danger inverse de poser trop de questions et d'assumer vous-même le rôle de médecin. Vous devrez apprendre à accepter le soin des autres. Laissez-les faire leur travail. Apprenez d'eux. Faites équipe avec eux. Si vous parvenez à établir ce type de partenariat avec votre équipe de soins, vous et votre famille aurez plus de facilité à faire face à tous les défis que le DP vous posera au fil des ans.
