Ce qui suit est tiré d'une entrevue avec Jill Osborne, fondatrice et PDG du réseau Interstitial Cystitis Network:
Q: Veuillez me parler de vos antécédents et de votre intérêt pour la cystite interstitielle (CI).
R: Je suis très typique des patients IC. J'avais 32 ans lorsque mes symptômes ont commencé. Plusieurs fois par mois, j'ai ressenti des douleurs vésicales intenses, de l'inconfort et le besoin d'uriner fréquemment, en particulier la nuit. Pourtant, même si cela ressemblait certainement à une infection, aucune bactérie n'a été trouvée dans mon urine.
Il a fallu plus d'un an pour diagnostiquer ma CI. À l'été 1993, je pouvais à peine marcher dans le pâté de maisons sans pleurer. La conduite était très difficile, le travail était presque impossible et moi (comme le font certains patients IC) j'ai ressenti une douleur intraitable. Même si j'avais un excellent urologue, je me sentais isolée et seule. Puis, un jour, j'ai parlé avec un autre patient IC par téléphone. Pour la première fois, j'ai senti que quelqu'un comprenait vraiment ma condition. J'ai appris plusieurs stratégies d'auto-assistance et traitements conventionnels qui m'ont finalement apporté un soulagement substantiel. Surtout, j'ai reçu le cadeau de l'espoir.
J'ai commencé mon premier groupe de soutien IC trois mois seulement après mon diagnostic et j'ai présidé ma première conférence médicale IC un an plus tard. En 1994, nous avons reconnu la nécessité d'apporter un soutien directement dans les foyers et les bureaux de ceux qui ne pouvaient pas assister aux réunions locales, d'où la création de la première maladie de la vessie et des groupes de soutien IC sur AOL. En 1995, nous nous sommes aventurés sur le World Wide Web en créant le site Web Interstitial Cystitis Network dans le but d'offrir un soutien et des informations aux patients, une vaste bibliothèque de recherche en ligne et des ressources cliniques pour les médecins (le tout sans frais pour nos participants). Au printemps 1998, l'ICN a été créée en tant que première société d'édition gérée par des patients dédiée à l'IC. Nous desservons désormais près de 10 000 patients dans 16 pays.
patchanan promunat / Getty ImagesQ: Qu'est-ce qui cause IC?
R: Malgré des décennies de documentation d'un syndrome de la vessie (maintenant appelé IC), ainsi que la découverte qu'il affectait à la fois les hommes et les enfants, IC a malheureusement été qualifié de maladie hystérique des femmes dans les années 1950 lorsque les chercheurs ont suggéré qu'une femme qui avait été sous soins médicaux avec IC sévère peut avoir eu «l'hostilité réprimée envers les figures parentales traitées de manière masochiste via les symptômes de la vessie depuis l'enfance». Aujourd'hui encore, certains patients rencontrent des médecins qui pensent qu'il n'y a pas de traitement pour la CI autre que la référence pour une évaluation psychologique.
Ce n'est qu'en 1987 que les National Institutes of Health des États-Unis ont convoqué leur première réunion officielle sur la CI, établissant une définition de la maladie et lançant un cours pour de futures recherches. Les chercheurs pensent maintenant que la CI peut avoir plusieurs origines, y compris une infection peut-être fastidieuse (capable de s'accrocher aux tissus et non trouvée dans l'urine normale), une dégradation de la couche de GAG dans la paroi de la vessie, une possible implication des mastocytes et une inflammation neurogène. Il n'y a pas de consensus pour le moment sur la cause de la CI et beaucoup pensent qu'il s'agit d'un syndrome, peut-être avec diverses origines.
Q: Quels sont les symptômes de la cystite interstitielle?
R: Les patients IC peuvent ressentir n'importe quelle combinaison de fréquence urinaire (plus de huit fois par jour), de miction impérieuse et / ou de douleur vésicale. À des fins de diagnostic, un médecin peut également effectuer une hydrodistention pour rechercher de petites hémorragies ponctuelles trouvées dans la vessie de patients IC, appelées glomérulations.
Les patients IC peuvent également éprouver le besoin d'uriner fréquemment la nuit (nycturie), une gêne liée au sexe et des difficultés à s'asseoir ou à conduire une voiture. Les patients IC peuvent également avoir une capacité vésicale réduite et / ou une sensibilité aux aliments (tels que le jus de canneberge, les acides, l'alcool, le chocolat, les agrumes, etc.). Vous pouvez souvent reconnaître un patient IC à son besoin fréquent d'utiliser les toilettes, en particulier lorsqu'il conduit de plus longues distances.
Q: En quoi la CI est-elle différente des autres troubles de la vessie?
R: Ahhh ... c'est la question à 10 000 $. Vous devez vous rappeler que la vessie ne peut parler qu'une seule langue, celle de la douleur, de la fréquence ou de l'urgence. Ainsi, malgré l'état ou le traumatisme, les patients vésicaux peuvent présenter des symptômes très similaires.
Les patients atteints de prostatite, par exemple, éprouvent généralement des douleurs périnéales, une fréquence, une diminution du débit urinaire et éventuellement une impuissance et des douleurs avant, pendant ou après l'éjaculation. Les patients atteints d'urétrite peuvent ressentir de la fréquence, de l'urgence ou de la douleur, même si cela semble être une inflammation de l'urètre uniquement. L'urétrite peut être déclenchée soit par une infection, soit par une sensibilité aux savons, spermicides, produits de bain ou douches vaginales. Les patients se plaignent souvent de douleurs urétrales directes, parfois pendant la miction.
Le syndrome urétral est un autre terme de vessie nébuleuse. Les médecins sont en désaccord sur la définition du syndrome urétral. Fondamentalement, il semble être utilisé chez les patients qui peuvent avoir une fréquence ou une urgence, mais sans infection détectée.
La trigonite est une autre maladie qui présente des symptômes pratiquement identiques à ceux de la CI (fréquence, urgence, an / ou douleur). La trigonite est utilisée lorsque les médecins observent que le trigone dans la vessie a une apparence pavée. Certains médecins contestent la trigonite comme une maladie parce qu'ils croient que le trigone ressemble naturellement à cela.
Les patients atteints du syndrome de la vessie hyperactive peuvent présenter une fréquence, une urgence et des épisodes d'incontinence. On pense que cette maladie est un dysfonctionnement neurologique de la vessie. Elle est appelée hyperréflexie du détrusor lorsqu'une cause neurologique est connue et instabilité du détrusor lorsqu'il n'y a pas d'anomalie neurologique.
La cystite interstitielle, le syndrome de la vessie douloureuse et le syndrome fréquence-urgence-dysurie sont utilisés de manière interchangeable pour décrire la fréquence urinaire, l'urgence et / ou les sensations de douleur ou de pression autour de la vessie, du bassin et du périnée.
Dans les cercles de patients et de médecins, nous nous inquiétons souvent beaucoup plus du traitement des symptômes que de l'agonie ou du débat sur le «nom» de la maladie. Si le patient est mal à l'aise, il a besoin d'aide quel que soit son nom.
Q: Comment l'IC est-elle diagnostiquée?
R: Les patients IC sont diagnostiqués avec une analyse de leurs schémas mictionnels, de leurs symptômes et de l'élimination d'autres maladies.
Dans le meilleur des cas, les patients soupçonnés d'avoir IC remplissent un journal mictionnel sur une période de temps qui permettra à la fois au patient et au médecin de voir les modèles de miction, les volumes d'urine et les niveaux de douleur. Si un diagnostic est suspecté, le médecin peut alors choisir d'effectuer d'autres tests de diagnostic pour exclure d'autres maladies. Si ces tests s'avèrent négatifs et que le médecin soupçonne fortement la présence d'IC, ils peuvent choisir d'effectuer une hydrodistention. En distendant la vessie avec de l'eau, ils peuvent alors voir les parois de la vessie pour les hémorragies pétéchiales caractéristiques (glomérulations) trouvées chez de nombreux patients IC. D'autres nouvelles procédures de tests diagnostiques sont actuellement à l'étude.
Q: Quels sont les traitements pour IC?
R: Dans les années qui ont suivi la première réunion officielle sur la CI en 1987, les scientifiques ont exploré de nombreux traitements potentiels et, dans certains cas, controversés. Malheureusement, aucun traitement n'a encore été établi comme un «remède» pour la CI. Par conséquent, il est important de comprendre que la plupart des traitements sont conçus pour soulager les symptômes plutôt que pour guérir la maladie.
Les traitements IC se divisent généralement en deux catégories: les médicaments oraux ou les médicaments intravésicaux qui sont placés directement dans la vessie. Les thérapies orales peuvent inclure des revêtements vésicaux, des antidépresseurs, des antihistaminiques, des antispasmodiques et des anesthésiques vésicaux.
De plus, la stimulation nerveuse, l'hydrodistention / hydrodilatation et la chirurgie sont utilisées. La chirurgie, telle que l'augmentation de la vessie ou la cystectomie, n'est généralement envisagée qu'après que toutes les autres options de traitement ont été explorées.
La plupart des médecins utilisent leur propre expérience avec les patients pour décider du traitement à recommander. Il est cependant réconfortant de savoir que si la première sélection n'aide pas, il existe de nombreuses autres approches à essayer.
Q: Les changements de régime alimentaire et / ou de mode de vie peuvent-ils réduire les symptômes de la CI?
R: Oui. De nombreux patients ont appris que le régime alimentaire peut influencer leurs poussées IC. Les aliments très acides, alcooliques et / ou salés sont des déclencheurs bien établis de la CI.
Q: Quels sont les facteurs de risque pour le développement de CI?
R. En toute honnêteté, je ne sais tout simplement pas. Il ressort clairement de la recherche épidémiologique que certains patients atteints de CI ont des antécédents d'infections de la vessie chez l'enfant. De plus, les patients parlent de manière anecdotique d'éventuels liens génétiques. Dans ma famille, ma mère, ma sœur, ma tante, ma cousine et ma grand-mère ont eu une grande variété de symptômes de la vessie, mais pas spécifiquement IC. Dans d'autres cas, il a été question de patients développant une CI après des interventions chirurgicales ou des séjours à l'hôpital. Pourtant, ceux-ci n'ont pas été définitivement confirmés. Nous devrons attendre plus de recherche pour vérifier les facteurs de risque. (La CI peut également survenir chez les hommes.)
Q: Où les patients IC peuvent-ils se tourner pour obtenir de l'aide?
R: Les activités IC ont maintenant été développées dans plusieurs pays, dont l'Australie, la Nouvelle-Zélande, le Canada, les États-Unis, l'Angleterre, les Pays-Bas et l'Allemagne. Nos groupes de soutien Internet via l'ICN offrent la possibilité aux patients du monde entier de se soutenir mutuellement. Aux États-Unis, il existe des groupes de soutien indépendants, affiliés à des hôpitaux et / ou de l'ICA. Les patients ont plusieurs options à explorer en fonction de ce qui se trouve dans leur région.
Q: Quels conseils donneriez-vous aux patients IC?
R: La CI est une maladie difficile à avoir car elle n'est pas visible à l'extérieur. Nous sommes confrontés au défi unique de devoir convaincre les médecins, les membres de la famille et les amis que nous sommes vraiment mal à l'aise et que nous avons besoin de soins. Je crois que les patients doivent être des participants responsables dans leurs soins médicaux. Nous ne pouvons pas nous attendre à entrer dans le cabinet d'un médecin pour recevoir la cure. Il y a une chance que nous ayons un médecin qui n'accepte même pas la CI comme une vraie maladie. Nous devons être prêts à travailler efficacement avec nos médecins, à recueillir des informations qui pourraient être utiles et à participer activement à nos soins médicaux.
Une approche réussie de la CI est bien équilibrée. Bien que nous souhaitons tous pouvoir faire un seul traitement pour guérir notre CI, ce n'est pas une réalité à ce stade. Au lieu de cela, nous devons essayer de construire une boîte à outils de stratégies efficaces qui travaillent ensemble pour améliorer nos vies et notre CI.
Les traitements de la vessie destinés à la guérison sont une priorité. Pourtant, nous avons également besoin d'un équilibre sain entre les stratégies d'auto-assistance et l'alimentation. Il n'y a jamais eu de moment aussi important pour un patient IC pour apprendre de bonnes stratégies de relaxation et de gestion du stress.
Et en ce qui concerne notre bien-être émotionnel, la CI peut avoir un impact sur nos relations et notre vie de famille. C'est le bon moment pour se concentrer sur de nouvelles compétences, y compris l'utilisation de stratégies à court terme comme le counseling.
Q: Y a-t-il quelque chose que je n'ai pas abordé et que vous pensez qu'il est important que les femmes sachent?
R: En tant que chef de groupe de soutien, une chose que je vois encore et encore, ce sont les femmes qui craignent que si elles ralentissent et se reposent, elles «cèdent» à leur maladie. Souvent, ils se forcent à aller à des événements familiaux et sociaux malgré des niveaux de douleur très difficiles parce qu'ils veulent être normaux. Inévitablement, leur refus de ralentir peut conduire à des niveaux de douleur angoissants qui sont beaucoup plus difficiles à traiter.
Je crois fermement que nous devons avoir un respect sain pour nos limites. Si nous étions dans un accident de voiture et que nous nous étions cassés la jambe, ce serait dans un plâtre et nous ne serions pas en train de courir dessus. Pourtant, avec IC, nous ne pouvons pas immobiliser la vessie et, parce que les patients peuvent facilement bouger, ils oublient qu'ils sont, par essence, blessés. Un respect sain du besoin de repos de notre corps, ainsi qu'une reconnaissance précoce de la douleur afin de ne pas nous empirer, sont essentiels pour faire face à long terme.
Enfin, de nombreuses femmes ont le sentiment que si elles s'arrêtent et se reposent, elles ne sont pas de bonnes mères ou épouses. Cela peut devenir un cycle brutal de désespoir et de frustration dans lequel ils en viennent à croire qu'ils ne méritent pas le soutien de leur famille. Eux et nous devons nous rappeler que nous tombons tous malades. En tant que mères ou épouses, nous nous occuperions de celles que nous aimons. Pourtant, lorsque nous sommes nous-mêmes malades, nous ne demandons souvent pas le soutien dont nous avons besoin. La maladie chronique ne change pas l'amour que nous avons dans nos cœurs pour nos familles. C'est peut-être le moment de laisser votre famille s'occuper de vous.
