Si vous êtes confronté à une maladie en phase terminale ou si un être cher est sur le point de mourir, la question de savoir si la mort est douloureuse ou non vous est probablement venue à l'esprit. Cela peut être particulièrement le cas si la maladie a déjà causé de la douleur et que vous espérez juste un moment de répit avant la fin de la vie.
La réponse est, oui, la mort peut être douloureuse. Mais ce n'est pas toujours le cas - et il existe des moyens d'aider à le gérer pour faciliter ses derniers jours.
Tomas Rodriguez / Getty ImagesVariations de la douleur proche de la mort
Certains peuvent avoir beaucoup de douleur dans leurs dernières heures, tandis que d'autres n'en ont pas du tout. La quantité de douleur que vous ressentez peut varier en fonction de votre diagnostic, mais même dans ce cas, des différences personnelles surviennent.
Avec le cancer, jusqu'à 90% des personnes ressentent de la douleur à un moment donné de leur voyage, et la moitié des personnes qui meurent d'un cancer souffrent de douleurs intenses. Dans une étude néerlandaise sur des personnes mourant d'un cancer, plus d'un sujet sur quatre a été décrit leur douleur et leur souffrance sont «intolérables». Malheureusement, seule la moitié de ces personnes reçoivent un contrôle fiable de la douleur.
Impact de la douleur en fin de vie
En plus de l'inconfort, une douleur incontrôlée peut accentuer d'autres symptômes tels que l'essoufflement et l'anxiété. Sur le plan émotionnel, cela peut laisser quelqu'un de colérique et incapable de se concentrer, ce qui rend difficile d'avoir des conversations significatives avec ses proches. Spirituellement, cela peut conduire à des sentiments de solitude et de vide.
Plus concrètement, la douleur peut interférer avec des choses comme s'assurer que vos affaires juridiques sont en ordre, faire amende honorable et, finalement, dire au revoir. Pour ceux qui sont laissés pour compte, le souvenir du processus de mort persiste souvent pendant des années. Et si ce temps a été marqué par la douleur, cela peut entraîner un deuil prolongé.
Signaler une douleur
Afin de traiter correctement la douleur, les médecins doivent avoir une certaine compréhension du type et de l'intensité de la douleur ressentie. En plus de vous demander (ou à votre proche) de décrire la douleur, ils voudront également savoir quels effets elle a. Par exemple, cela interfère-t-il avec le fait de manger, de dormir ou de parler?
Les médecins utilisent souvent une échelle de douleur pour rendre le rapport de cette sensation subjective un peu plus objectif, ainsi que pour surveiller les résultats du traitement. Les patients sont invités à décrire leur douleur sur une échelle de 1 à 10, 1 étant presque aucune douleur et 10 étant la pire douleur imaginable.
Mais les patients ne doivent pas se sentir obligés d'attendre d'être interrogés sur leur douleur pour la signaler.Parler ouvertement et honnêtement avec les membres de l'équipe de soins de la nature, de la fréquence et de la gravité de la douleur est peut-être la chose la plus importante que l'on puisse faire pour s'assurer qu'elle est contrôlée.
Prise en charge de la douleur de fin de vie
Bien que tous les fournisseurs de soins de santé ne soient pas aussi qualifiés dans la gestion de la douleur que ceux qui se spécialisent dans cette discipline, il existe des lignes directrices qui peuvent être utilisées.
L'Organisation mondiale de la santé (OMS) a mis au point un escabeau pour le traitement de la douleur. Selon l'organisation, suivre les trois premières étapes à lui seul peut contrôler la douleur chez environ 80 à 90% des personnes:
- Les médicaments non opioïdes tels que l'aspirine ou le Tylenol (acétaminophène) doivent être essayés en premier. Cela peut être avec ou sans adjuvants, qui sont des médicaments qui réduisent la peur ou l'anxiété.
- Si la douleur persiste ou augmente, un opioïde approprié pour une douleur légère à modérée (par exemple, la codéine) peut être ajouté. Des non-opioïdes et des adjuvants peuvent également être utilisés.
- Si la douleur persiste ou augmente, un opioïde approprié pour la douleur modérée à sévère (par exemple, la morphine) peut être utilisé. Là encore, des non-opioïdes et des adjuvants peuvent également être utilisés.
- Pour ceux qui ont besoin d'un soulagement supplémentaire de la douleur, des traitements tels que des blocs nerveux, des traitements de radiothérapie et d'autres peuvent être utilisés.
Des traitements alternatifs tels que l'acupuncture et le massage peuvent être utilisésavectraitements conventionnels.
Il est recommandé que les médicaments soient administrés selon un horaire (régulièrement et 24 heures sur 24), plutôt que seulement lorsque la douleur est ressentie. La douleur de rattrapage est beaucoup plus difficile à gérer que la douleur maîtrisée.
Le but devrait être de prévenir une douleur intense, plutôt que de retarder la prise de médicaments jusqu'à ce que la douleur ne soit tout simplement plus tolérable.
Raisons du sous-traitement
La douleur peut et doit être bien traitée en fin de vie. Selon l'Organisation mondiale de la santé, les patients ont undroitfaire traiter leur douleur.Pourtant, beaucoup ne le font pas - et pour diverses raisons.
Raisons liées à la drogue
Certains ont trait à des préoccupations concernant les risques des médicaments de gestion de la douleur. Par exemple:
- Effets secondaires: Tous les médicaments ont des effets secondaires et des symptômes tels que la constipation, la somnolence et les nausées peuvent rendre l'utilisation de médicaments contre la douleur indésirable. La somnolence, en particulier, peut dissuader les gens de prendre suffisamment de médicaments car ils souhaitent passer le plus de temps possible en alerte avec leurs proches.
- Tolérance: Certaines personnes ont peur que si elles utilisent des médicaments maintenant, les médicaments ne fonctionneront plus plus tard «quand ils en auront vraiment besoin». Si la tolérance aux médicaments se développe, un médicament plus fort ou un médicament différent peut être utilisé.
- Dépendance: les personnes mourantes, les membres de leur famille et les professionnels de la santé sont souvent préoccupés par la dépendance. Mais cela ne devrait pas être un problème en fin de vie.
- Décès hâtif: des études ont montré que le traitement de la douleur de fin de vie avec des narcotiques et même une sédation palliativene pasraccourcir la vie.
Raisons liées aux patients
D'autres raisons de sous-traitement sont liées à l'acceptation, aux apparences ou même à des questions pratiques. Par exemple:
- Déni: Certaines personnes ont peur d'admettre que leur douleur s'aggrave car cela signifie souvent que leur état s'aggrave.
- Désir d'être un «bon» patient: Certaines personnes hésitent à demander des analgésiques de peur d'être qualifiées de «mauvais» patient ou de déranger leur médecin. N'oubliez pas qu'une partie du travail d'un médecin consiste à aider à gérer la douleur.
- Coût: Les analgésiques ajoutent encore un autre coût lorsque les finances sont souvent serrées en raison de la maladie.
Raisons basées sur le fournisseur
D'autres raisons encore de sous-traitement de la douleur concernent les médecins, plutôt que les patients:
- Conscience: Les médecins ne sont généralement présents avec une personne que pendant une courte période - pas assez longtemps pour vraiment apprécier le degré de douleur qu'une personne peut ressentir. Les patients ne doivent jamais supposer que leur médecin ne leur donnant pas de médicaments contre la douleur signifie qu'ils n'en ont pas besoin.
- Manque d'entraînement: Certains médecins ont reçu une formation inadéquate sur la façon de gérer la douleur en fin de vie.
- Peur: les médecins peuvent être réticents à prescrire des analgésiques puissants en raison de la peur de la réprimande par les commissions médicales.
Soins palliatifs et hospices
Si votre équipe de soins ne parvient pas à gérer votre douleur, vous voudrez peut-être demander une référence pour des soins palliatifs.
Une équipe de soins palliatifs est composée de professionnels de la santé compétents dans la gestion de la douleur et les soins de confort, non seulement en fin de vie mais aussi pour ceux qui souffrent de douleur chronique. Ils comprennent des médecins de soins palliatifs, des infirmières praticiennes, des infirmières et des thérapeutes. Une équipe comprend également souvent des travailleurs sociaux et des aumôniers.
Les équipes de soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie et à réduire la souffrance des personnes à tout stade de leur maladie. Aux États-Unis, les équipes de soins palliatifs fournissent ces services aux personnes au cours des six derniers mois de leur vie, au moment de l'arrêt des traitements curatifs.
Il peut être avantageux de trouver une équipe de soins palliatifs plus tôt au cours de votre maladie plutôt que d'attendre que votre pronostic vous qualifie pour les soins palliatifs.
Selon une étude de 2015 dans leJournal de médecine de la Nouvelle-Angleterre, ceux qui bénéficient de soins palliatifs ambulatoires ont une meilleure gestion des symptômes, sont moins susceptibles d'être hospitalisés et ont une survie plus longue que ceux qui n'en ont pas.
Vous pouvez avoir accès à une équipe de soins palliatifs dans divers contextes. Outre l'hôpital, vous pouvez recevoir des soins palliatifs dans une maison de retraite, un centre de soins palliatifs, une clinique ou chez vous.
La Loi sur les soins abordables (ACA) a fourni des incitations pour le développement d'équipes de soins palliatifs, de sorte qu'elles sont devenues plus accessibles. Les soins palliatifs sont couverts par Medicare Part B pour les soins hospitaliers et ambulatoires.
Les soins palliatifs peuvent également être fournis à votre domicile ou dans un établissement de soins palliatifs ou une maison de soins infirmiers. Les soins palliatifs (et les médicaments associés) sont couverts par la prestation de soins palliatifs Medicare, ainsi que par la Veterans Administration et Medicaid.
Pour trouver une équipe de soins palliatifs ou un centre de soins palliatifs, commencez par demander à votre médecin (ou à votre proche), à une infirmière gestionnaire de cas ou à un travailleur social.
Vous pouvez rechercher des options en ligne à l'aide du répertoire des fournisseurs de soins palliatifs tenu par le Centre pour faire progresser les soins palliatifs, ou trouver un fournisseur de soins palliatifs avec le répertoire tenu par l'Organisation nationale des soins palliatifs.
Faire face
Il ne faut pas oublier les besoins émotionnels, sociaux et spirituels qui, lorsqu'ils sont satisfaits, peuvent jouer un rôle important pour aider à faire face à la douleur. Si c'est un être cher qui meurt, n'oubliez pas le pouvoir du toucher.
La peur peut aggraver considérablement l'expérience de la douleur, et souvent la plus grande peur de ceux qui meurent est d'être seuls. Soyez présent avec la personne, tenez-lui la main et aidez-la de manière appropriée aux soins. Communiquez par téléphone ou par d'autres formes de communication virtuelle si vous ne pouvez pas être avec eux.
La musique et la zoothérapie peuvent également aider à détourner l'attention de la douleur. Si la personne en est capable, les sorties dans les endroits préférés ou la dégustation de plats préférés sont également des moyens d'aider à mettre la douleur en arrière-plan.
Un travailleur social peut aider à prendre des dispositions qui peuvent être une source d'anxiété, ce qui peut aggraver l'expérience de la douleur. Celles-ci peuvent inclure des directives anticipées; planification des funérailles; localiser les ressources communautaires; aider à la paperasse pour les assurances, Medicare et Medicaid; et faciliter la communication familiale.
Une équipe de soins palliatifs ou une équipe de soins palliatifs comprendra un aumônier qui peut fournir un soutien pour les besoins spirituels, si vous le souhaitez. S'ils ne sont pas enrôlés pour ces services, les membres de la famille peuvent contacter un membre du clergé ou un conseiller qui est sensible aux traditions spirituelles de la personne en fin de vie.
