Il existe depuis longtemps des conditions médicales pour lesquelles les gens souffrent de symptômes même lorsque les médecins n'ont aucune idée de la cause de la maladie. Les scientifiques les appelleront idiopathiques, ce qui signifie qu'il n'y a pas de cause apparente ou connue. La fibromyalgie est l'un de ces troubles, aux côtés du syndrome de fatigue chronique et de certains types d'épilepsie, qui est considérée comme idiopathique.
OJO_Images / Getty ImagesPour certaines personnes, cela peut être mal interprété comme signifiant «pas réel» ou, pire encore, «tout dans la tête». Mais ce n'est clairement pas le cas.
La fibromyalgie est une condition médicale très réelle qui affecte environ quatre millions d'Américains, selon les statistiques des Centers for Disease Control and Prevention. Bien que sa cause n'ait pas encore été identifiée, la fibromyalgie a des caractéristiques et des symptômes qui sont cohérents parmi ceux qui souffrent du trouble.
La douleur chronique généralisée est le principal symptôme de la fibromyalgie. La plupart des gens éprouveront également une fatigue modérée à sévère, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs et une sensibilité au toucher, à la lumière et au son.
Pour des raisons inconnues, la fibromyalgie affecte beaucoup plus les femmes que les hommes et est souvent observée dans les familles, en particulier les parents au premier degré comme les parents, les frères et sœurs et les enfants.
Pourquoi la fibromyalgie reste un mystère
L’une des raisons pour lesquelles les gens remettent souvent en question l’existence de la fibromyalgie est qu’elle n’a pas de cause unique et identifiable, telle qu’une infection, une tumeur ou une anomalie congénitale. Et, bien que l'on pense que la génétique joue un rôle, les scientifiques n'ont pas encore découvert d'anomalie génétique qui pourrait expliquer le spectre des symptômes ressentis avec la fibromyalgie.
En tant que telle, la fibromyalgie ne peut être définie par sa cause mais plutôt par des symptômes pour lesquels il n'y a pas d'autres explications. En l'absence de test sanguin ou d'imagerie capable de confirmer la condition, les médecins doivent exclure toutes les autres conditions possibles avant qu'un diagnostic puisse être posé. Même dans ce cas, une personne doit répondre à certains critères diagnostiques avant qu'un diagnostic puisse être considéré comme définitif.
Le mécanisme des symptômes n'est pas clair non plus
Une autre raison de la confusion du public au sujet de la fibromyalgie est que le trouble est d'une extrême imprévisibilité. Les personnes atteintes de fibromyalgie ne connaîtront souvent de longues périodes de rémission que pour avoir soudainement, et parfois inexplicablement, une poussée sévère de symptômes.
Dans certains cas, une perturbation émotionnelle peut déclencher une poussée, amenant certains spectateurs à supposer que la douleur est psychologique plutôt que physique. À d'autres moments, une blessure physique ou même un syndrome prémenstruel peut provoquer des symptômes, donnant l'impression que la réponse émotionnelle de la personne est le véritable coupable plutôt qu'une douleur «fantôme».
C'est une impression qui ne se renforce que lorsqu'une personne éprouve un brouillard cérébral, un symptôme de la fibromyalgie caractérisé par le ternissement de sa réponse émotionnelle ou cognitive.
À cause de ces choses, les personnes atteintes de fibromyalgie cachent souvent leurs symptômes de peur d'être étiquetées névrosées, hystériques ou hypocondriaques.
Vivre avec une personne atteinte de fibromyalgie
L'un des défis de la vie avec la fibromyalgie est que même les êtres chers ont souvent du mal à comprendre ce qu'est la maladie. C'est une condition caractérisée par l'incertitude et une condition pour le traitement peut ou peut ne pas être toujours efficace.
Si vous vivez avec une personne atteinte de fibromyalgie, l'acceptation de la maladie - à savoir l'imprévisibilité de la maladie - est la première étape pour y faire face. Ce faisant, vous êtes en mesure d'éliminer le doute de la conversation et d'offrir un soutien chaque fois que les symptômes se manifestent. Plus important encore, vous supprimez le stress qui peut aggraver la situation.
Jusqu'à ce que nous ayons une meilleure idée de ce qui cause la fibromyalgie, le soutien de la famille et des amis peut finir par être l'une des meilleures facettes du traitement pour ceux qui souffrent de cette maladie encore mystérieuse.
