Lorsque vous souffrez de fibromyalgie (FMS) ou de syndrome de fatigue chronique (CFS ou ME / CFS), vous entendez beaucoup parler de la nécessité de modifier votre mode de vie.
C'est un terme assez large, cependant, et la pensée même peut être accablante. Que devez-vous changer? Combien avez-vous besoin de changer? Où devriez-vous commencer?
La chose à faire est de le décomposer en parties gérables. Une fois que vous commencez à identifier les aspects de votre vie qui peuvent contribuer à vos symptômes, vous pouvez commencer à apporter des changements positifs. La vie de chacun est différente et chaque cas de FMS ou ME / CFS est différent, il n'y a donc pas d'approche unique. Cependant, regarder les différentes choses dans cet article peut vous aider à commencer à apporter des changements pour améliorer votre qualité de vie.
Votre rythme
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La stimulation est essentiellement un ralentissement jusqu'à ce que votre niveau d'activité corresponde mieux à votre niveau d'énergie. C'est un concept simple, mais avec la plupart d'entre nous ayant des vies trépidantes et très peu de temps d'arrêt, c'est un objectif difficile à atteindre.
La maladie chronique ne change rien au fait que nous avons certaines choses à faire. Ce que nous faisons généralement, c'est nous pousser à tout faire les bons jours. Le problème avec cela est que vous pourriez vous retrouver allongé pendant les 3 prochains jours parce que vous avez fait plus que ce que votre corps pouvait supporter. Cela s'appelle parfois le cycle push-crash-push, et il est important de sortir de cela.
Plusieurs techniques de stimulation peuvent vous aider à gérer vos responsabilités de manière à mieux protéger votre bien-être. En les intégrant dans votre vie quotidienne, vous pouvez apprendre à faire avancer les choses tout en respectant vos limites énergétiques.
Tenir un emploi
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L'une des plus grandes craintes de la plupart d'entre nous qui souffrent de maladies chroniques est: "Puis-je continuer à travailler?" Nos emplois nous fournissent beaucoup de choses dont nous avons besoin: revenu, assurance maladie, estime de soi, etc.
Chacun de nous doit trouver sa propre réponse à cette question. Beaucoup d'entre nous continuent de travailler, peut-être avec des aménagements raisonnables de la part de nos employeurs; beaucoup changent d'emploi ou de poste, trouvent un moyen de travailler moins ou des horaires flexibles ou cherchent des moyens de travailler à domicile. Certains trouvent qu'ils ne peuvent pas continuer à travailler.
Les maladies débilitantes comme le FMS et le ME / CFS sont couvertes par la loi américaine sur les personnes handicapées (ADA), ce qui signifie que vous avez droit à un aménagement raisonnable de la part de votre employeur. Ces types d'accommodements peuvent vous aider à continuer à travailler. Faire d'autres changements de style de vie qui aident à gérer vos symptômes peut également vous aider à travailler plus facilement.
Si vos symptômes deviennent trop graves pour que vous puissiez continuer à travailler, vous pourriez être admissible à une invalidité de la sécurité sociale ou à un revenu de sécurité supplémentaire (pour ceux qui ont des antécédents de travail plus courts). Demandez également à votre employeur si vous êtes couvert par une assurance-invalidité de longue durée et examinez d'autres programmes de prestations d'invalidité.
Votre régime
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Bien qu'il n'y ait pas de régime alimentaire prouvé pour soulager les symptômes du syndrome de la fibromyalgie ou de l'EM / SFC, beaucoup d'entre nous trouvent qu'une alimentation saine aide, et aussi que mettre l'accent ou éviter certains aliments ou groupes d'aliments nous aide à nous sentir mieux.
Il est également courant que nous ayons des sensibilités alimentaires qui peuvent exacerber les symptômes du FMS / ME / CFS et provoquer leurs propres symptômes.
Certains d'entre nous ont des problèmes de multitâche et de mémoire (de travail) à court terme, ce qui peut rendre la cuisine particulièrement difficile. Ajoutez cela à la douleur, à la fatigue et au manque d'énergie, et cela peut trop souvent conduire à des plats préparés moins sains. Beaucoup d'entre nous ont trouvé des moyens de surmonter ces obstacles et de s'en tenir à des habitudes alimentaires plus saines.
Exercer
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Lorsque vous ressentez une fatigue débilitante et des douleurs qui s'aggravent à chaque fois que vous vous exercez, il semble ridicule de suggérer de faire de l'exercice. La chose importante à savoir à propos de l'exercice, cependant, est que cela ne nécessite pas des heures de transpiration au gymnase - cela ne fonctionne pas pour nous.
Au lieu de cela, vous devez trouver un niveau d'exercice confortable pour vous. S'il s'agit de 2 minutes d'étirement pour commencer, ou d'un événement de seulement 2 étirements, cela compte. La clé est d'être cohérent à ce sujet et de ne pas vous surmener. Au fil du temps, vous pourrez peut-être augmenter le montant que vous êtes en mesure de faire. Et sinon, c'est OK.
Surtout avec l'EM / SFC, même quelques minutes d'exercice peuvent vous aggraver pendant quelques jours. C'est à cause d'un symptôme appelé malaise post-effort, qui vous rend incapable de récupérer de l'effort comme le font la plupart des gens. Assurez-vous de le prendre lentement et doucement, et reculez si ce que vous faites vous fait s'écraser.
Mise en garde: dans les cas graves d'EM / SFC, tout type d'exercice peut être problématique. Utilisez votre meilleur jugement et, si vous avez de bons médecins, travaillez avec eux pour déterminer ce qui vous convient.
L'exercice est important pour nous, même s'il faut être prudent. De nombreuses études montrent que des niveaux d'exercice appropriés peuvent aider à soulager les symptômes de la fibromyalgie et à augmenter l'énergie. Lorsque vos muscles sont souples et toniques, ils ont tendance à moins faire mal et à être moins sujets aux blessures. Au-delà de cela, nous savons que l'exercice est bon pour notre santé générale et que la dernière chose dont nous avons besoin, ce sont davantage de problèmes de santé.
Obtenez un meilleur sommeil
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Une caractéristique clé du FMS et du ME / CFS est un sommeil non réparateur. Que nous dormions 16 heures par jour ou quelques heures à la fois, nous ne nous sentons pas reposés. Ceux d'entre nous qui ont le syndrome de la fibromyalgie sont particulièrement sujets à de multiples troubles du sommeil en plus de cela, ce qui rend un sommeil de qualité une rareté.
L'ironie cruelle est que le sommeil de qualité est l'un des meilleurs remèdes pour ces conditions. Bien que nous ne puissions pas résoudre tous nos problèmes de sommeil, nous pouvons faire beaucoup pour améliorer la quantité et la qualité de notre sommeil.
Certains de vos problèmes de sommeil peuvent nécessiter des soins médicaux. Si vous présentez des symptômes de troubles du sommeil, votre médecin pourrait vous suggérer une étude du sommeil pour vous aider à déterminer exactement ce qui se passe. Un traitement approprié peut faire une grande différence dans la façon dont vous dormez et vous vous sentez.
Les habiletés d'adaptation
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Quiconque vit avec une maladie chronique débilitante doit accepter les limitations et les changements imposés par la santé, et cela peut être difficile. La maladie peut nous faire ressentir de la peur, de l'insécurité, du désespoir, de la dépression et du mal dans notre peau.
Tout comme nous devons apprendre des techniques de stimulation et améliorer notre alimentation, nous devons développer de bonnes capacités d'adaptation. Cela peut signifier changer votre vision des choses, et beaucoup de gens ont besoin d'aide pour effectuer cet ajustement. Les thérapeutes professionnels peuvent aider, par le biais de la thérapie par la parole traditionnelle ou de la thérapie cognitivo-comportementale (TCC).
Cela ne veut pas dire que la TCC devrait être utilisée comme traitement primaire pour ces maladies. C'est une pratique controversée, surtout en ce qui concerne l'EM / CFS.
Une partie de la gestion de votre maladie consiste à être accepté. Cela ne veut pas dire céder à votre condition - il s'agit plus d'accepter la réalité de votre situation et de faire ce que vous pouvez pour l'améliorer, plutôt que de lutter contre elle ou d'attendre impuissant qu'un remède miracle se produise. Des études montrent que l'acceptation est un élément important de la vie avec une maladie chronique et de l'avancement de votre vie.
Petites choses, grand impact
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Tout comme les petites choses apparemment dans votre vie quotidienne peuvent exacerber vos symptômes, de petits changements dans votre vie quotidienne peuvent aider à les atténuer. Cela pourrait signifier changer votre façon de vous habiller ou trouver des moyens de vous empêcher d'avoir trop chaud ou trop froid.
Peu importe à quel point vos problèmes particuliers peuvent sembler bizarres ou insignifiants, quelqu'un d'autre avec ces conditions l'a également traité. C'est pourquoi il est important pour nous d'apprendre les uns des autres.
Les vacances
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Les périodes particulièrement chargées comme la période des fêtes peuvent être difficiles pour nous. Le shopping, la cuisine, la décoration et d'autres préparations peuvent demander tellement d'énergie que nous n'en avons plus pour profiter de ces journées spéciales.
Cependant, si nous apprenons à planifier et à établir des priorités, nous pouvons traverser ces périodes chargées avec moins de problèmes.
Gérer le stress
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Le stress exacerbe les symptômes pour beaucoup d'entre nous avec FMS ou ME / SFC et avoir une maladie chronique peut ajouter beaucoup de stress à votre vie. Il est important d'apprendre à réduire votre niveau de stress et à mieux gérer le stress que vous ne pouvez pas éliminer.
Trouver de l'aide
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Vous pouvez passer la plupart de votre temps seul à la maison ou vous sentir éloigné des autres en raison de votre maladie. Il est également difficile de trouver des personnes dans nos vies qui comprennent vraiment ce que nous traversons.
Grâce à des groupes de soutien dans votre communauté ou en ligne, vous pouvez trouver des personnes qui vous comprendront et vous soutiendront. Ce soutien peut vous aider à vous sentir moins seul, à améliorer vos perspectives et à trouver de nouveaux traitements ou techniques de gestion.
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