Faire face au cancer de la vessie

Où que vous soyez sur le chemin du patient - après avoir reçu un diagnostic de cancer de la vessie, avoir commencé un traitement pour ce cancer ou être suivi d'une récidive - vous ressentez probablement de l'anxiété et un sentiment de malaise. Pour vous donner une certaine tranquillité d'esprit, voici des conseils pour vous guider tout au long de votre parcours avec le cancer de la vessie.

Verywell / Emily Roberts

Renseignez-vous

La connaissance est le pouvoir et il n'y a pas d'exception pour comprendre votre diagnostic de cancer de la vessie. Cela dit, le cancer de la vessie est une maladie particulièrement complexe, donc lire à son sujet peut sembler accablant. C'est normal - il y a beaucoup d'informations à digérer.

Si vous vous enlisez avec les nuances, prenez du recul et notez vos questions ou sources de confusion.

Assurez-vous de faire part de ces questions ou préoccupations lors de votre prochaine visite chez le médecin ou demandez à votre médecin s'il existe un moyen de les contacter par e-mail ou via un portail sur la santé.

En fin de compte, vous devriez acquérir des connaissances à votre satisfaction. Votre objectif premier est d'être un patient informé afin de pouvoir faire de bons choix, pas de devenir un expert.

Guide de discussion pour les médecins du cancer de la vessie

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Préparez vos rendez-vous

La planification de vos nombreuses visites et tests chez le médecin est essentielle. En suivant ces étapes, vous pouvez faciliter vos rendez-vous:

• Enregistrez tous vos rendez-vous, tests et dates de chirurgie dans un calendrier.
• Arrivez à l'heure (si ce n'est un peu tôt) à vos rendez-vous et amenez un partenaire ou un être cher de confiance.
• Apportez une liste de tous vos médicaments (y compris les vitamines ou les suppléments en vente libre), les allergies, les problèmes médicaux et les antécédents familiaux à chaque visite médicale.
• Ayez avec vous un cahier de questions et de préoccupations et écrivez-y périodiquement lorsqu'une autre pensée vous vient à l'esprit. Rappelez-vous, tout va ici - chaque question ou inquiétude en vaut la peine.
• Étudiez les problèmes financiers liés à vos soins de santé afin de pouvoir budgétiser correctement.

Faites également de votre mieux pour ne pas vous sentir dépassé par le grand nombre de médecins que vous verrez. Voici un aperçu rapide afin que vous puissiez mieux comprendre le rôle unique de chaque médecin dans vos soins:

• Urologue: Un chirurgien qui effectue votre élimination du cancer de la vessie et vous surveille par cystoscopie.
• Oncologue médical: un médecin qui traite le cancer avec des médicaments, comme la chimiothérapie.
• Radio-oncologue: médecin qui dispense de la radiothérapie.
• Pathologiste: Un médecin qui examine vos cellules cancéreuses au microscope. Ces résultats aident à dicter votre plan de traitement. (Vous ne rencontrerez probablement pas votre pathologiste.)

Les autres membres de votre équipe comprendront probablement une infirmière praticienne, un adjoint au médecin, un psychologue, un coordonnateur financier et / ou un travailleur social.

Partagez votre histoire

Comment et quand vous parlez de votre diagnostic et / ou de vos expériences aux autres dépend entièrement de vous. Par exemple, certaines personnes peuvent choisir de détailler leurs rendez-vous chez le médecin et leurs traitements contre le cancer dans un blog que les gens pourront lire. D'autres peuvent écrire dans un journal personnel ou parler régulièrement avec un ami proche. Certains peuvent néanmoins éviter les questions bien intentionnées de leurs amis, de leur famille et / ou de leurs collègues, préférant garder leur diagnostic privé.

Tout cela est OK - recevoir un diagnostic de cancer de la vessie est un gros problème. Le dire aux autres peut être une affaire délicate et délicate, surtout lorsqu'il s'agit de divulguer votre diagnostic aux membres de votre famille.

Vos enfants ou d'autres proches peuvent vouloir vous protéger et prendre place à l'avant de vos soins, ce qui est souvent bien intentionné, mais peut aussi être éprouvant et stressant pour vous.

S'il est bon de classer leurs opinions, faites confiance à votre instinct et à vos propres recherches diligentes.

Allez de l'avant avec l'équipe de soins avec laquelle vous êtes le plus à l'aise. Bien sûr, demander un deuxième avis est souvent une bonne idée et ne peut pas nuire.

Trouver de l'assistance

Le tribut physique et émotionnel du traitement d'un cancer de la vessie - chirurgie, chimiothérapie et rendez-vous de suivi - peut être épuisant, intensif et prendre beaucoup de temps. Tout le monde a besoin d'aide et de soutien.

Soyez ouvert à envisager un groupe de soutien, soit une communauté en ligne, comme MyLifeLine.org ou Cancer Survivors Network, ou un groupe au sein de votre propre communauté.

D'autres moyens de soutien comprennent la consultation d'un conseiller professionnel qui a de l'expérience dans le traitement des personnes atteintes de cancer. En fait, il est parfois plus facile de parler à un étranger que de s'ouvrir à un ami ou à un membre de la famille.

Discuter des problèmes de qualité de vie

Pour le cancer de la vessie à invasion musculaire, la norme de soins est une cystectomie radicale avec reconstruction urinaire. Bien que le traitement du cancer soit l'objectif principal du médecin, il est important de s'attaquer aux problèmes de qualité de vie qui surviendront après la chirurgie, les deux plus courants. ceux étant:

• Problèmes sexuels
• Problèmes urinaires

La dysfonction érectile peut être un effet secondaire de la cystectomie radicale chez les hommes, car les nerfs impliqués dans l'érection d'un homme sont situés à la base de la prostate, qui est éliminée lors d'une cystectomie radicale.

Chez les femmes, la réalisation d'un orgasme peut être affectée si les faisceaux nerveux qui tapissent le vagin sont endommagés. L'excitation sexuelle chez les femmes peut également être affectée si le clitoris perd une partie de son apport sanguin pendant la chirurgie.

Il est important de discuter de vos inquiétudes avec votre chirurgien, car certaines techniques peuvent aider à éviter ou à atténuer certains problèmes.

Selon le type de dérivation urinaire que votre chirurgien et vous décidez après une cystectomie radicale, un certain nombre de problèmes de qualité de vie peuvent survenir, notamment:

• Stress de prendre soin de la peau autour de votre stomie
• Vider votre poche d'urostomie, un petit sac de prélèvement situé à l'extérieur du corps ou insérer un cathéter dans votre stomie
• Fonctionnement sexuel avec une poche d'urostomie
• Problèmes médicaux résultant d'une reconstruction urinaire, de fuites urinaires ou de blocages

La bonne nouvelle est que tous ces problèmes peuvent être résolus, mais peuvent demander un peu de patience et de résilience de votre part. Une solution est une infirmière en entérostomie, qui peut vous apprendre à bien prendre soin de votre stomie et de la peau environnante.