Si votre proche est atteint de la maladie d'Alzheimer ou d'une autre démence, vous connaissez de première main les avantages et les défis liés au rôle d'aidant. Mais pour donner les meilleurs soins possibles, il est parfois bon de prévoir du temps pour s'arrêter et revoir ce que vous devriez et ne devriez pas faire. Vous voyez-vous avec l'une de ces tendances? Si tel est le cas, il est temps de briser ces habitudes, car elles peuvent être autodestructrices et contre-productives.
Br_Monico / istockArrêtez de définir des attentes irréalistes
Qu'il s'agisse d'essayer de sortir de la maison à l'heure, d'attendre que votre proche se souvienne de l'endroit où elle a placé ses lunettes ou d'espérer pouvoir suivre des instructions en plusieurs étapes, soyez réaliste avec ce que vous attendez d'elle. Arrêtez de vous attendre à ce qu'elle soit capable de tout faire comme avant, à chaque fois. Dans le même esprit (et parfois un défi encore plus difficile), soyez réaliste avec ce que vous exigez de vous-même.
Arrêtez d'éviter les questions difficiles
Parfois, il est plus facile à court terme de ne pas connaître les réponses à des questions difficiles. Mais alors que nous continuons sur le chemin, un peu de prévoyance se révélera extrêmement utile. La maladie d’Alzheimer est une maladie évolutive; planifier à l'avance peut aider. Voici quelques domaines faciles à ignorer mais qui doivent être traités:
Si vous voyez les symptômes de la maladie d'Alzheimer ou d'une autre démence chez votre être cher, n'ignorez pas ces changements. Enterrer sa tête dans le sable n'inverse pas la situation et ne pas traiter la maladie d'Alzheimer peut accélérer la progression de la maladie.
Apprenez tout ce que vous pouvez sur la maladie d'Alzheimer et à quoi vous attendre.
Parlez avec votre proche de ce qu'il veut à l'avenir. Il peut être inconfortable de discuter de ces choses, mais vous pourrez être confiant dans vos décisions, sachant que vous faites ce qu'il veut que vous fassiez. Ces discussions devraient inclure les options de soins pour la progression de sa maladie, les désignations de procuration et les préférences en matière de testament biologique.
Arrêtez de supposer que personne ne comprend
Avez-vous parfois envie d'une conversation avec quelqu'un qui est également au milieu des tranchées? La plupart d'entre nous le font! Mais si cette personne n'est pas facile à trouver ou si elle est tellement occupée dans ces tranchées qu'il est difficile de se connecter, essayez quelqu'un d'autre. Bien qu’ils ne comprennent peut-être pas tout à fait par expérience d’où vous venez, ils peuvent être honorés d’écouter. Ne trompez pas quelqu'un sur la chance d'être votre ami simplement parce que vous avez supposé qu'il ne pouvait pas comprendre les défis auxquels vous êtes confronté.
Arrêtez d'essayer de le faire seul
Nous avons tous entendu celui-ci, non? Et pourtant, pour une raison quelconque, c'est si difficile à faire. Voici quelques raisons pour lesquelles nous restons bloqués dans le mode «Je peux le faire moi-même» et résistons à l'aide:
D'autres peuvent ne pas être disponibles ou ne pas vouloir vous aider. Tout le monde n'a pas une armée de membres de la famille prêts ou capables d'aider. Mais rappelez-vous: il existe des options de soins à domicile que vous pourriez envisager, ainsi que des groupes de soutien et des ressources communautaires disponibles pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.
Vous êtes probablement habitué à être fiable. C'est génial, mais de temps en temps, vous devez abandonner les choses pour pouvoir continuer à bien fonctionner dans la vie. Considérez cela comme une médecine préventive; demandez de l'aide de temps en temps.
Peut-être avez-vous promis de prendre soin de votre être cher. N'oubliez pas que cette promesse ne vous obligeait pas à le faire en solo. Vous pouvez toujours tenir cette promesse et avoir un peu d'aide aussi.
Il peut être gênant de demander de l'aide. Être soignant est parfois une expérience désordonnée, à la fois physiquement et émotionnellement. Cependant, il peut y avoir une certaine liberté à certains moments pour le présenter et demander de l'aide.
Arrêtez d'être pris en otage par la culpabilité
Peut-être y êtes-vous allé? Les pensées de "Je lui dois" ou "La dernière fois que j'ai embauché de l'aide, l'assistante était terrible" ou "C'est mon travail, et en plus, elle a beaucoup supporté de moi." Notre culpabilité et notre sens des obligations peuvent nous emprisonner. Sachez qu'il est possible d'honorer et d'aimer quelqu'un et, en même temps, de prévoir du temps. Et par «temps libre», nous entendons à la fois la distance physique et la séparation mentale et émotionnelle. Ce n’est pas seulement acceptable de le faire, mais c’est aussi sage. Cela ne veut pas dire que vous vous souciez moins de l'être cher. Cela signifie que vous vous souvenez que si vous vous effondrez, vous ne pourrez pas être aussi utile.
Arrêtez de supposer que votre être cher ne peut participer à aucune décision
Il peut devenir facile d'oublier de consulter son père sur ses idées ou ses préférences. Mais souvent, la personne atteinte de démence peut encore être en mesure d'exprimer son opinion et est honorée et validée lorsque vous le lui demandez. Même si sa mémoire n'est peut-être pas la meilleure, il est peut-être très capable de vous dire ce qu'il fait et ce qu'il ne veut pas ou quelle est son opinion sur une option de traitement. Dans la mesure du possible, impliquez votre proche dans les décisions ou les choix.
Arrêtez de négliger vos propres problèmes de santé
Votre tension artérielle est-elle élevée ou votre humeur est-elle déprimée? Avez-vous été la cible du regard désapprobateur ou de l’inquiétude de votre médecin? Nous savons que le sacrifice se produit lorsque vous décidez des priorités. Mais si c'est votre santé que vous compromettez, arrêtez-vous et réfléchissez une minute. Si vous négligez votre santé et que vous n’êtes finalement pas en mesure d’être le soignant ou même d’être là pour votre proche, vous n’avez aidé personne dans ce choix.
Arrêtez de négliger votre propre famille
Avez-vous parfois l'impression que vos propres enfants errent comme le personnage de livre pour enfants qui demande: "Êtes-vous ma mère?" C'est une exagération bien sûr, et nous, les soignants, n'avons plus besoin de culpabilité dans nos assiettes! N'acceptez pas ça. Mais si vous êtes dans cette génération sandwich où vous vous occupez à la fois de vos parents et de vos enfants, soyez intentionnel dans votre décision du temps que vous accordez à chacun, plutôt que de suivre la tendance à simplement répondre aux crises. comme ils se produisent.
Arrêtez de croire que votre bien-aimé choisit son comportement ou ce qu'il oublie
Avez-vous déjà eu l’impression qu’elle avait volontairement fait une crise pour que vous soyez en retard au rendez-vous chez le médecin? Vous êtes-vous senti frustré parce que vous avez l'impression qu'il se souvient de certaines choses qui sont importantes pour lui et oublie complètement d'autres choses, comme les choses qui comptent pour vous? Essayez de voir ces problèmes comme résultant de la maladie, plutôt que comme un choix délibéré conçu pour vous frustrer ou vous blesser. Cela vous aidera à mieux faire face à la démence. J'ai récemment parlé avec quelqu'un qui a répété à plusieurs reprises que sa femme choisissait d'être difficile. Cela augmenta considérablement sa frustration car il lui semblait qu'elle se comportait de cette façon exprès. Alors qu'il commençait à attribuer ses comportements difficiles à la maladie, sa frustration diminuait et il était mieux en mesure de faire face.
Arrêtez de sacrifier votre propre santé mentale et de courir à vide
Imaginez ceci: vous tenez plusieurs bâtons différents avec des assiettes qui tournent sur chacun d'eux, et vous essayez constamment de maintenir toutes les assiettes en rotation pour ne pas en tomber. Êtes-vous le fileur d'assiettes ici, essayant de maintenir votre santé, votre travail, vos parents, vos enfants, votre mariage ou d'autres relations - tout en vous occupant d'un être cher? Finalement, une plaque va s'écraser. Décidez avant que cela ne se produise ce que vous pouvez retirer de votre assiette (ou quelle assiette arrêter de tourner) plutôt que de décider à votre place quand on tombe en panne. Parfois, on a l'impression qu'il n'y a pas de choix ici. Mais même dans les situations les plus difficiles, vous pouvez souvent abandonner quelque chose. Ce que j’ai vu trop souvent, c’est le fracas d’une assiette que quelqu'un voulait désespérément continuer à faire tourner mais ne pouvait tout simplement pas parce qu’elle ne pouvait pas tout faire. Soyez intentionnel et proactif avec la répartition de votre temps et de votre énergie. Le maintien d'un équilibre dans la vie profite à toutes les personnes impliquées, et c'est aussi probablement ce que votre proche atteint de la maladie d'Alzheimer voudrait que vous fassiez.
Un mot de Verywell
Maintenir l'équilibre dans la vie lorsque vous êtes aidant est plus facile à dire qu'à faire. Cette liste n'est pas censée être une autre liste de platitudes qui ressemble alors à une autre liste de «choses à faire». Au lieu de cela, il vise à vous encourager, lorsque cela est possible, à vous donner la permission de respirer. Vous (et votre santé mentale), en plus de votre rôle de soignant, méritez d'être maintenu et soutenu.
