Il n’existe pas d’approche «correcte» pour traiter le cancer en phase terminale - un cancer qui ne peut pas être guéri - et il n’ya pas deux personnes qui le traitent exactement de la même manière. Pourtant, le guide suivant peut vous aider à faire face.
Verywell / Brooke PelczynskiAprès le diagnostic
En entendant le diagnostic, vous pouvez vous sentir engourdi, comme si tout cela arrivait à quelqu'un d'autre. Les sentiments de tristesse, de peur, de perte et de colère sont également courants.
«Certains patients n'acceptent jamais un diagnostic terminal et meurent en cherchant un traitement. D'autres reçoivent le diagnostic, disent «OK» et commencent à mettre de l'ordre dans leurs affaires », déclare Greta Greer, directrice des programmes de survie de l'American Cancer Society.
Il faudra probablement plus d'une conversation avec votre médecin pour répondre à vos préoccupations et obtenir les informations dont vous avez besoin. Les deuxièmes avis médicaux sont également importants. Parmi les ressources en ligne précieuses, citons l'American Cancer Society's Nearing the End of Life.
Les gens diffèrent également dans la façon dont ils partagent leur diagnostic avec les autres. Certains en discutent volontiers et écrivent des blogs et des publications sur les réseaux sociaux que le monde entier peut voir, tandis que d'autres en divulguent peu et préfèrent garder les informations principalement privées. Ceux qui ont de jeunes enfants voudront peut-être garder les choses aussi normales que possible aussi longtemps que possible.
Traitements
Bien que votre cancer soit incurable, vous aurez toujours des options de traitement. Étant donné que les troubles psychiatriques affectent 35% des patients atteints de cancer, William Breitbart, MD, chef de la psychiatrie au Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de New York, pense que les patients bénéficieraient d'une intervention avec un travailleur social, un psychologue ou un psychiatre. Malades en phase terminale les patients, en particulier, peuvent souffrir de dépression et / ou d'anxiété, qui peuvent tous deux être traités avec une thérapie, des médicaments ou les deux.
Vous pouvez bénéficier d'une radiothérapie ou d'une chimiothérapie prolongeant la vie (mais non curative). Les soins palliatifs, qui visent à soulager des symptômes tels que la douleur, peuvent améliorer votre qualité de vie. Soyez sûr de vous en vous renseignant sur vos options, y compris les thérapies alternatives comme l'acupuncture.
Certaines personnes participent à des essais cliniques qui étudient des traitements expérimentaux. Lors d'un essai clinique, vous pouvez recevoir les toutes dernières thérapies - et vous saurez que vous contribuez aux progrès futurs des soins contre le cancer. L'American Cancer Society offre des informations détaillées sur les essais et le site Web du National Cancer Institute vous permet de rechercher parmi des milliers d'études qui acceptent actuellement des participants à l'étude.
Le processus mourant
Les préoccupations des patients sont souvent d’obtenir un soutien efficace de leur équipe de soins de santé, de conserver leur dignité et de ne pas souffrir. De nombreux patients veulent avoir une idée de ce à quoi s'attendre à la fin.
La mort par cancer se caractérise par un affaiblissement progressif. (Ne présumez pas que vous bénéficierez d'une santé essentiellement stable avant un déclin final et rapide.) La personne mourante passe de plus en plus de temps au lit - et moins de temps éveillé - à tomber dans un état de transe profond avant de mourir.
Soutien
Renoncer à un remède ne veut pas dire abandonner. Voici quelques stratégies d'adaptation efficaces:
- Prendre un jour à la fois et se concentrer sur le présent
- Réalisant qu'il y aura de bons et de mauvais jours
- Essayer de maintenir un sentiment de normalité et de routine
- Éviter d'anticiper les mauvaises choses qui peuvent (ou ne peuvent jamais) arriver
- Faire des choses que vous aimez; ne vous concentrez pas uniquement sur la mort
Le soutien émotionnel est important mais peut ne pas venir de la famille: «Après un diagnostic terminal», dit Greer, «certaines familles se rapprochent, mais certaines deviennent plus tendues et distantes. De nombreux hôpitaux offrent des services de conseil aux couples et aux familles.
Il peut être plus facile de demander de l'aide à des amis ou à des proches si vous commencez par demander de l'aide pour des tâches pratiques, telles que la garde d'enfants, les repas ou les promenades. Vous pouvez également effectuer une recherche sur la page Web des programmes et services de soutien de l'American Cancer Society pour trouver des ressources gratuites et du soutien au sein de votre communauté.
De nombreuses personnes atteintes d'un cancer en phase terminale trouvent le soutien d'autres patients atteints de cancer. Les hôpitaux parrainent souvent des groupes de soutien contre le cancer. Les communautés Web, telles que le site Web Cancer.net de l'American Society of Clinical Oncology, vous permettent de vous connecter avec d'autres personnes en ligne.
Considérations supplémentaires
La planification préalable des soins vous permet d'organiser vos souhaits et vos préférences afin d'éviter la confusion ou les désaccords entre les membres de la famille si vous n'êtes pas en mesure de parler en votre nom. Voici quelques questions que vous voudrez peut-être vous poser lorsque vous faites face à votre diagnostic de cancer en phase terminale.
Problèmes de santé
- Voulez-vous des soins palliatifs?
- Y a-t-il certaines choses (sondes d'alimentation, réanimation cardio-pulmonaire) que vous ne voulez pas?
- Qu'en est-il d'un mandataire de soins de santé, d'une directive préalable ou d'une ordonnance de non-réanimation pour guider vos soins lorsque vous ne pouvez pas?
Questions juridiques et financières
- Vos affaires financières sont-elles en ordre?
- Est-ce que quelqu'un sait où trouver les papiers importants?
- Avez-vous un testament? Est-ce que c'est à jour?
- Avez-vous une assurance-vie? Les informations sur le bénéficiaire sont-elles à jour?
Préparations finales
- Y a-t-il des souvenirs ou des objets de famille à offrir à vos proches?
- Qu'en est-il de préparer des lettres ou des vidéos pour eux?
- Voulez-vous mourir ailleurs qu'à l'hôpital? Qu'est-ce que cela impliquera?
- Voulez-vous qu'un ministre, un prêtre, un rabbin ou un conseiller spirituel soit présent à la fin?
- Voulez-vous que votre corps soit enterré ou incinéré? Avez-vous un terrain d'enterrement? Aimeriez-vous que vos cendres soient dispersées dans un endroit spécial?
- Quelles sont vos préférences pour un service commémoratif? Avez-vous partagé vos souhaits?
Définition des priorités
Surtout, vous devrez décider quoi faire dans le temps qu'il vous reste. Y a-t-il des problèmes que vous souhaitez résoudre? Voulez-vous reprendre votre ancienne vie le plus longtemps possible? Vous avez terminé un projet d'envergure? Voyage? Si vous avez de jeunes enfants ou des petits-enfants, passer du temps avec eux peut être votre priorité absolue.
Certaines personnes deviennent des avocats. Avant sa mort d'un cancer du pancréas, le professeur Randy Pausch de l'Université Carnegie Mellon a prononcé une «dernière conférence» qui est devenue un livre à succès et une vidéo YouTube populaire. Il s'est consacré à faire tout son possible pour accroître la sensibilisation au cancer du pancréas.
Quoi que vous choisissiez, vous devrez avoir une idée approximative du temps dont vous disposez: des années, des mois, des jours? Votre médecin peut dire que de telles prévisions ne sont guère plus que des conjectures, mais un calendrier approximatif est essentiel.
Enfin, comme l’observe le Dr Breitbart, la maladie en phase terminale pose des défis existentiels, comme accepter la vie que vous avez vécue, donner à cette vie un sens cohérent et atteindre un sentiment de clôture. Pensez à vous demander simplement: «Suis-je en paix?»
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