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Votre enfant ne parle pas encore. Ou semble avoir du mal à répondre aux pairs. Ou passe plus de temps que d'habitude à tourner, à basculer ou à ouvrir et fermer les portes. Celles-ci pourraient être des signes d'autisme, mais de nombreuses autres raisons pourraient expliquer de tels comportements.
Pendant que vous attendez un diagnostic (ou même après qu'un diagnostic a été posé), vous pouvez offrir des interventions de bricolage à votre domicile qui peuvent faire une différence positive dans la vie de votre enfant.
Interventions vs thérapies
Il n'y a pas de différence absolue entre une intervention et une thérapie. En fait, les deux concepts se chevauchent. En général, cependant:
- La thérapie est fournie par un expert qualifié. L'intervention peut être fournie par un parent ou un tuteur.
- Les thérapies ont des ensembles spécifiques de procédures et de lignes directrices qui doivent être suivies. Les interventions peuvent être plus ouvertes et plus créatives.
- Les thérapies ont généralement des buts et des objectifs spécifiques à atteindre (par exemple, prononcer un nombre X de mots à un moment précis). Les interventions devraient conduire à des améliorations, mais les gains ne sont pas nécessairement mesurés formellement.
- Les thérapies ont généralement des noms formels et sont créées par quelqu'un en particulier. Par exemple, Ivor Lovaas est crédité du développement de l'analyse comportementale appliquée. Les interventions peuvent être basées sur un ensemble particulier de lignes directrices, mais peuvent également être idiosyncratiques et basées sur les besoins de l'enfant et de la personne qui fournit l'intervention.
Alors que les parents peuvent fournir des interventions informelles mais utiles, l'essentiel est qu'il faut beaucoup plus de formation et d'expérience pour mettre en place et fournir des thérapies formelles.
De plus, comme les thérapies sont assez formelles et intenses, il peut être problématique pour les parents de devenir les thérapeutes de leurs enfants. Après tout, les thérapeutes ne sont pas là pour apporter de l'amour et un soutien émotionnel: ils sont simplement là pour enseigner et améliorer les compétences et les comportements.
Cela ne veut pas dire que les parents ne peuvent pas fournir de thérapies. Beaucoup peuvent et font. Mais pour les jeunes enfants, les interventions informelles sont une bonne option, en particulier dans les domaines ou les situations où il est difficile de trouver des experts en intervention précoce.
Pourquoi des interventions avant le diagnostic?
Les symptômes de l'autisme doivent apparaître avant l'âge de 3 ans (selon les critères diagnostiques). Ces symptômes peuvent ne pas déclencher l'alarme s'ils sont relativement légers ou s'ils imitent les symptômes d'autres troubles (comme c'est souvent le cas).
Un discours tardif, des retards sociaux et des problèmes similaires peuvent refléter des différences normales dans le développement de l'enfant ou peuvent être causés par des problèmes tels que l'apraxie de la parole, des problèmes d'audition ou des problèmes de traitement auditif.
Une fois qu'il devient clair que les symptômes sont importants, la mise en place d'une évaluation appropriée peut prendre un certain temps afin de déterminer si un diagnostic d'autisme est approprié. Et même après un diagnostic, il y a des obstacles à franchir avant qu'une intervention précoce ne devienne disponible.
Dans certaines régions, les thérapeutes d'intervention précoce sont rares et les services peuvent être inégaux. Cela devient encore plus un problème si votre famille ne parle pas l'anglais comme première langue.
La valeur de l'intervention précoce
Une intervention précoce pour les enfants de moins de 6 ans peut être très utile pour les enfants autistes. Bien qu'il n'y ait pas de «fenêtre d'opportunité» pour la croissance et le développement, vous ne pouvez jamais vous tromper en passant plus de temps avec votre enfant, en l'aidant à développer des compétences, élargir les liens émotionnels et apprendre les comportements appropriés. Cela fait vraiment partie d'une bonne parentalité.
En plus de la réalité fondamentale selon laquelle une intervention précoce ne peut qu'aider et ne peut jamais nuire à votre enfant:
- Dans certains cas, une intervention précoce peut aider à remédier aux symptômes au point où un enfant peut entrer à la maternelle avec des compétences et des comportements adaptés à son âge.
- Dans de nombreux cas, une intervention, en particulier dans le domaine du lien émotionnel, peut faciliter l'apprentissage d'un enfant même si ses symptômes sont plus sévères.
- Fournir à un enfant les outils de communication, que ce soit par le biais de la parole, des signes ou des tableaux illustrés, est un énorme pas en avant et peut faciliter considérablement l'apprentissage de l'enfant à l'école et / ou grâce à des thérapies.
- Comprendre les défis sensoriels d'un enfant peut aider à répondre plus facilement aux besoins de votre enfant à la maison et à communiquer les besoins de votre enfant aux thérapeutes et aux enseignants. Un enfant qui souffre physiquement à cause d'agressions sensorielles aura beaucoup de mal à se comporter, à penser ou à apprendre correctement.
- Il peut être difficile de créer des liens avec un enfant autiste. L'intervention précoce fournie par le soignant peut être un outil formidable pour établir des liens grâce au jeu et à la communication adaptés au développement.
- Les enfants autistes apprennent rarement par imitation; au lieu de cela, ils apprennent mieux grâce à l'enseignement direct. L'âge de 2 à 6 ans est le moment idéal pour enseigner activement à votre enfant des compétences de jeu typiques ainsi que des compétences physiques telles que lancer, donner des coups de pied, couper avec des ciseaux, etc. En sautant tôt, vous donnerez à votre enfant une longueur d'avance, ce qui est très important si votre enfant a des difficultés ou des retards.
Enfants et parents appropriés
Bien qu'il ne puisse jamais nuire à votre enfant de recevoir une attention et un soutien parental positifs, certains enfants en bénéficieront plus que d'autres. De plus, pour certains parents, les interventions peuvent être extrêmement difficiles.
La Dre Pamela Dixon est directrice des services cliniques et de l'inclusion pour Autism Speaks. Aux côtés de l’Organisation mondiale de la santé, elle a participé au développement du Caregiver Skills Training Program (CST), qui enseigne aux soignants des stratégies pour les aider à soutenir le développement de leur enfant.
Le programme a été largement utilisé dans les régions du monde où les thérapies ne sont pas disponibles ou dans les communautés américaines où les parents ne sont pas anglophones. L'approche, cependant, convient à toute personne dans les bonnes circonstances. Comme elle l'explique:
Le CST est le meilleur pour les soignants avec des enfants qui sont plus jeunes et qui ont un langage limité. Il s'agit principalement de lancer la communication et l'engagement.
Mais ce n'est peut-être pas le meilleur choix pour un enfant excentrique mais verbal et engagé. C'est très utile si vous avez vraiment du mal à savoir ce que votre enfant veut et à gérer un comportement difficile.
Dixon poursuit en expliquant qu'il y a des limites à l'implication parentale: «Nous devons être très prudents lorsque nous demandons aux parents de faire des choses qui relèvent le plus du rôle d'un thérapeute. Nous pouvons habiliter et équiper les parents pour qu'ils utilisent des stratégies thérapeutiques et aussi Il est injuste de demander à un soignant qui fait face à ses propres problèmes émotionnels d'être également le thérapeute de l'enfant. "
Dixon ajoute que, bien que les parents connaissent mieux leurs propres enfants, ils n'ont pas la «boîte à outils» de techniques thérapeutiques et l'expérience qui accompagne des années de pratique professionnelle.
Comment fournir des interventions
L'idée derrière les interventions fournies par le soignant est de se connecter avec votre enfant et de l'aider à développer des compétences de base en communication sociale et comportementale qui lui permettront d'apprendre et de s'engager avec les autres. Plusieurs méthodes sont spécifiquement conçues pour vous aider à faire exactement cela, et vous pouvez les démarrer avec ou sans la participation d'un thérapeute professionnel.
Cependant, si vous décidez d'aller de l'avant avec l'une de ces techniques, il vaut la peine de rechercher un soutien professionnel à long terme: des thérapeutes expérimentés vous aideront à élaborer un programme, à fixer des objectifs et à résoudre les problèmes lorsqu'il semble que vous ayez atteint un plateau.
Pratiquement toutes les techniques disponibles sont axées sur le développement plutôt que sur le comportement. En d'autres termes, ils se concentrent sur l'engagement émotionnel de l'enfant, les compétences de jeu symbolique et les compétences de communication plutôt que sur les compétences concrètes ou comportementales telles que la capacité à utiliser les mots correctement, à s'asseoir tranquillement sur une chaise, à écrire correctement ou à effectuer des tâches académiques.
Les compétences développementales sont plus importantes que les compétences comportementales dans le développement d'un jeune enfant. Peut-être plus important encore, ce sont aussi les compétences qui vous aideront, vous et votre enfant, à établir des liens émotionnels et à apprendre à communiquer les uns avec les autres.
Floortime
Floortime est une thérapie développementale créée par le Dr Stanley Greenspan. Il a été étudié pendant des décennies et s'est avéré efficace. Son but est d'aider les parents à se mettre littéralement à terre avec leurs enfants autistes et à jouer de manière à créer un engagement, une communication et un lien émotionnel.
Il est important de savoir que le jeu Floortime n'est pas comme le jeu ordinaire: il est intentionnel, centré sur l'enfant et nécessite des compétences spécifiques pour réussir. Il peut être difficile d'amener les enfants autistes à «jouer», vous devrez donc acquérir certaines compétences.
Heureusement, Floortime a créé des supports de formation pour les parents faciles d'accès. Vous trouverez des séries de vidéos, des programmes de formation en ligne, des groupes de parents virtuels et des entraîneurs Floortime sur le site Web du Conseil interdisciplinaire sur le développement et l'apprentissage (ICDL).
JASPE
Le Dr Dixon recommande vivement JASPER comme approche d'intervention précoce adaptée aux parents. Selon le site JASPER, il «cible les fondements de la communication sociale (attention conjointe, imitation, jeu) et utilise des stratégies naturalistes pour augmenter le rythme et la complexité de la communication sociale».
JASPER a beaucoup en commun avec Floortime: c'est une technique bien documentée qui aide à développer des capacités de réflexion sociale, émotionnelle et symbolique. Sa caractéristique la plus importante est l'accent mis sur «l'attention conjointe», qui peut être décrite comme «plus d'une personne prêtant attention à quelque chose en même temps».
L'attention conjointe est une compétence difficile à apprendre pour de nombreux enfants autistes - et elle est d'une importance cruciale pour la communication sociale et l'éducation académique. Contrairement à Floortime, cependant, JASPER n'a pas beaucoup de ressources parentales sur son site Web; pour apprendre les techniques, vous devrez peut-être contacter l'organisation.
Modèle de démarrage précoce de Denver
Le Early Start Denver Model (ESDM) est un autre programme très apprécié de la petite enfance pour l'autisme. L'ESDM existe depuis un certain temps et, bien qu'il soit souvent proposé dans les établissements préscolaires, il peut également être appliqué à la maison.
L'ESDM propose des ateliers pour les parents (en personne et virtuels) pour vous aider à démarrer, et le site Web de l'ESDM propose une liste complète de coachs parents ainsi que leurs adresses e-mail. C'est une excellente ressource et un bon moyen de commencer une intervention précoce.
Prochaine formation en ligne CST
À compter de l'automne 2021, selon le Dr Dixon, des cours de formation en ligne seront disponibles pour les parents intéressés par l'approche CST. Il s'agit d'une approche plus basique que n'importe lequel des modèles thérapeutiques, car elle est destinée à une utilisation à court terme.
L'idée est que le CST permettra aux parents de commencer à travailler avec leurs enfants «en attendant» une évaluation complète et la disponibilité d'un calendrier thérapeutique professionnel. Pour savoir quand CST est disponible, vous pouvez continuer à surveiller le site Web d'Autism Speaks.
Un mot de Verywell
Les premières années sont importantes pour le développement de tous les enfants, et une intervention précoce peut être très utile pour les enfants autistes. Cependant, il est important de se rappeler que l'autisme est un diagnostic permanent et que votre implication sera nécessaire tout au long de la vie de votre enfant.
Même la meilleure intervention précoce et l'implication parentale la plus engagée ne «guériront» pas l'autisme, bien qu'elle puisse faire une différence très significative dans la vie de votre enfant. Au fil du temps, votre enfant aura probablement besoin d'une variété de thérapies pour améliorer ses compétences sociales, ses études, son fonctionnement exécutif, ses défis sensoriels, etc.
Comme le dit le Dr Dixon, c'est un marathon et non un sprint. Vous devez, bien sûr, faire tout ce que vous pouvez pour répondre aux besoins de l'enfant autiste, mais rappelez-vous qu'il a besoin que vous ayez l'énergie pour lui à toutes les étapes importantes de sa vie. Prends soin de toi.