Un aperçu de l'épilepsie intraitable

L'épilepsie intraitable est diagnostiquée lorsqu'une personne a eu des années de crises non contrôlées. Cela signifie que les médicaments ne fonctionnent plus assez bien pour contrôler leurs épisodes et que leurs crises sont fréquentes, graves et affectent leur qualité de vie. La recherche montre que jusqu'à 40% des personnes atteintes d'épilepsie développeront éventuellement une épilepsie réfractaire, également appelée épilepsie pharmacorésistante ou épilepsie réfractaire.

Symptômes

Les principaux symptômes de l'épilepsie réfractaire sont des crises persistantes même lors de la prise de médicaments anti-épileptiques. Les crises varient en intensité et en fréquence et peuvent durer quelques minutes ou secondes. Ils sont causés par des déséquilibres électriques dans le cerveau et des neurones hyperactifs.

Certaines personnes atteintes d'épilepsie réfractaire peuvent avoir des convulsions, ce qui signifie qu'elles ne peuvent pas arrêter de trembler. Les crises peuvent également causer:

• Blackouts
• Perte de contrôle de la vessie ou des intestins
• Regarder dans l'espace
• Chute
• Muscles raides
• Mordre la langue

Les symptômes peuvent être plus importants chez les enfants, car on estime que ce type d'épilepsie affecte 10 à 20% des enfants épileptiques, selon un rapport publié dansLe journal indien de la pédiatrie.

Les causes

Les médicaments contre l'épilepsie normaux peuvent ne pas fonctionner correctement pour de nombreuses raisons, notamment:

• Les crises deviennent simplement plus fortes que le médicament lorsqu'il est administré à une posologie médicalement sûre.
• Mauvaise observance des médicaments (doses manquantes)
• Facteurs de complication, tels que le stress extrême, la privation de sommeil et la maladie
• Conditions médicales supplémentaires, y compris la syncope (une perte de conscience temporaire liée à un flux sanguin cérébral insuffisant): les preuves montrent que les deux conditions sont souvent confondues, mais il existe des cas de personnes ayant les deux conditions. Une étude rapportée dansNeurologie BMCont constaté que jusqu'à 41,1% des personnes atteintes d'épilepsie avaient une épilepsie pharmacorésistante, et parmi celles-ci, 65,9% avaient à la fois une syncope et une épilepsie.
• Anomalies cérébrales
• Causes génétiques
• Tolérance aux médicaments: dans ce cas, un médicament agit généralement pendant quelques mois, puis les symptômes réapparaissent. Le cycle se répétera avec un nouveau médicament.
• Les médicaments n'aident tout simplement pas certaines personnes: certaines personnes peuvent avoir besoin de plus d'un médicament pour contrôler les crises, mais ces médicaments supplémentaires n'arrêtent pas toujours complètement les crises.

Une étude rapportée dans leJournal de médecine de la Nouvelle-Angleterreont constaté que les personnes qui ont de nombreuses crises avant de commencer le traitement, ou qui ont des réponses inadéquates aux traitements initiaux, sont plus susceptibles de développer une épilepsie réfractaire.

Dans certains cas, les effets secondaires étaient à blâmer et les patients ont dû interrompre le traitement, et dans d'autres cas, les médicaments eux-mêmes n'ont pas réussi.

Diagnostic

En règle générale, vous devez recevoir un diagnostic d'épilepsie pendant une période de temps considérable avant qu'elle puisse être qualifiée d'insurmontable. Votre médecin tiendra compte de facteurs tels que:

• À quelle fréquence vous avez des crises
• Dans quelle mesure vous avez respecté votre régime de traitement
• Si vous avez toujours des convulsions lorsque le médicament est correctement médicamenté

Tout comme lorsque vous êtes passé par le processus de diagnostic initial de l'épilepsie, vous pouvez vous attendre à une variété de tests et d'analyses une fois que votre épilepsie est déclarée insoluble. Ceux-ci peuvent inclure:

• Électroencéphalogramme (EEG)
• Tomographie informatisée (CT)
• Imagerie par résonance magnétique (IRM)

Ces scans peuvent aider votre médecin à identifier des facteurs auparavant inconnus qui peuvent influencer les décisions de traitement futures, qui peuvent impliquer une intervention chirurgicale ou un implant.

Traitement

Les médicaments antiépileptiques (AED), en tant que traitements uniques ou combinés, sont une première ligne de traitement prescrite pour gérer les crises. Lorsqu'un médicament ne fonctionne pas, un autre est tenté. Malheureusement, le taux de réussite diminue après de nombreuses échecs de DAE.

En règle générale, après plusieurs échecs de DEA, les médecins commenceront à chercher d'autres moyens de traiter et de gérer les crises. Les options de traitement supplémentaires après l'échec du traitement peuvent inclure des changements de mode de vie, un traitement VNS et une intervention chirurgicale.

Selon un rapport duJournal de médecine de la Nouvelle-Angleterre, après deux échecs thérapeutiques, le taux de réussite du troisième traitement est très faible - environ 4 pour cent.

Changements de régime

Certaines recherches ont montré que le régime cétogène peut réduire le nombre de crises chez certaines personnes. Ce régime est riche en graisses et en glucides et nécessite une surveillance stricte par une diététiste. Il est généralement prescrit aux enfants dont les crises ne répondent pas aux médicaments.

Une étude rapportée dans leJournal iranien de pédiatriemontre un taux de réussite de 58,4 pour cent chez les enfants dont l'épilepsie n'était auparavant pas bien prise en charge avec des médicaments.

Le régime cétogène et l'épilepsie

Améliorer le sommeil

Les crises sont sensibles aux habitudes de sommeil. Lorsque les personnes atteintes d’épilepsie ne dorment pas bien, il est plus probable qu’elles souffrent de crises. Le manque de sommeil de bonne qualité peut également augmenter la fréquence et la durée des crises.

Il est donc important de développer des habitudes de sommeil cohérentes, y compris dormir au moins huit heures par nuit et se coucher et se lever à la même heure.

Thérapie VNS

La thérapie de stimulation du nerf vague (VNS) implique un petit appareil électrique, un peu comme un stimulateur cardiaque. Le dispositif est implanté sous la peau de la poitrine et envoie des impulsions électriques au cerveau à travers le nerf vague, qui se trouve dans le cou. Le but du traitement est de réduire la fréquence et l'intensité des crises.

Opération

La chirurgie du cerveau peut contrôler les crises et peut impliquer:

• Implanter un dispositif pour traiter les crises
• Suppression de la zone du cerveau provoquant des convulsions
• Perturber les voies nerveuses qui favorisent les impulsions épileptiques

La chirurgie pour traiter l'épilepsie réfractaire n'est pas pour tout le monde. Ce n'est une option que si la partie du cerveau à l'origine des crises peut être identifiée. De plus, la zone à supprimer ne doit pas être celle qui affecte des fonctions importantes, telles que la parole, le toucher et le mouvement.

Faire face

Les crises intraitables sont difficiles à vivre. Vous ne pourrez peut-être pas conduire, aller au travail ou participer à des activités qui vous plaisent en raison de votre risque de crise. Vous devrez peut-être faire face à des changements de mode de vie considérables, du moins jusqu'à ce que vous trouviez des traitements qui réduisent la fréquence de vos crises.

Il est important de développer des stratégies d'adaptation saines pour de multiples aspects de votre vie - émotionnel, physique, social et pratique.

Ne pensez pas à un diagnostic d'épilepsie réfractaire comme critère de jugement. Cela ne signifie pas que les traitements ne fonctionneront pas pour vous, mais simplement que vous n'avez pas encore trouvé les bons. Continuez à travailler avec votre médecin pour trouver quelque chose qui vous aide.

Un mot de Verywell

L'épilepsie intraitable ne reste pas toujours résistante aux médicaments. L'un des nombreux traitements disponibles peut vous aider à gérer vos symptômes. De plus, vous pourriez bénéficier d'une amélioration de votre style de vie. Même sans thérapies nouvelles ou spécifiques et / ou changements de style de vie, l’épilepsie de certaines personnes s’améliore et peut éventuellement être prise en charge par des médicaments.