Les femmes atteintes de COVID-19 chronique luttent pour être entendues par les médecins

Brianna Gilmartin / Verywell

Points clés à retenir

• Les «longs courriers» du COVID-19 sont des personnes qui présentent des symptômes persistants - souvent au-delà des problèmes respiratoires - des semaines et des mois après avoir contracté le virus.
• Les femmes long-courriers disent que leurs symptômes sont considérés comme psychologiques par les médecins.
• Sans un diagnostic approprié, les femmes ont du mal à obtenir le traitement dont elles ont besoin.

La première chose que voit Lauren Nichols quand elle se réveille le matin est le flou de son ventilateur de bureau, de sa télévision et de la porte de sa chambre alors qu'ils se mélangent. Alors que les meubles de sa chambre tournent apparemment autour d'elle, elle dit que tout ce qu'elle peut faire est de se concentrer sur des respirations lentes et mesurées jusqu'à ce que ses nausées et ses vertiges disparaissent suffisamment pour qu'elle puisse poser ses pieds sur un sol solide et commencer sa journée. Cela prend généralement environ trois heures.

Cela se passe depuis 144 jours. Elle dit que les médecins ne l'ont prise au sérieux que trois semaines auparavant.

Les nausées débilitantes ne sont que l'un des nombreux symptômes que Nichols présente depuis qu'elle a contracté le COVID-19 en mars. Gestionnaire de programme de 32 ans pour le département américain des transports, Nichols dit à Verywell qu'elle était en bonne santé et en forme avant la pandémie. Son histoire reflète celle de milliers de long-courriers COVID-19 qui souffrent de symptômes étranges et persistants malgré la guérison - ou du moins un test négatif pour - le virus SRAS-CoV-2 derrière COVID-19. Au sein de ce groupe démographique, il y a un sous-ensemble de femmes qui disent que les médecins rejettent ces complications à long terme, regroupant plutôt leurs symptômes comme des manifestations physiques de quelque chose de psychologique.

«J'ai été éclairée par de nombreux médecins, surtout en ce qui concerne mes symptômes gastro-intestinaux», dit-elle.«Beaucoup d'entre eux disaient:« Oh, ça a dû être quelque chose que tu as mangé »ou« ça a dû être du stress », et je répondais:« Tout d'abord, je ne mange rien, et ensuite tous, je ne suis pas stressé ou anxieux. '"

Nichols est administrateur de Body Politic, un groupe de soutien COVID-19 basé sur Slack, où de nombreuses femmes présentant des symptômes chroniques rapportent des histoires similaires d'avoir été balayées par des médecins.

«Un grand nombre de femmes long-courriers de mon groupe ont demandé à des médecins de noter leurs symptômes comme étant du stress avant de vraiment leur parler et d'entendre ce qui se passe», dit Nichols.

Les femmes font face à des défis spécifiques lorsqu'elles reçoivent des soins

Le psychologue clinicien Jaime Zuckerman, PsyD, un psychologue basé à Ardmore, en Pennsylvanie, qui se spécialise dans les symptômes psychologiques associés aux maladies cliniques, dit qu'au fond, ce problème va au-delà de la nouveauté du SRAS-CoV-2 et met en évidence les biais implicites que les femmes face lorsqu'il s'agit de recevoir des soins médicaux adéquats.

Jaime Zuckerman, PsyD

Les symptômes de douleur et d’inconfort chez les femmes sont souvent expliqués comme secondaires à l’anxiété ou au stress.

«Les symptômes des femmes sont plus susceptibles d’être considérés comme moins graves que ceux des hommes, en particulier en ce qui concerne la douleur physique», explique Zuckerman à Verywell. «Si l’on considère cette disparité du point de vue des rôles stéréotypés de longue date au sein de la société, les hommes continuent d’être considérés comme le sexe« fort », et sont supposés être capables de supporter plus de douleur et susceptibles de ne demander de l’aide que si cela est absolument nécessaire.»

Zuckerman explique que pour cette raison, les médecins prennent les hommes plus au sérieux que les femmes - un phénomène qui influe sur le taux auquel les femmes sont considérées comme des candidates pour des interventions chirurgicales et d'autres traitements.

«Les symptômes de douleur et d’inconfort chez les femmes sont souvent expliqués comme secondaires à l’anxiété ou au stress», dit-elle. «Il n’est pas rare que les femmes aient des temps d’attente plus longs pour recevoir un diagnostic approprié ou être aiguillées vers les spécialistes nécessaires.

Donna Vnenchak, 53 ans, a vécu directement cet écart. Elle dit à Verywell qu'elle et son mari ont tous deux contracté le COVID-19 en mars et, bien qu'il se soit complètement rétabli, elle éprouve toujours des difficultés respiratoires débilitantes. Une tomodensitométrie récente montre que cela pourrait être dû à des opacités de verre dépoli et à des cicatrices dans ses poumons. Lorsqu'elle est allée voir un pneumologue et lui a parlé de ses symptômes, elle a dit qu'il les avait balayés et qu'il ne voulait pas reconnaître la tomodensitométrie.

"Il m'a dit que tout était lié à l'anxiété", dit-elle. "Il m'a dit de penser positivement - que si vous recherchez des symptômes et que vous cherchez quelque chose qui ne va pas avec vous, vous allez manifester quelque chose qui ne va pas avec vous."

Vnenchak pense que si son mari avait pris rendez-vous pour les mêmes symptômes, le médecin aurait écouté, examiné le scanner et lui aurait donné un diagnostic approprié. Au lieu de cela, Vnenchak a été renvoyée avec une référence pour voir un psychiatre, malgré le fait qu'elle en voit déjà un. Lorsqu'elle a discuté de l’analyse du médecin avec son psychiatre, on lui a dit que ses symptômes physiques n’avaient pas pour origine l’anxiété et qu’elle tentait de trouver un autre pneumologue.

«Je comprends que ces médecins ont des gens qui viennent les voir tout le temps en prétendant avoir des symptômes et avoir l'impression de mourir alors qu'il n'y a rien de mal avec eux, alors j'ai le point d'être un peu blasé ici et là», dit-elle dit. «Mais si je passe une tomodensitométrie prouvant qu'il y a des cicatrices sur mes poumons, pourquoi diable écarteriez-vous cela?»

Donna Vnenchak, patiente du COVID-19

Si j'ai une tomodensitométrie prouvant qu'il y a des cicatrices sur mes poumons, pourquoi diable rejetteriez-vous cela?

Un traitement mal géré a des effets majeurs

En tant que psychologue, Zuckerman a entendu des dizaines d'histoires comme celle de Vnenchak. Elle dit que de nombreux patients lui sont référés par des médecins généralistes, des rhumatologues ou des pneumologues pour des symptômes somatiques imputés à l'esprit. Elle dit que cela peut être une expérience extrêmement invalidante pour les femmes.

«Une telle expérience peut rapidement déclencher un sentiment de doute de soi par lequel une femme commence à remettre en question ses propres interprétations de ses symptômes physiques», dit Zuckerman. «Cela peut conduire à une rétention globale d'informations médicales vitales par peur d'être jugée et vue. comme «fou». Cela perpétue également une profonde méfiance envers la communauté médicale, y compris les médecins, les médicaments et les soins hospitaliers. »

Avec ses propres patients, Zuckerman travaille à valider leurs émotions. Elle les réfère parfois à différents médecins pour obtenir un second avis et les met en relation avec des femmes qui ont vécu des expériences similaires.

Zuckerman enseigne également des stratégies de communication et de comportement pour aider les femmes à mieux communiquer leurs symptômes et leurs préoccupations, notamment:

• Être plus direct
• Demander des explications répétées
• Notez ce que vous voulez dire avant le rendez-vous
• Prendre des notes pendant le rendez-vous
• Amener un ami ou un conjoint au rendez-vous
• Utiliser certains mots et phrases clés pour exprimer des préoccupations

Les obstacles au traitement s'étendent au-delà du sexe

Selon Nichols, de nombreux long-courriers COVID-19 n'ont pas été admis dans les hôpitaux lorsqu'ils ont contracté le virus pour la première fois et ont dû soigner leurs symptômes à domicile. Une partie de leur défi consiste à changer le récit sur ce à quoi ressemble la récupération du COVID-19 et à essayer de mettre en évidence le fait que des cas chroniques existent.

«Il a fallu beaucoup de travail et de temps pour que les gens commencent lentement à reconnaître que la récupération du COVID-19 n’est pas linéaire; ce n’est pas comme la grippe, ce n’est pas deux à quatre semaines de symptômes », dit-elle. «Tant de gens pensent que vous avez survécu à cette attaque initiale et ensuite vous êtes rétabli. Mais cela ne veut pas dire que nous sommes rétablis, cela signifie que nous sommes en cours de rétablissement. »

Ces longs courriers peuvent également être limités par l'absence d'un test officiel COVID-19 positif pour commencer.

«Malgré le fait que les tests de diagnostic COVID-19 manquent encore de fiabilité et peuvent être difficiles d'accès, de nombreux assureurs refusent de couvrir les visites à l'urgence, les travaux de laboratoire et l'imagerie en l'absence d'un écouvillon positif», Lisa Thomas, une autre administratrice du corps Le groupe Politic Slack, a déclaré dans un bulletin du 18 août: "Les médecins sont souvent réticents à traiter les patients qui n'ont pas été testés positifs pour le virus, et les patients sont également confrontés à l'incrédulité des employeurs et des amis."

Cinzia Carlo, 50 ans, est l'un de ces patients. Malgré les symptômes typiques du COVID-19 en mars - essoufflement, courbatures et fatigue - son test PCR diagnostique était négatif. Depuis lors, ses symptômes ont évolué vers une diarrhée chronique, une dysautonomie, des douleurs nerveuses et des problèmes circulatoires. Elle dit qu'en l'absence de diagnostic formel et à la place des médicaments, on lui a dit à plusieurs reprises de chercher un thérapeute.

Cinzia Carlo, patiente COVID-19

Les médecins m'ont laissé tomber. Il y a sept semaines, j'ai fermé la porte aux médecins.

À une occasion, dit-elle en se forçant à sortir du lit pour voir un gastro-entérologue, sa diarrhée a pris le dessus. Elle a passé deux heures à camper dans la salle de bain du bureau. Quand elle est finalement sortie - embarrassée, dans la douleur et avec des traces d'excréments parsemant ses vêtements - son médecin a dit qu'il ne pouvait pas l'aider parce qu'elle n'avait jamais eu COVID-19 pour commencer.

Lorsqu'elle a raconté ses expériences à son médecin généraliste, elle a reçu par courriel un PDF d'étirements de yoga.

«Les médecins m'ont laissé tomber. Il y a sept semaines, j’ai fermé la porte aux médecins », raconte Carlo à Verywell.« Je viens de dire: «Ça y est, j'ai fini», car non seulement je n’obtenais pas d’aide, mais ils me causaient simplement plus de problèmes. Je sais que tout le monde veut applaudir les médecins en ce moment, et je conviens que ceux qui risquent leur vie dans les hôpitaux traitant des infections actives méritent des applaudissements. Mais les médecins que j’ai vus? Je n'applaudis personne parce que je n'ai rien vu.

Une action retardée modifie des vies

Megan DuLaney, une long-courrier dans la trentaine, travaille dans le domaine de la santé depuis 16 ans. Elle dit que même si elle comprend que la communauté médicale est débordée et que de nombreux médecins font de leur mieux, il doit y avoir plus de curiosité et d'initiative lorsqu'il s'agit de traiter les patients long-courriers.

«Il doit y avoir moins de confiance dans l'idée de« c'est comme ça que c'était, alors c'est comme ça que ça va être »», dit-elle à Verywell. «C'est une nouvelle maladie et nous n'avons pas toutes les réponses. Nous avons l'intelligence et la technologie pour nous aider à obtenir ces réponses, mais nous avons besoin de personnes pour faire le travail. "

Nichols est d'accord. Sur la base des milliers de long-courriers de son groupe de soutien, ce n'est pas un problème qui disparaîtra de sitôt.

«Aucun de nous ne sait plus ce que l'avenir nous réserve», dit-elle. «Le COVID-19 est encore en train de changer notre corps même des mois après notre diagnostic. Nous avons peur et nous n'inventons pas ces symptômes. Nous avons besoin que les médecins nous croient, car toutes nos vies ont énormément changé. »

Nichols n'a pas quitté sa maison depuis des mois et décrit sa chambre comme sa «cellule de prison». En raison d'un autre symptôme, la perte de mémoire à court terme, elle garde un bloc-notes avec elle à tout moment pour garder une trace des informations importantes qu'elle connaît. elle oubliera le lendemain. Elle doit passer un test de démence plus tard ce mois-ci. Pour le contexte, l'âge moyen d'apparition de la démence est de 83 ans, avec un début précoce à 65 ans.

Nichols fête ses 33 ans en janvier.