La fibromyalgie a un long chemin à parcourir en matière de recherche, de traitements, de diagnostics et de sensibilisation du public. Si les instituts de recherche, tant publics que privés, sont essentiels à notre progrès, ils ne sont pas les seuls acteurs sur le terrain.
Les organismes de bienfaisance travaillent d'arrache-pied dans les coulisses et aux yeux du public pour approfondir la recherche et la sensibilisation. Leurs nobles objectifs sont de nous aider tous avec cette condition complexe et débilitante à mener une vie meilleure. Les principales organisations caritatives de fibromyalgie aux États-Unis et dans le monde sont répertoriées ici afin que vous puissiez en savoir plus sur ces groupes importants et le travail essentiel qu'ils accomplissent en notre nom.
ThitareeSarmkasat / Getty ImagesAssociation nationale de la fibromyalgie
La National Fibromyalgia Association (NFA) est probablement l'organisation caritative la plus connue aux États-Unis sur la fibromyalgie.Elle a été une force majeure derrière les événements de la journée de sensibilisation à la fibromyalgie du 12 mai dans le pays pendant de nombreuses années. Il a également publié le magazineFibromyalgie CONSCIENTainsi que l'organisation de conférences éducatives.
Le site Web de la NFA fournit une mine d'informations sur la maladie ainsi qu'un programme de formation médicale continue pour les médecins et autres prestataires de soins de santé qui traitent la fibromyalgie.
Quelques faits sur la NFA:
- Fondé: 1997
- Statut d'organisme de bienfaisance: 501 (c) 3 à but non lucratif
- Lieu: Orange, Californie
Ressources pour vous:
- L'abonnement gratuit comprend des bulletins électroniques, des présentations éducatives en ligne, des mises à jour sur la recherche, des informations sur les études à la recherche de participants et des réductions sur certains articles de la boutique en ligne NFA.
Façons de contribuer:
- Faites un don via PayPal
- Achetez des produits éducatifs et de sensibilisation dans la boutique en ligne
- Créer une collecte de fonds
- Aide à la collecte de fonds et aux efforts de sensibilisation, y compris la campagne Giving Tuesday et les événements de la journée de sensibilisation
- Sélectionnez NFA dans Amazon Smile
Coalition internationale de la fibromyalgie
Sur son site Web, la Fibromyalgia Coalition International (FCI) dit qu'elle veut être «une lueur d'espoir pour des millions de personnes souffrant de FM / SFC à travers le monde». Il accueille des conférences et d'autres événements éducatifs dans la région de Kansas City et accorde une attention particulière aux approches non médicinales, telles que l'alimentation, qui sont soutenues par la recherche médicale.
Quelques faits sur FCI:
- Fondé: 2000
- Statut d'organisme de bienfaisance: 501 (c) 3 à but non lucratif
- Lieu: Mission, Kansas
Énoncé de mission:
La mission de FCI est de donner de l'espoir à toutes les personnes souffrant de fibromyalgie et de syndrome de fatigue chronique grâce à des recherches approfondies et à des rapports sur des thérapies naturelles, éprouvées et efficaces qui se concentrent sur les causes profondes.
Ressources pour vous:
- Répertoire des groupes de soutien pour la fibromyalgie
- Répertoire des prestataires de soins de santé pour la fibromyalgie
Façons de contribuer:
- Achetez des livres, des CD et des produits de sensibilisation sur la boutique en ligne
- Dons monétaires ponctuels ou continus
- Donner en milieu de travail
- Sélectionnez FCI dans Amazon Smile
Association nationale de la fibromyalgie et de la douleur chronique
La National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) affirme que son objectif est de promouvoir un diagnostic précoce, de stimuler la recherche scientifique pour un remède et de faciliter la recherche sur des traitements appropriés, accessibles et abordables pour la fibromyalgie. Elle organise et promeut les événements de la journée de sensibilisation du 12 mai et propose également un mur d'honneur et de célébration et des hommages en mémoire sur son site Web.
Quelques faits sur la NFMCPA:
- Fondation: 2008 (sous le nom de CURE FM, devenue NFMCPA en 2010)
- Statut d'organisme de bienfaisance: 501 (c) 3 à but non lucratif
- Emplacement: Logan, Utah
Énoncé de mission:
La National Fibromyalgia & Chronic Pain Association rassemble des patients, des décideurs et des communautés médicales, médicales et scientifiques pour transformer des vies grâce à un soutien visionnaire, un plaidoyer, une recherche et une éducation sur la fibromyalgie et les douleurs chroniques. Il propose également un bulletin d'information sur les nouveaux efforts de recherche et de plaidoyer.
Ressources pour vous:
- Articulos en Espanol
Façons de contribuer:
- Sélectionnez NFMCPA sur Amazon Smile
Association américaine de la douleur chronique
L'American Chronic Pain Association (ACPA) offre «un soutien par les pairs et une éducation en matière de gestion de la douleur aux personnes souffrant de douleur, à la famille et aux amis, ainsi qu'aux professionnels de la santé». Il a aidé à établir plusieurs centaines de groupes de soutien de l'APAC aux États-Unis, au Canada, en Grande-Bretagne et dans d'autres pays.
Bien qu'il ne s'agisse pas spécifiquement d'une organisation axée sur la fibromyalgie, les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent bénéficier des groupes de soutien, des informations et du plaidoyer qu'elle fournit. Il a également une newsletter appeléeLa Chronique.
Quelques faits sur l'APAC:
- Fondé: 1980
- Statut d'organisme de bienfaisance: 501 (c) 3 à but non lucratif
- Lieu: Pittsburgh, Pennsylvanie
Ressources pour vous:
- Liste des groupes de soutien pour la douleur chronique
- Informations sur de nombreux problèmes de douleur, traitements et outils de gestion de la douleur
Façons de contribuer:
- Faites un don via PayPal
Organisations internationales
En dehors des États-Unis, de nombreuses organisations caritatives travaillent d'arrache-pied pour améliorer la vie des personnes atteintes de cette maladie. Certains d'entre eux sont:
- La société internationale Myopain
- Réseau européen des associations de fibromyalgie
- Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Espagne)
- AFIBROM (Espagne)
- Fibromyalgia Action UK
Un mot de Verywell
Pour ceux qui peuvent faire un don, vous trouverez peut-être un digne récipiendaire de votre générosité. Pour ceux qui ne le peuvent pas, vous pouvez peut-être trouver d'autres moyens d'aider ou de promouvoir ces organisations. Quoi qu'il en soit, vous pourrez peut-être bénéficier directement des informations et des services qu'ils fournissent, en plus des avantages indirects que nous tirons tous de leurs efforts.
De plus, les dons à des organisations caritatives comme celles-ci peuvent faire de grands cadeaux pour les personnes dans votre vie qui souffrent de maladies chroniques ou peuvent servir de moyen de se souvenir de quelqu'un qui a lutté contre les symptômes de la fibromyalgie au cours de sa vie. Vous pouvez également inscrire des contributions caritatives dans votre testament. Cependant, avant de faire un don à un organisme de bienfaisance, assurez-vous de le rechercher afin de savoir que votre argent est réellement dépensé comme vous le souhaitez.
