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Points clés à retenir
- À partir d'avril 2021, le gouvernement des États-Unis exigera des organisations de santé qu'elles partagent les dossiers médicaux avec les patients par voie électronique, gratuitement.
- Une fois le mandat entré en vigueur, les patients pourront voir les notes des médecins et d'autres informations dans leur dossier médical électronique.
Il sera bientôt plus facile de lire les notes de votre médecin lors de votre dernière visite grâce à une mesure visant à améliorer la transparence du dossier patient. À partir d'avril 2021, toutes les pratiques médicales seront tenues de fournir aux patients un accès gratuit à leurs dossiers médicaux. Le concept de partage de notes médicales est connu sous le nom d'OpenNotes.
En vertu de la loi du 21e siècle sur les remèdes, les consommateurs pourront lire des notes récapitulant une visite chez le médecin et consulter les résultats des tests par voie électronique.
Dans le passé, l'accès aux notes de votre médecin pouvait nécessiter de longs délais d'attente et des frais. La loi sur la portabilité et la responsabilité de l'assurance maladie (HIPAA) a légalisé l'examen des dossiers médicaux, mais elle ne garantit pas l'accès électronique.
Plus de 250 organisations de soins de santé aux États-Unis (y compris plusieurs emplacements au sein d'un même système) partagent déjà des notes avec les patients par voie numérique.
Qu'est-ce qu'OpenNotes?
Avec OpenNotes, les médecins partagent leurs notes avec les patients via des dossiers de santé électroniques (DSE). Les cabinets et les hôpitaux utilisent divers types de logiciels pour les DSE, tels que MyChart. Une fois que la mesure de transparence médicale obligatoire entrera en vigueur, les patients pourront se connecter et consulter leurs notes.
Le mandat devait commencer le 2 novembre 2020, mais au milieu de la pandémie COVID-19, la date limite a été prolongée au 5 avril 2021.
Les notes du médecin comprendront les consultations, l'imagerie et les résultats de laboratoire, les antécédents médicaux d'un patient, les résultats de l'examen physique et la documentation des procédures.
Cait DesRoches, directeur exécutif d'OpenNotes (un groupe prônant l'accès aux notes des patients), explique que les patients auront deux façons d'obtenir leurs notes. Soit l'organisation mettra les notes sur le portail automatiquement, soit un patient peut demander que des notes soient ajoutées au portail.
«Les notes sont pleines de bonnes informations pour les patients», a déclaré DesRoches à Verywell. L'affichage des notes peut aider les patients à se souvenir de ce dont ils ont discuté avec leur médecin lors d'une visite et à leur rappeler ce qu'ils sont censés faire après un rendez-vous.
«J'espère que les organisations mettront cela en œuvre de manière vraiment robuste», déclare DesRoches. «C’est à ce moment que le système de santé parviendra à l’endroit où il en verra les bienfaits.
Ce que cela signifie pour vous
Le fait de pouvoir consulter les notes sur un portail électronique offre également aux patients la possibilité de s'assurer que leurs dossiers médicaux sont exacts. Avant que le mandat n'entre en vigueur en avril 2021, discutez avec votre médecin de la façon dont vous pourrez accéder à votre dossier médical.
Inconvénients du partage de données
La possibilité de consulter la documentation des soins médicaux semble être une excellente opportunité pour les patients, mais certains craignent que cela ne crée de la confusion. Pour les médecins, il y a aussi un risque d'augmentation de la charge de travail, car ils pourraient avoir besoin de répondre aux questions qui se posent lorsque les patients voient - et remettent en question - ce qu'il y a dans leurs notes.
UC San Diego Health a lancé un programme pilote utilisant OpenNotes pour les patients de soins primaires en 2018. Marlene Millen, MD, professeure et médecin à l'UC San Diego Health, a déclaré à MedicalXpress qu'elle n'avait pas constaté d'augmentation des demandes des patients lorsque leurs notes étaient disponible.
Ce qu'il faut savoir sur les notes des médecins
Il y a des cas où un médecin n'a pas à partager des notes médicales avec des patients. Ces scénarios sont différents d'un état à l'autre, car les lois sur la confidentialité varient.
Les médecins peuvent retenir les dossiers médicaux s'ils pensent que la divulgation des informations entraînera des dommages physiques, comme dans le cas de violence conjugale ou de maltraitance d'enfants.
Les prestataires n'ont pas non plus à partager d'informations concernant certains diagnostics considérés comme protégés, et la documentation de psychothérapie n'est pas partagée. Cependant, d'autres services de santé mentale en dehors de la thérapie par la parole - comme parler à votre médecin de soins primaires de la dépression - sont inclus dans les notes.
Selon l’état dans lequel vous vivez, DesRoches explique que les parents peuvent également consulter les notes des visites chez le médecin de leur adolescent. Les parents peuvent ne pas y avoir accès lorsque les adolescents atteignent un certain âge, selon l'état. Cependant, les règles ne remplacent pas les lois des États sur la vie privée des adolescents.
Évaluation d'OpenNotes
OpenNotes.org rapporte que la lecture des notes des médecins profite aux patients de nombreuses manières et peut conduire à de meilleurs résultats pour la santé. Selon OpenNotes, les patients capables de consulter les notes de leur médecin:
- Sont mieux préparés pour les visites avec leurs prestataires
- Peut se rappeler ses plans de soins et adhérer au traitement, y compris les schémas thérapeutiques
- Se sentir plus en contrôle de ses soins
- Avoir de meilleures relations avec leurs médecins
- Avoir une meilleure compréhension de leur santé et de leurs conditions médicales
- Prenez mieux soin d'eux-mêmes
Plusieurs études ont évalué OpenNotes. Une étude publiée dans la revueBMJ ouverten septembre 2020, la transparence médicale est un droit qui est perçu favorablement par les personnes de différents pays, notamment le Canada, l'Australie, le Japon, le Chili, la Suède et les États-Unis.
Une autre étude publiée dans leJournal de médecine interne généraleen juillet 2020, les patients comprennent généralement les notes de leur médecin et les informations contenues dans leur dossier sont exactes. Cependant, il y avait plusieurs disparités notables et les participants à l'étude avaient des suggestions pour améliorer la qualité de l'accès.
Les chercheurs ont constaté que si les patients ne comprenaient pas une note ou trouvaient des informations inexactes dans leurs notes, ils avaient moins confiance en leurs médecins.
Selon un rapport dansCatalyseur NEJM,la capacité d'échanger des informations - y compris de demander des informations aux patients avant une visite - a joué un rôle déterminant pendant la pandémie de COVID-19. En plus de partager des notes avec les patients après une visite, les médecins ont pu envoyer un questionnaire préalable à la visite aux patients cela leur a permis de recueillir plus de détails avant la visite.
«Nous soupçonnons, par exemple, que les patients et les partenaires de soins peuvent se souvenir encore moins des rencontres de télémédecine qu’ils ne le font après des visites en personne», ont noté les auteurs. «En conséquence, ils peuvent se tourner plus souvent vers la lecture de leurs OpenNotes. en ligne."
Les chercheurs ont conclu qu'une fois que des mécanismes conviviaux pour les patients et les cliniciens seront en place pour le partage des dossiers, "inviter les patients à contribuer directement à leurs dossiers favorisera à la fois l'engagement des patients et facilitera le flux de travail des cliniciens."
Avantages et inconvénients
Wayne Brackin, PDG de Kidz Medical Services, dit à Verywell qu'il est «juste et raisonnable» de s'attendre à ce que les patients aient accès aux notes des médecins. Cependant, Brackin craint que les médecins puissent «modérer leur description d'une manière qui pourrait affecter les soins», s'ils savent que le patient ou la famille aura accès aux dossiers.
Wayne Brackin
Faire lire les notes isolément à un profane, avec un vocabulaire plus limité ou qui a l'anglais comme deuxième langue peut conduire à des malentendus.
- Wayne Brackin"Cela pourrait être particulièrement sensible avec les problèmes de santé comportementale", dit Brackin, ajoutant qu'une sorte d'interprète médical pourrait aider à éviter les malentendus lors de l'examen initial du dossier. La langue, les abréviations et la terminologie dans les notes du médecin peuvent être difficiles à interpréter, sans parler des patients.
«Avoir un profane, avec un vocabulaire plus limité, ou qui a l'anglais comme deuxième langue, lire les notes isolément pourrait conduire à des malentendus», dit Brackin.
Suzanne Leveille, RN, PhD, professeur de sciences infirmières à l'Université du Massachusetts et membre de l'équipe d'OpenNotes.org dit à Verywell que les patients sont généralement enthousiastes à l'idée d'avoir accès en ligne à leurs notes de visite au bureau, mais de nombreux prestataires ont initialement exprimé des inquiétudes quant au fait de l'accès des patients à leurs notes pourrait causer plus d'inquiétude que d'avantages.
«Nos vastes enquêtes menées auprès des systèmes de santé n'ont pas montré que c'était le cas. Très peu de patients déclarent s'inquiéter ou être confus à la lecture de leurs notes», déclare Leveille, qui est également l'auteur de l'une des études d'OpenNotes. «Dans une très grande majorité, les patients déclarent bénéficier de la lecture de notes, par exemple, qu'il est important de prendre soin de leur santé, de se sentir maître de leurs soins et de se souvenir de leur plan de soins.»
Bien que les préoccupations concernant les malentendus ne soient pas injustifiées, la plupart des patients déclarent qu'ils sont capables de comprendre leurs notes et qu'ils ont bénéficié de leur consultation. Dans les cas où les patients ont été en mesure de repérer - et de corriger - des erreurs, ils se sentent non seulement plus autonomes, mais plus en sécurité.
«Les notes ouvertes peuvent améliorer la sécurité des patients», déclare M. Leveille. "Environ 20% des patients détectent des erreurs dans les notes et certains signalent les erreurs à leurs prestataires."
