Comment voyager avec un membre de la famille autiste

La plupart des personnes autistes préfèrent mener une vie prévisible et routinière. En fait, pour certaines personnes du spectre, même le moindre changement (un détour sur le chemin de l'école, par exemple) peut être dérangeant. Il n'est donc pas surprenant que les voyages puissent être très difficiles pour les personnes autistes et leurs familles. Heureusement, il existe des moyens de faciliter les déplacements; votre choix de méthode dépendra de vos besoins particuliers et de votre portefeuille.

Les défis du voyage pour les personnes autistes

Tout voyage peut être difficile. Tout voyage nécessite non seulement un changement de routine, mais aussi de la flexibilité et une volonté de se plier aux préférences et aux besoins des autres. Un voyage plus long dans un environnement inconnu peut être stressant non seulement pour une personne autiste, mais aussi pour les membres de sa famille. Voici quelques-uns des aspects les plus difficiles du voyage avec l'autisme.

• Tout changement de routine peut saper le sentiment d'une personne autiste de contrôler l'environnement. Cela peut conduire à de l'anxiété qui, à son tour, peut conduire à des «effondrements» ou à d'autres comportements difficiles.
• Même un voyage pour rendre visite à des grands-parents peut souvent exiger une volonté (et une capacité) de s'adapter à un horaire différent, à de nouveaux aliments et à de nouveaux modes de communication. Pour certaines personnes du spectre, ce niveau de changement peut être écrasant.
• Les transports en commun peuvent être difficiles pour les personnes du spectre, les voyages en avion en tête de liste. Entre les projections de la TSA (Transportation Security Administration), les retards et le besoin de rester assis tranquillement pendant des heures, cela peut être accablant.
• Les agressions sensorielles peuvent être difficiles à gérer lorsque vous êtes sur la route. Il n'y a aucun moyen d'empêcher quelqu'un d'autre de sonner ou de crier - et les ceintures de sécurité, même si elles sont inconfortables, sont obligatoires.
• Dans certaines situations de voyage, la sécurité peut être un problème. C'est particulièrement le cas si le membre de votre famille autiste est un «élopeur» (a tendance à s'enfuir) ou peut devenir agressif.
• Bien que la plupart des gens soient conscients de l'autisme et le comprennent dans une certaine mesure, il est probable que vous rencontriez des gens qui regardent, deviennent impatients ou même refusent de servir une personne qui se comporte de manière inhabituelle. Cela peut rendre les voyages très désagréables.
• Pour certaines familles, le simple fait de savoir qu'un membre de la famille autiste sera stressé est stressant. Imaginer le pire peut mettre les parents et les frères et sœurs en état d'alerte, rendant même les inconvénients ordinaires inutilement difficiles.

Conseils simples pour voyager sans stress

De loin, le moyen le plus simple de voyager avec une personne autiste est de retourner au même endroit à la même heure chaque année. Savoir où et quand vous allez, comment vous y arrivez et à quoi vous attendre à votre arrivée peut soulager beaucoup d'anxiété. Ajoutez à cela une planification minutieuse pour inclure des pauses et des friandises qui plaisent à la personne autiste dans votre vie, et vous aurez probablement une bonne expérience. Voici quelques conseils spécifiques:

• Choisissez un endroit et une heure qui conviennent à tous les membres de la famille. Personne ne devrait avoir l'impression de «sacrifier» ses vacances à cause de l'autisme.
• Si vous visitez régulièrement votre famille, assurez-vous que vos hôtes comprennent et peuvent accueillir le membre autiste de votre famille de manière appropriée. Cela peut signifier une réduction des attentes en matière de câlins, de stockage des aliments préférés, de réduction du niveau de bruit et de garder à l'esprit les besoins spéciaux.
• Maintenez les traditions. Alors que certains membres de la famille peuvent aimer et avoir besoin de spontanéité, les personnes autistes prospèrent grâce à la tradition. Si vous allez pêcher dans la crique chaque année, prévoyez d'y aller l'année prochaine. Si quelqu'un dans la famille préfère essayer quelque chose de nouveau, c'est très bien, mais il vaut mieux ne pas insister pour que le membre de votre famille autiste accepte.
• Prévoyez des friandises spéciales qui, vous le savez, plairont à votre membre autiste de la famille. S'il aime la natation, la randonnée ou toute autre activité, assurez-vous de le planifier. Puis rappelez-lui le plan régulièrement!
• Avoir une histoire sociale et / ou un album photo ou des vidéos à partager à l'avance. Les histoires sociales offrent un aperçu de ce qui est à venir. Il peut être très utile de partager des rappels de ce qui va se passer, des attentes particulières en matière de comportement et des rappels du lieu et des expériences à venir.

Suggestions pour des situations de voyage plus difficiles

S'il est idéal de voyager uniquement dans des endroits connus et familiers, il y a toujours des situations qui nécessitent une réponse positive à l'imprévu. Si vous savez que vous êtes sur le point d'entreprendre un voyage difficile, vous pouvez planifier à l'avance pour réussir. Voici quelques ressources et conseils qui peuvent vous aider.

Faites appel à une agence de voyage ou à une agence spécialisée.

À mesure que le nombre de personnes atteintes d'autisme a augmenté, le nombre d'agents de voyages et d'agences de voyage dédiés aux besoins des familles avec des membres autistes a augmenté. Ces services ne sont pas bon marché, mais ils peuvent être extrêmement utiles. Vous pouvez rechercher un professionnel certifié du voyage en autisme (CATP) qui a suivi un cours et passé un test pour prouver qu'il est à la fois compétent et capable de fournir des services de soutien et de voyage à une personne autiste ainsi que son famille. "

Vous pouvez également visiter des destinations favorables à l'autisme qui sont spécialement conçues pour accueillir les personnes du spectre avec des expériences et des ressources sensorielles. Autismtravel.com embauche des experts certifiés en voyage pour autisme et aide les familles à créer leurs propres voyages adaptés à l'autisme.

Autismontheseas.com propose des croisières adaptées aux personnes autistes en collaboration avec Royal Caribbean, Disney Cruise Line, Carnival Cruise Line et d'autres; ils ont des professionnels disponibles à bord pour accueillir "les services de croisière typiques, ainsi que pour fournir un répit spécialisé et des activités / sessions privées qui permettent à nos clients d'utiliser les lieux de divertissement des navires de manière adaptée et assistée."

Choisissez des destinations adaptées à l'autisme

Certaines destinations sont plus favorables à l'autisme que d'autres. Las Vegas est susceptible de produire une agression sensorielle après l'autre, tandis qu'Aruba peut être un paradis pour les gens du spectre. De même, alors que Six Flags peut être accablant, Disney World est équipé pour offrir des expériences et des soutiens appropriés aux personnes handicapées.

Connectez-vous avec l'aéroport et la TSA à l'avance

Passer par la sécurité peut être une épreuve majeure pour les personnes autistes et leurs familles, mais la TSA veut vraiment aider. Selon leur site Web:

Les passagers ayant une déficience intellectuelle ou une déficience intellectuelle, comme le syndrome de Down ou l'autisme, peuvent être dépistés sans être séparés de leurs compagnons de voyage s'ils voyagent avec un. Vous ou votre compagnon de voyage pouvez consulter l'agent de la TSA sur la meilleure façon de dissiper toute inquiétude pendant le processus de sélection. Vous pouvez également fournir à l'agent la carte de notification TSA ou d'autres documents médicaux pour décrire votre état.

Bien sûr, vous voudrez laisser beaucoup de temps supplémentaire pour passer la sécurité afin que ni vous ni votre membre autiste de la famille ne soyez stressés par le besoin de vitesse.

Pour préparer le membre autiste de votre famille à l'expérience, vous pouvez lui lire une histoire sociale créée par Jet Blue ou lui montrer la vidéo Autism in the Air, disponible sur YouTube.

Avoir un plan B pour les situations stressantes

Tout le monde sait que les voyages peuvent être stressants. Il y a une sauvegarde sur l'autoroute; un avion est retardé; la réservation d'hôtel a été perdue. Sachant que ces inconvénients sont non seulement possibles mais hautement probables, il est important de se préparer à l'avance. Que ferez-vous si les choses ne se passent pas comme prévu?

Bien qu'il n'y ait pas de réponse parfaite, il existe une gamme d'options faciles à mettre en place en cas d'urgence. Par exemple:

• Assurez-vous d'avoir une vidéo préférée téléchargée et prête à être lue au cas où vous auriez un temps d'attente long et inattendu.
• Ayez des aliments et des collations préférés emballés, juste au cas où vous seriez coincé dans un endroit qui ne contient pas ce dont vous avez besoin.
• Ayez des écouteurs silencieux au cas où votre hôtel accueille un événement bruyant tel qu'un festival de musique punk.

Divisez le travail

Il peut être difficile de passer des vacances avec un membre de la famille sur le spectre, surtout si d'autres membres de la famille aiment l'exploration spontanée, de nouveaux aliments ou d'autres expériences stimulantes. C'est pourquoi il est important que chaque membre de la famille ait du temps pour ses propres activités préférées. Il peut être facile pour une seule personne (généralement maman) d'assumer tout le fardeau de rendre le voyage agréable pour un enfant autiste, mais tout le monde mérite des vacances.

Planifier la sécurité

Un nombre important de personnes autistes ont des comportements difficiles qui peuvent inclure la «fuite» ou l'agression. Ce sont des comportements qui peuvent rendre presque impossible de quitter la maison car il est si difficile de garantir la sécurité de la personne autiste ou des personnes qui l'entourent.

Dans certains cas, les comportements sont si extrêmes que les voyages peuvent ne pas être appropriés. Les soins de répit, parfois disponibles grâce à l'assurance maladie ou au financement de l'État, peuvent être une meilleure option.

Cependant, lorsque le risque de fuite ou d'agression est relativement faible, il existe des options. Par exemple:

• Apportez des verrous de sécurité pour enfants partout où vous voyagez et utilisez-les pour sécuriser les portes d'entrée des maisons de vacances, les portes des hôtels et d'autres entrées.
• Équipez le membre de votre famille autiste d'un appareil GPS tel qu'un bracelet, afin de pouvoir le retrouver s'il s'éloigne.
• Évitez les endroits et les situations difficiles lorsque vous voyagez ensemble pour minimiser le risque d'agression induite par l'anxiété.
• Assurez-vous d'avoir des outils sensoriels apaisants, des médicaments, de la musique et des vidéos facilement disponibles au besoin.

Un mot de Verywell

Pour la grande majorité des personnes atteintes d'autisme, voyager n'est pas seulement possible, il peut être très agréable. La clé est de choisir soigneusement votre destination, de planifier à l'avance et de savoir comment vous gérerez l'inattendu. Dans certains cas, cependant, un changement de routine peut être si bouleversant pour un membre de la famille autiste qu'il n'en vaut pas la peine. Dans ces cas, il vaut mieux que toutes les personnes impliquées recherchent des soins de répit pour permettre aux soignants de s'absenter quelque temps.