Il n'existe pas de diagnostic tel que «l'autisme grave». Lorsque le terme est utilisé, par conséquent, il s'agit simplement d'une manière de décrire le niveau de fonctionnement et les besoins d'une personne.
L'autisme grave est parfois appelé autisme de faible fonctionnement, autisme classique, autisme de Kanner (d'après la personne qui a décrit l'autisme pour la première fois comme un trouble unique) ou autisme profond. En termes simples, il décrit les personnes autistes présentant les symptômes les plus importants.
Verywell / Theresa ChiechiAutisme sévère ou de niveau 3
Une autre façon de décrire l'autisme grave est de parler du niveau de soutien requis pour qu'une personne diagnostiquée puisse fonctionner en toute sécurité. Le manuel de diagnostic actuel (DSM-5) fournit trois niveaux d'autisme, avec plus de soutien requis à chaque niveau.
Les personnes atteintes d'autisme grave recevraient généralement un diagnostic de trouble du spectre autistique de niveau 3, ce qui signifie qu'elles ont besoin de beaucoup de soutien.
Il n'est pas rare qu'une personne atteinte d'autisme grave ait besoin d'un soutien et d'une supervision 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.
L'autisme grave peut être beaucoup plus débilitant et stimulant que les autres types d'autisme. C'est parce que les personnes atteintes d'autisme ont beaucoup des mêmes problèmes que n'importe qui d'autre sur le spectre, mais à un degré beaucoup plus élevé, et ont souvent des symptômes majeurs qui sont relativement rares dans l'autisme de haut niveau.
Ces deux ensembles de problèmes peuvent rendre pratiquement impossible pour une personne autiste sévère (ou sa famille) de bien fonctionner dans des contextes typiques allant de l'école à l'épicerie en passant par le cabinet du médecin.
Versions sévères des symptômes de l'autisme
Pour se qualifier pour un diagnostic de spectre autistique, une personne doit présenter des symptômes suffisamment importants pour nuire à la vie quotidienne. Chaque personne autiste doit avoir des défis sociaux, de communication et sensoriels qui rendent la vie plus difficile /
Même l'autisme dit «de haut niveau» peut être très difficile. Mais ces défis s'élèvent à un niveau très différent pour les personnes atteintes d'autisme «sévère».
Défis de la parole et du langage
Alors que toutes les personnes atteintes d'un trouble du spectre autistique ont des difficultés avec les compétences sociales et la communication, les personnes atteintes d'autisme sévère sont plus susceptibles d'être totalement incapables d'utiliser le langage parlé. Ils peuvent également sembler ne pas faire attention aux personnes qui les entourent.
Dysfonctionnement sensoriel
De nombreuses personnes autistes ont un dysfonctionnement sensoriel (elles sont trop sensibles ou pas assez sensibles à la lumière, au son, au toucher, au goût ou à l'odeur). Les personnes atteintes d'autisme grave ont tendance à être extrêmement sensibles, dans la mesure où sortir dans les foules, les lumières vives ou les bruits forts peut être accablant.
Défis cognitifs
De nombreuses personnes autistes ont un QI élevé. Certains ont un QI égal ou proche de 75, le seuil de ce qu'on appelait autrefois le retard mental. De manière générale, cependant, les personnes atteintes d'autisme sévère ont un QI faible à très faible, même lorsqu'elles sont testées à l'aide d'outils de test non verbaux.
Il est important de savoir, cependant, que les apparences peuvent être trompeuses: certaines personnes atteintes d'autisme grave ont appris à communiquer en utilisant des signes, des grilles d'orthographe ou d'autres outils. Certaines de ces personnes sont très éloquentes et elles indiquent clairement qu'au moins certaines personnes atteintes d'autisme grave sont plus capables qu'elles ne le semblent.
Comportements répétitifs
La plupart des personnes autistes ont des comportements répétitifs et des comportements d'auto-stimulation. Les personnes fonctionnant plus haut peuvent battre leurs mains, se balancer ou effleurer leurs doigts. Souvent, ils peuvent contrôler ces comportements pendant un certain temps lorsque cela est nécessaire.
Les personnes atteintes d'autisme sévère sont susceptibles d'avoir de nombreux comportements de ce type, et ces comportements peuvent être extrêmes et incontrôlables (balancement violent, claquement de porte, gémissements, etc.).
Symptômes physiques
Les personnes atteintes d'autisme grave peuvent présenter des symptômes physiques qui apparaissent parfois avec un autisme moins profond. Ceux-ci peuvent inclure l'insomnie, l'épilepsie et, selon certaines sources, des problèmes gastro-intestinaux.
En raison de leurs difficultés de communication, ces problèmes peuvent ne pas être détectés ou diagnostiqués. Le résultat d'une maladie physique non diagnostiquée peut être des problèmes de comportement qui sont en fait causés par une douleur physique.
Les défis de l'autisme sévère
Selon certains chercheurs, les comportements extrêmes observés dans l'autisme sévère sont très souvent le résultat de frustration, de surcharge sensorielle ou de douleur physique. Parce que les personnes atteintes d'autisme sévère ont tellement de mal à communiquer verbalement leurs besoins, elles peuvent trouver une expression dans comportements qui peuvent être effrayants pour leurs soignants et les autres.
Si les comportements ne peuvent être abordés ou gérés, ils peuvent en fait être dangereux; dans de nombreux cas, il devient impossible pour les parents ou les frères et sœurs de vivre en toute sécurité avec un adolescent ou un adulte gravement autiste.
Automutilation
Alors que l'automutilation peut survenir chez les personnes atteintes de formes plus légères d'autisme, les comportements tels que les coups de tête et le pica (manger des produits non alimentaires) sont beaucoup plus courants chez les personnes atteintes d'autisme grave.
Comportements agressifs
L'agression est relativement rare dans l'autisme, mais elle n'est certainement pas inconnue, en particulier chez les personnes atteintes d'autisme plus sévère (ou chez les personnes atteintes d'autisme et d'autres problèmes tels que l'anxiété sévère).
Les personnes atteintes d'autisme grave peuvent agir en frappant, en mordant ou en donnant des coups de pied. Ils peuvent également avoir des comportements, tels que des frottis fécaux, des coups de porte, etc., qui nécessitent une réponse rapide et efficace.
Errant et s'enfuyant
La «fuite» (fugue sans cause évidente et sans destination particulière) est également courante chez les personnes atteintes d'autisme sévère. Contrairement aux personnes à haut fonctionnement, les personnes atteintes d'autisme grave ne disposent pas des outils nécessaires pour communiquer avec les premiers intervenants.
Cela peut, bien entendu, augmenter la probabilité que l'individu se retrouve dans une situation dangereuse. Dans certains cas, des verrous spéciaux, des alarmes et des outils d'identification sont nécessaires pour assurer la sécurité d'une personne atteinte d'autisme grave.
Traitement
Comme la recherche l'a montré, il n'existe aucun traitement qui guérit l'autisme grave en tant que trouble, mais il existe un large éventail d'options médicales et non médicales pour traiter les symptômes individuels de l'autisme grave. Certains d'entre eux ne sont en réalité que du bon sens.
Vérifier les problèmes physiques
Peu de personnes atteintes d'autisme grave ont la capacité de décrire des symptômes ou des problèmes physiques. C'est donc une bonne idée de commencer par vérifier si un enfant atteint d'autisme sévère présente des symptômes physiques susceptibles d'exacerber les comportements problématiques.
Il n'est pas rare, par exemple, de découvrir que le comportement apparemment agressif d'un enfant est en fait une réponse à une douleur gastro-intestinale sévère - douleur qui peut être traitée par des changements alimentaires. Une fois la douleur disparue, la personne a beaucoup plus de facilité à se détendre. s'engager, apprendre et se comporter de manière appropriée.
Enseigner les techniques de communication
De nombreux enfants atteints d'autisme grave sont non verbaux. Même s'ils apprennent à utiliser la langue parlée, certains ont du mal à poser ou à répondre à des questions et peuvent répéter des sons sans leur attribuer de sens.
D'un autre côté, bon nombre de ces mêmes personnes qui ne peuvent pas parler sont capables de communiquer grâce à l'utilisation de la langue des signes, des cartes illustrées, des forums de discussion numériques et des claviers. La communication, bien sûr, est la clé de tout type d'engagement et d'apprentissage.
Environnement hautement structuré et à faible stress
Pour certaines personnes atteintes d'autisme sévère, une routine très régulière accompagnée de faibles lumières, peu de bruits forts, des aliments prévisibles et des soutiens pour les activités quotidiennes peuvent être extrêmement utiles.
Thérapies non médicales
Les enfants atteints d'autisme grave répondent souvent bien à l'analyse comportementale appliquée (ABA), une forme de thérapie comportementale qui est souvent fournie gratuitement par l'école et les programmes d'intervention précoce.
La thérapie d'intégration sensorielle peut être utile, car l'autisme grave s'accompagne souvent de graves problèmes sensoriels. D'autres thérapies utiles comprennent la parole, l'ergothérapie, la physiothérapie et, parfois, la thérapie par le jeu.
Médicaments
Les traitements de l'autisme grave comprennent généralement des médicaments pour l'anxiété et les problèmes connexes. Les médicaments antipsychotiques peuvent également être efficaces, tout comme les antidépresseurs. Il est important de surveiller attentivement les réactions de votre enfant aux médicaments, car, dans certains cas, les effets secondaires ou les interactions peuvent causer autant de problèmes qu'ils en résolvent.
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