Une lettre ouverte à la famille et aux amis des patients thyroïdiens

Il est difficile d'expliquer pleinement ce qui se passe avec une maladie chronique qui est, à bien des égards, «invisible» pour tout le monde sauf pour le malade. Mais peut-être que cette lettre peut être un sujet de conversation ou aider d'une manière ou d'une autre ceux qui vous aiment à comprendre un peu mieux ce que c'est que d'avoir une maladie thyroïdienne.

Exemple de lettre

Cher ami / membre de la famille:

Une personne qui vous tient à cœur a une maladie thyroïdienne. Vous ne savez peut-être pas grand-chose des problèmes de thyroïde, mais comme beaucoup d'entre nous, vous avez entendu des choses ici et là. Si quoi que ce soit, vous associez probablement la thyroïde à des problèmes de poids ou pensez que c'est une excuse que les paresseux utilisent pour être en surpoids. Ou, vous connaissez peut-être déjà quelqu'un d'autre qui prend des médicaments pour la thyroïde, peut-être Synthroid, et ils semblent aller bien, donc vous supposez que la maladie de la thyroïde sera une expérience similaire pourtonami / membre de la famille.

Peut-être avez-vous vu une célébrité à la télévision, commeFamille moderneLa star Sofia Vergara, parlant de la facilité avec laquelle il est de gérer sa propre maladie thyroïdienne, et a supposé que c'était tout aussi facile pour tous ceux qui ont un problème thyroïdien?

Les maladies thyroïdiennes sont tellement plus complexes, et même si nous ne pouvons pas tout couvrir dans cette lettre, essayons, brièvement, de vous donner une idée de ce à quoi votre proche est confronté. Alors, pourriez-vous s'il vous plaît mettre de côté pendant quelques instants les informations dont vous disposez sur les maladies thyroïdiennes et ouvrir votre esprit et votre cœur?

La thyroïde est notre glande maîtresse du métabolisme et de l'énergie. Chaque fonction du corps qui nécessite de l'oxygène et de l'énergie, en gros, tout ce qui se passe dans votre corps, nécessite des hormones thyroïdiennes en quantités appropriées. Cela signifie que nous avons besoin d'un bon équilibre d'hormones thyroïdiennes pour bien nous sentir et bien vivre. Nous avons besoin de l'hormone thyroïdienne pour penser clairement et se souvenir des choses, pour maintenir une bonne humeur, pour faire pousser les cheveux et les ongles, pour avoir l'énergie de base pour passer la journée, pour bien voir, pour digérer notre nourriture, pour brûler des calories, pour être fertile, tomber enceinte et avoir un bébé en bonne santé, avoir une bonne libido, et bien plus encore.

À certains égards, vous pouvez considérer l'hormone thyroïdienne comme l'essence qui fait fonctionner la voiture. Pas de gaz, et il n'y a aucun moyen d'aller de l'avant.

En règle générale, un problème de thyroïde se présente sous plusieurs formes.

Si votre bien-aimé est hyperthyroïdien

Votre proche peut être hyperthyroïdien. Cela signifie que la glande thyroïde est hyperactive et produit trop d'hormones thyroïdiennes. Lorsque la thyroïde devient hyperactive, vous pouvez y penser un peu comme si la pédale d'accélérateur de la voiture est bloquée et que le moteur est en train de noyer.

Si votre proche souffre d'hyperthyroïdie, il se peut qu'il se sente extrêmement anxieux et nerveux, avec un cœur qui bat rapidement, une pression artérielle élevée et même des palpitations cardiaques. Certaines personnes décrivent la sensation comme si leur cœur bat si fort et tout le monde autour d'eux peut même le voir et l'entendre! Ils peuvent avoir faim et soif tout le temps, souffrir de diarrhée et perdre du poids. D'autres peuvent même se demander, à tort, si la perte de poids rapide de votre proche est due à un trouble de l'alimentation ou à une maladie quelconque. Ses yeux peuvent être douloureux, sensibles, graveleux et irrités, et la vision peut même devenir floue. Le sommeil peut être difficile, voire impossible, et le manque de sommeil combiné au fait que le corps fonce à 160 km / h peut provoquer un épuisement extrême et une faiblesse musculaire.

Franchement, les personnes en proie à l'hyperthyroïdie ont dit qu'elles se sentent et ressemblent à quelqu'un qui est drogué ou qui a bu 20 tasses de café après ne pas avoir dormi pendant une semaine. Avec le cœur battant et tous les systèmes corporels à pleine vitesse, votre être cher hyperthyroïdien nerveux et stressé peut même avoir l'impression de le perdre, prêt à s'effondrer à tout moment.

Si votre bien-aimé est hypothyroïdien

Si votre proche est hypothyroïdien, il fait face à des défis différents. L'hypothyroïdie signifie que la thyroïde est sous-active et ne produit pas suffisamment d'énergie et d'hormone thyroïdienne fournissant de l'oxygène. C'est comme essayer d'arriver quelque part avec à peine assez d'essence et de pieds qui ne peuvent même pas atteindre la pédale d'accélérateur.Si votre proche est hypothyroïdien, il se sent peut-être paresseux, espacé et épuisé en permanence.

Pensez à la pire grippe que vous ayez jamais eue, à la fatigue, à la douleur et à l'épuisement que vous avez ressentis. Imaginez maintenant que vous vous réveillez tous les jours en vous sentant comme ça, mais que vous devez vous lever, aller au travail / à l'école et prendre soin de vous et des autres tout en luttant toute la journée. La dépression et les changements d'humeur sont fréquents, tout comme les problèmes de mémoire et le cerveau flou, ce que les patients appellent le «brouillard cérébral». Votre proche peut se regarder dans un miroir et ne pas se reconnaître (la grande majorité des patients thyroïdiens, en général, sont des femmes, qui sont sept à dix fois plus susceptibles d'avoir un problème de thyroïde que les hommes.) Lorsqu'elle se regarde dans le miroir, elle voit que la moitié externe de ses sourcils est mince ou manquante, ses cheveux sont fins, secs, grossiers et tomber, son visage et ses paupières sont gonflés, son visage est gonflé et gonflé, et elle a peut-être pris du poids, bien qu'elle mange moins et s'entraîne plus que tout le monde autour d'elle.

Avec l'hypothyroïdie, tout et n'importe quoi peut être lent, même la digestion, ce qui peut causer de la constipation. Pour les femmes, les règles peuvent être pires et survenir plus souvent qu'auparavant. La ménopause peut être pire et survenir plus tôt que pour les autres femmes. Et après la grossesse, l'hypothyroïdie peut aggraver la fatigue et la dépression post-partum, et rendre l'allaitement difficile, voire impossible. Et puis il y a la question de la prise de poids. Votre proche suit peut-être le régime alimentaire et le programme d'exercice le plus rigoureux et le plus sain, tout en étant incapable de perdre du poids. Il ou elle pourrait même prendre du poids grâce à ce programme.

Si votre proche a un cancer de la thyroïde

Si votre proche a un cancer de la thyroïde, il doit relever un défi entièrement différent. La majorité des cancers de la thyroïde sont considérés comme hautement traitables et survivables, de sorte que les médecins et d'autres désignent souvent cavalièrement le cancer de la thyroïde comme «le bon cancer». Mais la réalité est qu'aucun cancer n'est «bon», et quelqu'un qui a un cancer de la thyroïde a un cancer, «le grand C.» Le cancer en tant que concept est effrayant et suscite des craintes et des inquiétudes.

Une personne atteinte d'un cancer de la thyroïde peut initialement présenter peu de symptômes, voire aucun. Dans certains cas, cependant, ils peuvent présenter des symptômes hypothyroïdiens, hyperthyroïdiens ou thyroïdiens mixtes.

La plupart des patients atteints d'un cancer de la thyroïde nécessitent une intervention chirurgicale pour enlever la thyroïde. Cette chirurgie peut sembler intimidante, y compris l'idée d'une incision de plusieurs pouces dans le cou et une cicatrice visible qui en résulte. Après la chirurgie, de nombreux patients atteints d'un cancer de la thyroïde devront suivre un traitement à l'iode radioactif (IAR) pour s'assurer que tout le tissu cancéreux a été enlevé, et cela peut prendre plusieurs semaines après la chirurgie avant un patient atteint d'un cancer de la thyroïde, qui à ce moment-là est généralement tout à fait hypothyroïdien, peut commencer un traitement thyroïdien pour obtenir à nouveau l'hormone thyroïdienne vitale.

Histoires de récupération de la thyroïdectomie de 3 patients différents

Le patient atteint d'un cancer de la thyroïde dans votre vie nécessitera également une vie de traitement médical pour l'hypothyroïdie qui en résulte, ainsi que des suivis et des scans périodiques et parfois physiquement difficiles pour surveiller une récidive du cancer de la thyroïde.

Ce ne sont là que quelques-unes des conditions qui peuvent affecter les patients thyroïdiens. Il existe des maladies auto-immunes telles que la maladie de Graves et la thyroïdite de Hashimoto qui peuvent être à l'origine de l'hyperthyroïdie et de l'hypothyroïdie. Parfois, les gens développent un goitre, une thyroïde hypertrophiée ou des nodules bénins qui provoquent des symptômes. Parfois, une infection temporaire provoque une thyroïdite. Et encore une fois, ces problèmes peuvent être difficiles à identifier, diagnostiqués à tort comme tout sous le soleilsaufune affection thyroïdienne, et même lorsqu'elle est diagnostiquée, mal traitée.

Donc, ce que de nombreux patients thyroïdiens ont en commun, c'est de vivre dans un monde qui néglige, minimise, traite mal et parfois même se moque de leur condition.

Des articles de magazines, des livres de médecins, des brochures destinées aux patients dans les cabinets de médecins et de nombreux médecins eux-mêmes insistent de manière simpliste sur le fait que les maladies thyroïdiennes sont «faciles à diagnostiquer et à traiter» même si les patients savent que c'est loin d'être la vérité. Quant à «facile à diagnostiquer», votre proche peut avoir eu du mal à être diagnostiqué ou être pris au sérieux en premier lieu. Les médecins diagnostiquent régulièrement à tort les patients hyperthyroïdiens comme souffrant d'un trouble de l'alimentation ou d'anxiété et les patients hypothyroïdiens comme souffrant de stress, de dépression, de SPM ou de ménopause.

Pire encore, les médecins vraiment antipathiques que les patients rencontrent trop souvent dans les soins de la thyroïde. Comme la marathonienne atteinte d'hypothyroïdie qui s'entraînait, suivait un régime strict et continuait de prendre du poids et son médecin lui a dit qu'elle avait une «maladie de la fourche dans la bouche». Ou les endocrinologues qui disent aux patients: "Eh bien, vous devriez être heureux, vous savez, parce que vous avez le bon cancer."

Il y a des publicités et des comédiens qui utilisent «problème de thyroïde» comme code pas si secret pour décrire quelqu'un qui est gros. Et il y a tout un royaume d'arnaqueurs qui vendent Thyro-this et Thyro-that "guérit" pour la maladie de la thyroïde qui dans de nombreux cas peut aggraver les choses, ou au mieux, vider les comptes bancaires et n'aider pas.

Même Oprah a admis qu'elle avait un problème de thyroïde, puis a affirmé que cela avait disparu, puis a déclaré qu'elle l'avait mais ce n'était pas une excuse pour sa prise de poids, puis a décidé de ne pas se faire soigner et continue de lutter contre ses problèmes de santé. Oprah a les meilleurs médecins et conseillers et tout l'argent au monde pour faire face à une maladie de la thyroïde, et pourtant même elle est confuse et se débat.

Et peut-être le plus triste de tous, il y a des amis et des parents qui disent "Je n'achète pas ce truc de la maladie de la thyroïde, c'est juste une excuse pour ne pas perdre de poids" ou "Thyroïde? Hah! Elle est juste paresseuse!" Ou: "Pourquoi ne peut-il pas simplement s'en remettre et revenir à la normale?" Ou "Pourquoi ma femme ne peut-elle pas ressembler à Sofia Vergara?"

Les maris reprochent à leurs femmes de prendre du poids. Des adolescents chuchotent derrière le dos d'un ami à propos de l'anorexie. Les collègues se plaignent que leur collègue est «paresseux».

Une fois diagnostiqué, le traitement n'est pas une solution facile pour de nombreux patients thyroïdiens. Le monde médical conventionnel estime que le traitement des problèmes de thyroïde est unique. Cette attitude cavalière signifie que de nombreux patients thyroïdiens luttent pendant des années pour vivre et se sentir bien, malgré le diagnostic et le «traitement».

Les médecins essaient d'inciter les patients hyperthyroïdiens à désactiver définitivement la thyroïde avec un traitement radioactif qui les rendra hypothyroïdiens à vie.

Les patients atteints de thyroïdectomie partagent des conseils pour travailler avec les médecins

De nombreux médecins pensent qu'il n'existe qu'un seul médicament pour traiter l'hypothyroïdie, un médicament quine pasrésoudre les symptômes de tous les patients. Lorsque les patients découvrent d'autres options disponibles, les médecins peuvent bloquer, refuser des traitements supplémentaires ou pousser les antidépresseurs, les médicaments contre le cholestérol, les pilules amaigrissantes et plus, au lieu de s'attaquer aux problèmes de thyroïde.

Alors, voyons le point. Nous vous demandons, dans un monde où les patients thyroïdiens sont négligés, négligés, mal diagnostiqués, abusés, exploités, ridiculisés et ignorés, d'être la personne qui «comprend» vraiment le patient thyroïdien de votre vie.

Vous pouvez être la personne qui comprend que même si la maladie thyroïdienne n'est pas visible, elle fait souffrir votre ami ou votre proche.

Pouvez-vous être la personne qui ouvre l'esprit et le cœur aux patients thyroïdiens de votre vie? Pouvez-vous être la personne qui écoute et apprend les difficultés et les défis, la personne qui responsabilise le patient thyroïdien dans votre vie, en l'aidant à faire le plus possible pour améliorer sa santé? Pouvez-vous être la personne qui recherche des médecins et des praticiens qui ne considèrent pas votre ami ou votre parent comme un patient à l'emporte-pièce sur une chaîne de montage de la thyroïde? Pouvez-vous être la personne qui aide le patient thyroïdien dans votre vie à maintenir l'équilibre, à trouver du temps pour se reposer, pour faire de l'exercice, pour réduire le stress, pour prendre soin de lui-même, pour une alimentation adéquate et pour le plaisir?

Si vous pouvez être cette personne, alors le patient thyroïdien dans votre vie est vraiment chanceux de vous avoir, et au nom de tous les patients thyroïdiens, merci.