Pour les parents d'un enfant profondément handicapé, il peut sembler qu'il n'y a pas d'autre option que de placer votre enfant dans une maison de retraite pour jeunes. Malheureusement, les maisons de retraite (ou les centres de soins comme on les appelle aujourd'hui) spécialement conçues pour les enfants et les jeunes adultes sont rares. Le scénario le plus probable est qu'un enfant ou un jeune adulte est placé dans une maison de retraite pour adultes pour recevoir les soins dont il a besoin. Ce qui devient de plus en plus clair, c'est qu'une maison de retraite pour adultes n'est pas un endroit pour un enfant de tout âge, quel que soit son handicap. Avant de vous décourager, parlons de certaines des meilleures options disponibles pour les parents.
Christopher Futcher / E + / Getty ImagesPlacement dans un foyer de soins infirmiers ou un centre de soins
Pourquoi un parent aimant placerait-il un enfant dans une maison de retraite? Souvent, un parent n'a pas le choix. Un enfant peut être si handicapé que le parent a besoin de l'aide d'une autre personne ou que l'enfant a besoin de soins 24 heures sur 24. Un parent, surtout s'il n'a pas d'autre soutien familial, peut trouver financièrement et physiquement difficile, voire impossible, de s'occuper constamment d'un enfant. Certains enfants ont besoin de médicaments qui doivent être administrés par voie intraveineuse et une personne non formée est incapable de fournir ce type de soins. D'autres fois, les soins nécessaires à un enfant profondément handicapé compromettent gravement la capacité d'un adulte de s'occuper d'autres enfants à la maison. Dans ces cas, une maison de soins infirmiers peut sembler la seule option disponible.
Problèmes avec les foyers de soins traditionnels ou les centres de soins
Une maison de retraite peut prendre en charge un enfant ou un jeune adulte handicapé, mais il y a souvent de nombreux besoins qui ne sont pas satisfaits lorsqu'un enfant est placé dans une maison de retraite pour personnes âgées. Une maison de retraite pour personnes âgées et infirmes est gérée en pensant aux patients en fin de vie. Une maison de retraite pour personnes âgées se concentre rarement sur les besoins sociaux d'un jeune, ni sur son éducation. Souvent, la seule attention qu'un enfant reçoit est la fourniture de nourriture, de médicaments et l'attention aux besoins d'hygiène de base. Le reste du temps, ils peuvent être laissés seuls.
Pour les enfants conscients de leur environnement, vivre dans une maison de retraite peut être à la fois frustrant et déprimant. Ils n'ont personne à qui parler, leurs amis et leur famille leur manquent, et surtout l'affection et l'attention qu'ils avaient à la maison.
Foyers de soins ou centres de soins pour jeunes
Une maison de retraite pour jeunes est gérée en tenant compte des besoins des jeunes. Un enfant est capable d'interagir avec d'autres personnes de son âge, peut recevoir des visiteurs et peut même recevoir des visiteurs jusque tard dans la soirée. Une attention particulière est accordée à l'interaction sociale, avec des excursions planifiées sur une base régulière. En fonction du handicap de l’enfant, des cours d’éducation spéciale sont disponibles, ou des cours qui peuvent enseigner une compétence professionnelle si l’enfant en est capable. En général, on passe plus de temps à s'occuper d'un enfant, physiquement, spirituellement et émotionnellement, que ce ne serait jamais disponible dans un établissement de soins pour personnes âgées.
Si vous décidez de placer votre enfant dans une maison de retraite pour jeunes, vous pourriez avoir des émotions très partagées. Prenez un moment pour lire comment votre famille peut faire face à la tristesse, la culpabilité et le chagrin du placement en centre de soins.
Options pour les parents
Il existe un mouvement croissant, tant aux États-Unis qu’à l’étranger, pour offrir davantage d’options de soins, autres qu’une maison de retraite traditionnelle ou même une maison de retraite pour enfants, aux parents d’enfants handicapés. Les maisons de retraite pour jeunes ne sont qu'une option. Une autre option à l'extérieur de la maison est la garderie. Les options de garde pour les personnes handicapées sont également parfois rares. Un bon endroit pour commencer à chercher des options est de contacter les hôpitaux pour enfants locaux.
Soins infirmiers ou assistance à domicile
D'autres options comprennent la disponibilité de fonds et de programmes qui fournissent des soins à domicile aux enfants handicapés. Par exemple, l’Initiative pour la liberté de l’enfant en Géorgie a des défenseurs qui aident les parents à trouver l’aide dont ils ont besoin pour qu’ils puissent prendre soin des enfants handicapés chez eux. La mission de l’organisation est de défendre et de protéger les personnes handicapées. On espère que d'autres États suivront leur exemple et réduiront le besoin de placer les enfants dans des établissements de soins pour personnes âgées.
Trouver du financement pour les soins à domicile ou un centre de soins pour enfants
Bien que la plupart des États n'aient pas de programme en place comme celui de la Géorgie, il existe de nombreuses options pour financer des soins à domicile ou un centre de protection de la jeunesse pour votre enfant. Les options de financement pour les parents peuvent être explorées par les agences étatiques et gouvernementales suivantes, ainsi que par les organisations caritatives aux États-Unis. Certaines options que vous voudrez peut-être explorer comprennent:
- Département de la santé et des services sociaux
- Programme d'intervention précoce
- Bureau du retard mental et des troubles du développement
- Société d’aide à l’enfance (New York)
Autres programmes de financement de bienfaisance
Voici quelques-unes des nombreuses organisations caritatives qui offrent un financement pour la prise en charge des enfants handicapés:
- Administration pour les enfants et les familles
- Fonds d'aide aux enfants handicapés
- Sceaux de Pâques
- Fondation de première main
- Fondation Kaitlin Marie Bell
- Fiducie pour les besoins spéciaux du Midwest
- Le Fonds pour les enfants handicapés
- Le M.O.R.G.A.N. Projet
- UnitedHealthcare Children’s Foundation, Inc.
Ceci est juste un échantillon de certaines des organisations caritatives disponibles. Certaines organisations fournissent des subventions et des ressources pour certaines régions du pays, tandis que d'autres peuvent fournir une aide à l'échelle nationale.
Options de garde d'enfants pour les enfants handicapés
Si vous envisagez de prendre en charge votre enfant handicapé dans une maison de retraite, vous pouvez vous sentir comme si vous étiez au bout de votre corde.Vous pouvez vous sentir physiquement et émotionnellement incapable de vous occuper de votre enfant plus longtemps, ou au lieu de cela, vous pouvez avoir l'impression que prendre soin de votre enfant handicapé fait mal ou met vos autres enfants en danger. Arriver à ce point est une étape difficile.
Cependant, les parents n'ont parfois pas besoin de placement ou d'aide à domicile prolongée pour s'occuper de leurs enfants. Plusieurs options sont également disponibles pour cela. Si vous avez des amis ou de la famille disponibles pour vous aider, vous voudrez peut-être leur demander de vous aider à explorer les options. Cela peut demander beaucoup d'efforts et être épuisant, mais à long terme, la plupart des parents sont soulagés d'avoir investi du temps pour tendre la main et trouver les options disponibles. De l'autre côté de l'image, il existe de nombreuses organisations qui aspirent à aider les parents comme vous, mais ne savent pas par où commencer pour vous trouver.
Cela peut vous prendre un certain temps. Tant que nous n'aurons pas mis en place des options meilleures et plus claires, trouver ce dont vous avez besoin peut être une longue série de frappes ou de ratés et trois pas en avant, deux pas en arrière. Pensez aux groupes auxquels vous appartenez. Si vous êtes actif dans une organisation religieuse ou une église, il peut y avoir des personnes disponibles pour vous aider à creuser. C'est à vous, cependant, de poser les questions et d'entamer le processus.
Bien que cela puisse prendre du temps, de nombreux parents d'enfants profondément handicapés ont trouvé le financement des soins qui a fait une différence pour toute la famille.
