Gracieuseté de Mike Heidenberg
Le COVID long se révèle être un résultat systémique, souvent débilitant, d'une infection par le SRAS-CoV-2 qui persiste longtemps après que le système d'une personne a éliminé le virus. Il n'y a pas de données sur qui est le plus susceptible de devenir un «long courrier», comme les membres de ce groupe se disent. Les symptômes sont aussi variés que les personnes qui les ressentent.
C'est l'histoire de Mike Heidenberg.
"Lait." Mike Heidenberg pouvait voir le mot sur le carton vide, le comprendre et enregistrer son contexte, mais il ne pouvait pas communiquer le mot à haute voix.
Il essayait de dire à sa femme qu'il avait renversé du lait sur le comptoir.
«Guitare», était tout ce que l'ancien professeur d'anglais pouvait dire à la place.
Il savait que c'était le brouillard cérébral qui parlait. Ce fut une longue conversation COVID. Et ceci, dit-il, n'est qu'un extrait de ce à quoi cela peut ressembler.
L’histoire d’Heidenberg commence là où beaucoup se terminent. Le 14 mai 2020, il a été libéré de la "zone chaude" COVID-19 d'un hôpital de White Plains, New York, avec des antibiotiques pour la pneumonie et un résultat négatif au test COVID-19. Le test - que ses médecins croient maintenant était soit un faux négatif, soit pris trop tard au cours de son infection - était censé signifier un état de santé impeccable.
Ça n’a pas été le cas.
Depuis qu'il a contracté le COVID-19 en avril dernier, Heidenberg a été aux prises avec plus de 40 symptômes - cognitifs, neurologiques et physiques - qui l'ont laissé complètement affaibli. Il a vu des choses qu'il ne devrait pas et senti des choses que les autres ne pouvaient pas. Il est en proie à une fatigue qui le rend immobile lors de ses pires jours et à peine capable de décharger un lave-vaisselle lors de ses meilleurs jours. Il a perdu sa fonctionnalité, sa mobilité, son travail et son gagne-pain.
Maintenant, il travaille en arrière pour comprendre comment un virus dont il n'était pas sûr d'avoir réussi à endommager plusieurs systèmes corporels et à altérer toute sa vie.
«J'appelle COVID le cadeau qui continue de recevoir», dit Heidenberg à Verywell. "Et je n'ai aucune idée de ce que cela prendra ensuite."
Un universitaire fait face à la détérioration cognitive
Heidenberg, 47 ans, a autrefois vécu sa vie au service des mots: les lire, les écrire, les étudier, puis les enseigner. Après avoir obtenu deux diplômes de maîtrise en anglais de l’université Fordham de New York, il a continué à enseigner, à donner des cours et à conseiller dans différents établissements pendant 18 ans. Mais COVID-19 a effacé les mots - et tout ce qu'il a cultivé à travers eux - en moins de quelques mois.
Cela a commencé avec sa voix. Peu de temps après son infection à pneumonie, Heidenberg a remarqué que lorsqu'il essayait de parler, les mots s'accrochaient à la base de sa gorge et y restaient. Plus tard, en insérant une lunette dans sa gorge, un ORL lui a montré que ses cordes vocales se fermaient à chaque fois qu'il les utilisait. Cette condition était accompagnée de muguet buccal, qui a laissé Heidenberg tirer de longs fils blancs de sa bouche pendant des semaines.
«Ma voix, que j'utilisais de plus en plus pour communiquer avec les étudiants à distance avant de tomber malade, a été abattue. Je pouvais à peine parler et j'avais l'impression qu'un bloc de bois était coincé dans ma gorge », dit-il. «Cela s'est beaucoup amélioré après six mois d'orthophonie, mais en tant que personne qui a toujours été très précise dans ma façon de dire les choses et qui a obligé d'autres personnes à respecter cette norme en tant que professeur, soudain, ne pas être en mesure d'être précis et de parler était vraiment, vraiment effrayant."
Quand ilpeutdites les mots, ils ne sortent pas toujours correctement, comme lorsque «lait» est devenu «guitare». Cette condition est appelée aphasie de la parole et implique une altération de la zone du cerveau responsable de la production de la parole. Avec COVID-19, l'aphasie a tendance à se produire chez les patients qui ont été placés sous respirateur ou qui ont subi un accident vasculaire cérébral. Cependant, il est de plus en plus détecté chez les longs courriers comme Heidenberg, y compris ceux qui n’ont pas été hospitalisés.
Qu'est-ce que l'aphasie?
L'aphasie est une altération du langage qui survient lorsqu'une personne souffre d'une blessure au lobe frontal, au lobe temporal ou au lobe pariétal du cerveau.
Les experts suggèrent que l'aphasie découle de plusieurs facteurs qui déclenchent des dommages neurologiques: des niveaux prolongés d'oxygène dans le sang, une inflammation généralisée ou même une infiltration directe du virus qui perce la barrière hémato-encéphalique.
«J'ai eu tellement d'incidents d'aphasie», dit Heidenberg. «Le 18 août, j'ai essayé de trouver le mot« cas », mais je ne pouvais penser qu'à« chose ». Le 20 août, j'ai essayé de dire le mot« bain de bouche », mais je n'ai pu trouver que« machine à laver ». «Le 4 octobre, je n'ai pu trouver le mot« vin »que lorsque j'essayais de trouver le mot« noix ». Et il y en a beaucoup, beaucoup plus.»
Ensuite, il y a le brouillard cérébral, qui vient par vagues. Ce symptôme est l'une des caractéristiques d'un COVID long, déclenchant des déficits d'attention, de la confusion, des pertes de mémoire et une désorientation chez des milliers de long-courriers.
Heidenberg dit que c'est comme si quelqu'un appuyait physiquement sur son cerveau et qu'il n'y avait aucun moyen d'y échapper.
Des tests de neuropsychologie effectués à l'hôpital Mount Sinai de New York révèlent que le COVID-19 a déclenché un déficit dans les capacités de traitement de son cerveau. Cela se manifeste dans presque tous les aspects de sa vie.
«Mon cerveau ne fonctionne plus correctement. C'est mes symptômes les plus difficiles à ce stade», dit-il. «Je perdrai la trace de ce que quelqu'un me dit au milieu d'une conversation. Je ne peux généralement parler à ma mère au téléphone que quelques minutes par nuit - et quand je le fais, je suis trop souvent complètement vide, non plus. ne pas me souvenir de ce dont je voulais parler ou juste avoir l'impression que je ne peux pas comprendre ce qu'elle dit. "
Mike Heidenberg
En tant que personne qui s'est appuyée sur le jugement et qui est capable de voir ce qu'il y a, peu importe ce que quelqu'un d'autre dit, perdre soudainement mon sens de la réalité est vraiment effrayant.
- Mike HeidenbergSes pensées, discours, actions et réactions sont plus tirés. Ce qui pouvait autrefois être écrit en quelques minutes s'étend maintenant sur des heures. Cela l'empêche également de trouver un répit à la télévision ou dans les livres, car son cerveau est alourdi par une surcharge sensorielle.
"Il y aura juste trop de lumière, trop de sons, trop de personnages, donc je suis débordé et je ne pourrai pas suivre", dit-il. "Cela signifie que je n’ai pas d’échappatoire à ce que j’ai vécu."
Un sens déformé de la réalité
En juillet, trois mois après le début de sa longue bataille contre COVID, Heidenberg a été secoué de son sommeil par l'odeur du gaz. Pensant que leur appartement de White Plains, à New York, prenait feu, il a rapidement réveillé sa femme, Alexis, et s'est précipité hors de leur chambre pour s'occuper des flammes.
Mais il n'y a pas eu d'incendie. Et Alexis ne pouvait pas sentir le gaz.
Cette nuit a marqué l'apparition d'un nouveau symptôme: la fantosmie, qui est la détection d'une odeur aléatoire et non invitée qui n'est pas réellement présente. Comme une illusion d’optique olfactive, ces odeurs fantômes sont un autre exemple des effets neurologiques étendus du COVID-19.
La perte d'odeur est répertoriée comme un symptôme officiel du COVID-19 par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), soulignant la capacité du SRAS-CoV-2 à affecter les nerfs de notre système olfactif. Alors que les odeurs fantômes semblent être le contraire, elles peuvent provenir de la même source. Un rapport publié en juin a révélé que sur 4000 patients atteints de COVID-19, 7% présentaient un odorat biaisé.
Tous les jours de juin à octobre, Heidenberg était en proie à ce phénomène. Parfois, il se manifestait par de faibles notes de parfums familiers. À d'autres moments, c'était des torrents d'odeurs répugnantes. Il a attrapé des parfums illusoires de lotion solaire, de cigarettes, d'eau de javel, de café, d'ail, de rondelles d'oignon, de pommes de terre rissolées, de poulet rôti, de fumier, de pain grillé et d'essence mélangés à du pop-corn. Ils ont seulement commencé à diminuer en fréquence.
Les hallucinations de Heidenberg peuvent également se matérialiser en 3D.
«Il y a eu des moments où je vois des choses qui ne sont pas là, et que je sais ne sont pas là», dit-il, comme des insectes sur ses orteils ou des animaux en peluche clignotant en rouge. "Ils ne se sont produits que quelques fois, mais je continue à retenir mon souffle en espérant qu'ils ne se reproduisent plus."
Des études récentes indiquent que des hallucinations visuelles peuvent survenir chez les patients COVID-19 et COVID longs. Certains vivent une psychose totale, tandis que d’autres présentent des épisodes isolés comme celui de Heidenberg.
«Je sens que je perds la tête», dit-il. «En tant que personne qui s'est appuyée sur le jugement et qui est capable de voir ce qu'il y a, peu importe ce que quelqu'un d'autre dit, perdre soudainement mon sens de la réalité est vraiment effrayant. Ne pas comprendre les sens que vous avez est une chose, mais ce qui est vraiment effrayant, c’est de ne pas pouvoir faire confiance à ce que mes sens me disent. »
Une gamme de limitations physiques
Aux nouveaux symptômes neurologiques et cognitifs s'ajoutent les symptômes physiques.
La liste est interminable et en constante évolution. Perte de vision. Migraines. Douleur de poitrine. Essoufflement. Tachycardie. La nausée. Intolérance à la chaleur. Vue trouble. Pics de pression artérielle. Douleurs articulaires et musculaires. Une fatigue si écrasante qu'on a l'impression qu'il est enterré sous le gravier.
"Chaque jour est différent. Je ne sais jamais à quoi m'attendre ni ce qui va suivre », dit Heidenberg.
La nature répandue de ces symptômes est due, en partie, à la nature vasculaire du COVID-19. La maladie se propage dans la circulation sanguine et envahit tous les organes. Ceci, associé à l'inflammation incontrôlée déclenchée par le virus, est une raison potentielle pour laquelle le COVID-19 peut induire le syndrome post-viral étendu observé chez les longs courriers.
«Notre circulation est composée de 60 000 miles de vaisseaux sanguins qui apportent de l'oxygène et des nutriments à tous les organes de notre corps. Ensemble, ils sont connus sous le nom de système vasculaire, et les cellules qui tapissent les vaisseaux sont appelées cellules endothéliales », explique William Li, MD, médecin-scientifique à Cambridge, Massachusetts, à Verywell. «D'après les recherches que mon groupe a publiées dans leJournal de médecine de la Nouvelle-Angleterrece printemps, nous avons découvert que le [SRAS-CoV-2] infecte ces cellules endothéliales vasculaires et les endommage. Cela conduit à des caillots sanguins visibles dans tout le corps. Mais plus encore, les vaisseaux sanguins endommagés ne peuvent pas faire leur travail correctement pour que les organes fonctionnent normalement, du cerveau au cœur en passant par les reins - ils sont tous reliés par des vaisseaux sanguins. Nous pensons que c'est l'un des problèmes sous-jacents du COVID à long terme: les dommages vasculaires causés par le coronavirus.
Li dit qu'un long COVID déclenche une foule de symptômes inhabituels et parfois graves même après qu'un patient a été testé négatif, avec plus de 100 complications signalées. Il dit qu'il peut y avoir plusieurs pathologies simultanément, les dommages vasculaires devenant incroyablement courants.
Lutter pour la reconnaissance
Heidenberg a été licencié de son travail de conseiller académique au Berkeley College en septembre dernier, car ses problèmes de mémoire, d'élocution et de fatigue l'empêchaient de travailler. Il dit qu'il adorait son travail et la capacité d'aider les étudiants à résoudre leurs problèmes de manière créative.
«Aussi incroyablement difficile que cela soit pour ma femme et moi, je ne blâme pas l'université pour avoir perdu mon emploi - je blâme le virus», dit-il.
Le processus de chômage byzantin dans lequel il a ensuite été contraint de naviguer a exacerbé le coup financier de la perte de son emploi. Après avoir initialement perçu des prestations à la fin du mois de septembre, il s'est inquiété d'être inscrit au programme de chômage régulier au lieu du programme de chômage en cas de pandémie. Plus tard, il a découvert que ses prestations seraient suspendues et qu'il y avait une chance qu'il devrait rembourser ce qu'il a reçu.
Finalement, après des mois de peur et d'instabilité, le problème a été corrigé. Cependant, si le plan de relance proposé par le président Biden ne se concrétise pas, ses avantages s’épuiseront à nouveau en mars.
Sa tentative de recevoir une invalidité de courte durée a été encore plus frustrante. Lorsqu'il a interjeté appel auprès de sa compagnie d'assurance pour recevoir ses prestations d'invalidité, le médecin qui a examiné le cas l'a refusé, affirmant qu'il n'y avait aucune raison objective pour qu'il ne puisse pas retourner au travail. Comme beaucoup d’autres longs courriers, l’accès de Heidenberg aux prestations d’invalidité ne dépend pas du fait qu’il n’obtient pas un résultat de test positif pour le COVID-19. Cela vient en dépit du fait que deux médecins du mont Sinaï ont indiqué que le COVID-19 était son diagnostic principal et l'ont traité pour des symptômes post-COVID.
«Je ne sais vraiment pas comment un pneumologue à qui je n'ai jamais rencontré ni parlé peut conclure que je vais bien», dit-il. «Le refus de sortir de votre propre spécialisation est un énorme problème pour moi et pour les patients COVID de longue date en général, et cela m'a directement conduit à perdre mes prestations d'invalidité.»
Il peut déposer un deuxième appel, mais il semble que l'absence de test positif continuera d'être invoquée comme raison de refuser ses prestations.
«C'est un sentiment vraiment difficile et inhabituel pour moi d'être celui qui a besoin d'aide parce que je suis celui à qui les gens viennent pour obtenir de l'aide», dit-il. les choses les plus difficiles pour moi.
Les factures médicales de Heidenberg augmentent rapidement et il a du mal à s'en sortir. Entre les nouveaux rendez-vous, les tests et les médicaments, ses journées sont un tourbillon sans fin de différents efforts de diagnostic et de traitement qui ont un coût trop élevé pour lui. Ses amis ont créé un GoFundMe pour l'aider, mais les fonds se sont déjà taris.
«Ma plus grande peur en ce moment est de savoir ce qui se passe si je ne reviens pas à ce que j'étais avant, ou du moins assez près pour que je puisse travailler régulièrement», dit-il. «Je suis tellement, tellement reconnaissant pour l'aide financière que nous avons reçue de tant de gens, mais je sais qu'il y a des limites à ce que les gens peuvent faire confortablement pour nous. Que se passe-t-il quand ils ne peuvent littéralement plus nous aider? Que se passe-t-il lorsque mon admissibilité au chômage est épuisée? Quand je ne suis plus éligible à COBRA? Nos économies vont-elles s'épuiser? Perdrons-nous notre appartement?
Grâce à l'aide d'un ami médecin, Peter Staats, MD, Heidenberg a trouvé une chose qui atténue temporairement ses symptômes: un stimulateur non invasif du nerf vague. L'appareil, appelé gammaCore Sapphire CV, fonctionne en envoyant une stimulation électrique à travers le cou vers le nerf vague, ce qui aide à réguler les signaux de douleur dans tout le corps. Il peut atténuer les attaques inflammatoires produites par COVID-19.
L'appareil gammaCore Sapphire CV a reçu une autorisation d'utilisation d'urgence de la Food and Drug Administration (FDA) en juillet 2020.
Heidenberg dit que cela lui a permis de se libérer de sa fatigue et d'augmenter son énergie et son attention. Il dit qu'il l'a utilisé avant cette interview et que c'est la seule chose qui lui a donné l'énergie de partager son histoire. Entre cet appareil, l'orthophonie, les médicaments, les suppléments et de nombreux mois de récupération, il va lentement mieux. Mais il dit que le processus n'est pas linéaire.
Il a encore du mal à trouver les mots quand il en a le plus besoin.
