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Points clés à retenir
- Des milliers de personnes présentent des symptômes à long terme du COVID-19 dans plusieurs systèmes corporels.
- Une grande partie des informations sur ces cas chroniques de COVID-19 est axée sur les patients.
- Une réponse immunitaire hyperactive peut être à blâmer.
Karyn Bishof, pompier et ambulancier basé à Boca Raton, en Floride, dit que son expérience avec le COVID-19 a initialement suivi une trajectoire «normale». Elle a reçu un diagnostic positif le 26 mars et a connu trois semaines de fièvre, de fatigue, de toux et d'essoufflement, tous des symptômes courants, selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC).
Les choses ont changé à la sixième semaine.
Bishof, 30 ans, dit à Verywell que ses symptômes ont commencé à évoluer et à s'étendre, se propageant dans son corps d'une manière qui ne reflétait pas ce que les scientifiques et les médecins disaient à propos de la maladie au début de la pandémie. Elle dit avoir ressenti plus de 60 symptômes différents, de la bradycardie (rythme cardiaque lent) et de la tachycardie (rythme cardiaque rapide) aux veines bombées et aux fuites urinaires.
"Chaque jour, j'ai l'impression d'être heurtée par un train", dit-elle. "Je ne peux pas sortir du lit, et si je le fais, cela est suivi de jours et de jours sans pouvoir rien faire."
Aujourd'hui marque le 135e jour.
Bishof s'est tourné vers un groupe de soutien Facebook pour voir si quelqu'un d'autre vivait la même expérience et a été surpris de trouver des milliers d'autres personnes présentant des symptômes prolongés. Ils ont maintenant un nom pour eux-mêmes: les long-courriers.
Pour en savoir plus, Bishof a créé l'enquête Confirmed Case Long-Hauler Only Survey, qui a compilé des informations auprès de 1500 personnes pour générer un profil de ce à quoi ressemble ce syndrome post-COVID-19. Les données de l'enquête mettent en évidence que 82% des participants ont ressenti des symptômes pendant plus de deux mois et 54% pendant plus de trois mois.
«Pour beaucoup de gens, les médecins qu'ils ont depuis des années ne les croient tout simplement pas et ne croient pas qu'une longue expérience du COVID-19 soit réelle», dit Bishof. «Les gens reçoivent un diagnostic de maladies susceptibles, en fait, dene pasces maladies, mais plutôt le résultat du COVID-19, simplement à cause du manque de compréhension du COVID-19 jusqu'à présent.
Le CDC commence à reconnaître ce type prolongé de maladie, publiant un rapport sur le sujet le 24 juillet.
«Dans une enquête téléphonique multi-états menée auprès d'adultes symptomatiques dont le résultat du test ambulatoire était positif pour l'infection par le SRAS-CoV-2, 35% n'étaient pas revenus à leur état de santé habituel lorsqu'ils ont été interrogés 2 à 3 semaines après le test», indique le rapport. "COVID-19 peut entraîner une maladie prolongée, même chez les jeunes adultes sans conditions médicales chroniques sous-jacentes."
Ce que cela signifie pour vous
Les effets du COVID-19 ne se limitent pas à la période de récupération de 10 à 14 jours mentionnée par le CDC. Des milliers de long-courriers COVID disent que leurs symptômes durent depuis des mois et qu'ils s'étendent bien au-delà du système respiratoire. Ce type à long terme de COVID-19 est toujours à l'étude, il est donc important de garder une trace de tout symptôme nouveau ou persistant après la guérison - ou principalement la guérison - de la maladie.
Les études et les essais n'incluent pas de nombreuses personnes atteintes d'une maladie prolongée
Hannah Wei, une chercheuse qualitative basée au Canada, dit à Verywell qu'elle a trouvé du soutien pour son cas chronique de COVID-19 dans le groupe de soutien Body Politic basé sur Slack. Le groupe, qui compte 7000 membres, a travaillé ensemble pour créer une enquête de recherche menée par les patients qui brosse un tableau de ce à quoi ressemble la récupération du COVID-19 pour les long-courriers.
«De nombreux patients de notre communauté n'ont pas obtenu de résultat de test positif, et ils présentent les mêmes symptômes que les personnes qui ont été testées positives, nous préconisons donc un traitement pour eux également», dit Wei.
Selon Wei, l'absence de diagnostic formel constitue un obstacle à l'accès aux essais médicaux et aux études de recherche, ce qui fait que de nombreuses personnes long-courriers deviennent statistiquement insignifiantes et ne sont pas traitées.
«Près de 48% de nos participants se sont vu refuser un test ou n'ont pas eu accès à un test», explique Wei. «Ce que nous préconisons, c'est plus de recherche à faire pour la longue cohorte COVID, car vous pouvez imaginer que beaucoup de ces personnes qui ont été testées négatives, moi y compris, n'étaient pas à l'hôpital, et nous voyons que beaucoup de cliniques les essais ne concernent que les patients qui sont restés à l’hôpital. »
Exemples de systèmes de carrosserie affectés dans les longs courriers COVID-19
- Système cardiovasculaire
- Système circulatoire
- Système respiratoire
- Système nerveux
- Système digestif
- Système endocrinien
- Système tégumentaire
Identifier une cause
Les experts notent que certains des symptômes rapportés par les personnes atteintes de cas prolongés de COVID-19 imitent ceux trouvés dans l'encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM / SFC), une maladie chronique qui peut déclencher un épuisement sévère, des troubles du sommeil et un dysfonctionnement cognitif.
Jihan Saba, MD, FACR, un rhumatologue basé à Fort Lauderdale, en Floride, dit à Verywell que le SFC peut se développer après des infections virales. Un exemple noté est le virus d'Epstein-Barr.
Les chercheurs ont identifié un lien entre l'EM / SFC et les infections virales des années avant le COVID-19. Dans une enquête de 2016, près de 75% des patients atteints d'EM / SFC ont contracté une infection virale avant l'apparition de leurs symptômes d'EM / SFC. Une étude de 2007 sur le SRAS a révélé que les survivants de Toronto ont signalé une fatigue extrême même un an après leur guérison. le virus.
Cependant, Saba dit qu'il pourrait y avoir plusieurs autres explications à ce que vivent des gens comme Bishof et Wei. L'un d'eux se concentre sur les taux anormalement élevés de molécules inflammatoires dans le sang des patients atteints de COVID-19.
«La réponse du système immunitaire au COVID-19 peut être écrasante pour de nombreux tissus du corps, causant des lésions tissulaires collatérales alors qu'il tente d'attaquer le virus», explique Saba. «Cette réponse inflammatoire systémique est la cause des manifestations sévères du COVID -19. Le système de coagulation est également activé par la réponse inflammatoire, de sorte que les micro-caillots sanguins sont une autre partie du problème. »
En règle générale, une réponse immunitaire disparaît après la disparition d'une infection. Mais les experts pensent que le système immunitaire pourrait être piégé dans cet état d'hyperactivité chez certaines personnes, déclenchant le flux de symptômes observés chez les longs courriers COVID-19.
«Les causes du COVID-19 à long courrier sont toutes spéculatives jusqu'à présent», dit Saba. «Mais les chercheurs examinent plusieurs aspects qui pourraient être en jeu chez différents individus, y compris les schémas de flux et de reflux qui se produisent avec d'autres infections virales, la possibilité de réinfection, un syndrome post-viral qui peut avoir différentes présentations, des facteurs génétiques et des syndromes immunitaires déclenchés par COVID. "
Options de récupération et de traitement
La communauté médicale n'a pas encore trouvé de moyen standard de traiter ce syndrome post-COVID-19. Selon Noah Greenspan, DPT, spécialiste de la réadaptation cardio-pulmonaire à New York et fondateur de la Pulmonary Wellness Foundation (PWF), c'est en partie parce que les projecteurs scientifiques sont toujours concentrés sur les éléments d'urgence aiguë du COVID-19.
«Tant que le feu n’est pas éteint, vous ne commencez pas à repeindre votre maison», dit-il à Verywell. «Et en ce moment, dans de nombreuses régions du pays, le feu fait toujours rage.»
Pour combler ce vide informationnel, le PWF, un groupe à but non lucratif dédié à la santé et au bien-être des patients cardiopulmonaires, a créé le COVID Rehabilitation & Recovery Program. Le programme consiste en une formation et un soutien grâce à une série de sessions Zoom deux fois par semaine où Greenspan et Bishof organisent des sessions de questions-réponses en direct pour les longs courriers. Greenspan fait appel aux meilleurs spécialistes de différents domaines pour discuter de divers sujets liés au COVID-19.
«Noah a vraiment fait tout son possible pour essayer de nous fournir l'aide dont nous avons besoin, et essayer de comprendre les effets du COVID-19 et ce que nous pouvons faire à ce sujet», dit Bishof. «Il prend le temps d'éduquer les gens avant de répondre aux questions, car une base est nécessaire pour comprendre le processus de la maladie qui se produit.
Bishof dit que les commentaires à long terme sont extrêmement positifs.
«Les commentaires que nous recevons sont des gens qui disent:« J'ai appris plus au cours de la dernière heure et demie que ce que j'ai appris au cours des trois derniers mois », et« pour la première fois, j'ai l'impression que quelqu'un comprend ce que je vis. '"
Greenspan souligne qu'avec les longs courriers COVID-19, le traitement doit être modulé par étapes lentes et mesurées. Aller à la mer peut en fait faire reculer un patient de manière significative.
Noah Greenspan, DPT
Alors que nous voyons de plus en plus de patients, nous commençons à reconnaître les tendances et à vraiment comprendre comment aider les gens à guérir, à la fois physiquement et émotionnellement.
- Noah Greenspan, DPT"Au lieu de parler de jours, de semaines et de mois, nous parlons de réadaptation en termes de secondes, minutes et heures", dit-il. "Je parle à des collègues à travers le pays et dans d'autres pays qui trouvent des types similaires des choses, nous avons donc dû réinitialiser notre état d'esprit pour dire: "D'accord, eh bien, ce que nous pourrions normalement accomplir en 42 jours peut prendre trois mois." "
Greenspan ajoute que plus il interagit avec de longs courriers, mieux il parvient à les traiter.
«La bonne nouvelle est que, comme nous voyons de plus en plus de patients, nous commençons à reconnaître les tendances et à vraiment comprendre comment aider les gens à guérir, à la fois physiquement et émotionnellement», dit-il. "COVID-19 n'est certainement pas pour les âmes sensibles."
En mai, le système de santé Mount Sinai à New York a ouvert un centre de soins post-COVID-19 pour aider les patients à guérir de ces symptômes à long terme compliqués et souvent débilitants. Le centre comprend une équipe de spécialistes qui couvre de nombreuses disciplines, des cardiologues et psychiatres aux radiologues et pneumologues.
Bishof, Wei et Greenspan ont chacun souligné le besoin d'un plus grand nombre de ces centres, ainsi que la capacité pour tous les patients d'y avoir accès.
«Chaque État doit ouvrir plusieurs sites offrant ce type de soins aux personnes, et il doit être gratuit (pour la plupart) pour que les gens reçoivent des soins, des traitements, des tests et des médicaments», dit Bishof. "Plus la population testée est grande, plus les traitements et solutions possibles seront trouvés rapidement. C'est du moins mon espoir."
