Un diagnostic de maladie inflammatoire de l'intestin (MII) soulève une série de questions et de défis pour les patients et leurs familles. De nombreuses personnes atteintes de MII demandent de l'aide pour comprendre leur maladie et pour entrer en contact avec d'autres patients. Pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse, il existe plusieurs organismes de bienfaisance et sans but lucratif qui offrent une variété de services pour aider à naviguer dans la vie avec les MII.
Ces groupes offrent tout, du soutien en personne, aux lignes d'assistance téléphonique, pour aider avec les frais médicaux et les questions d'invalidité. Entrer en contact avec une organisation locale de soutien pour les MII et recevoir les informations et l'assistance offertes est une partie importante du parcours du patient et peut aider à atténuer certains des défis uniques créés par les MII. Vous trouverez ci-dessous des groupes de soutien aux patients situés aux États-Unis, au Canada et en Europe qui ont consacré leurs ressources à aider les patients.
Fondation Crohn et Colite
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La Fondation Crohn's & Colitis (également connue sous le nom de Fondation) est le plus grand groupe à but non lucratif dédié aux personnes atteintes de MII aux États-Unis. Fondée à l'origine en 1967 sous le nom de Fondation nationale pour l'iléite et la colite, la Fondation est soutenue par des dons de supporters et de l'industrie. La Fondation Crohn's & Colitis possède un vaste réseau, y compris Take Steps et spin4 Crohn's & colitis.
Les personnes atteintes de MII peuvent profiter non seulement des groupes de soutien offerts localement, mais aussi:
- Un camp d'été offert pour les enfants atteints de MII
- Centre d'aide sur les MII, où les patients et les soignants peuvent communiquer avec un spécialiste des MII par e-mail ou par téléphone
- Crohn’s & Colitis Community, un groupe de soutien en ligne où les patients et les soignants peuvent se connecter virtuellement
- Initiatives de recherche en cours parrainées par la Fondation et ses partenaires
- Initiatives de plaidoyer qui favorisent les intérêts des patients et des professionnels de la santé dans les institutions gouvernementales et prévoient le financement de la recherche
- Le National Council of College Leaders (NCCL), un groupe de jeunes qui travaille à accroître l'éducation et le soutien des personnes atteintes de MII par le biais de diverses initiatives de plaidoyer et de collecte de fonds
- Adhésion à la Fondation Crohn's & Colitis pour les personnes atteintes de MII ou toute personne intéressée à aider les personnes atteintes de MII (moyennant un petit don)
Crohn et Colite Canada
Crohn et Colite Canada a été fondée en 1974 par un groupe de parents et de soignants touchés par les MII. La fondation offre une grande variété de services de soutien aux personnes atteintes de MII qui vivent au Canada, l'un des pays les plus touchés par les maladies.
Depuis ses modestes débuts dans une salle de jeux pleine de personnes préoccupées par le manque de ressources éducatives ou d'initiatives de recherche soutenant les personnes atteintes de MII ou d'un traitement curatif, il est devenu une ressource nationale avec des dizaines de sections locales. À ce jour, il a recueilli plus de 100 millions de dollars.
Crohn et Colite Canada appuie plusieurs initiatives de recherche, notamment le développement de nouveaux traitements et méthodes pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de MII. L'un des axes de recherche est le projet GEM, qui cherche à comprendre les causes des MII en étudiant ceux qui risquent de développer une forme de la maladie.
Les personnes atteintes de MII peuvent s'impliquer auprès de Crohn et Colite Canada grâce à leurs nombreux programmes qui comprennent:
- Gutsy Walk, une marche de financement qui aide également les patients à se mettre en forme
- Camp Got2Go (deux emplacements au Canada)
- Le programme de bourses MII qui offre 10 bourses individuelles uniques allant jusqu'à 5000 $ aux étudiants atteints de MII qui reçoivent une éducation postsecondaire
- La série d'apprentissage Gutsy, qui propose plusieurs vidéos que les personnes atteintes de MII peuvent utiliser pour en savoir plus sur leur maladie
Crohn et colite au Royaume-Uni
Crohn's & Colitis UK est une organisation caritative basée au Royaume-Uni qui offre un soutien et des informations aux personnes atteintes de MII. En outre, il soutient et finance des recherches visant à «améliorer la vie des personnes de tous âges atteintes de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse».
Fondé en 1979, Crohn’s & Colitis UK propose des programmes comme In the UK et Family Network, qui proposent des événements et des guides amusants aux parents d’enfants atteints de MII qui ont des problèmes particuliers, comme la navigation dans le système scolaire souffrant d’une maladie chronique.
Les autres avantages offerts par Crohn's & Colitis UK comprennent:
- Programme de subventions dans lequel les patients et les soignants peuvent se connecter avec un pair pour fournir des bons éducatifs et des fonds pour les besoins quotidiens
- Les prestations d'invalidité auxquelles les personnes atteintes de MII au Royaume-Uni peuvent prétendre et peuvent mieux naviguer avec l'aide de Crohn's & Colitis UK
- Marchez! événements à travers le Royaume-Uni qui offrent aux patients la possibilité de collecter des fonds pour Crohn's & Colitis UK ainsi que de rencontrer d'autres patients et soignants
Crohn et colite Australie
Crohn's & Colitis Australia (CCA) est une organisation à but non lucratif vouée à «rendre la vie plus vivable» pour les personnes atteintes de MII en Australie. La CCA a été fondée il y a plus de 30 ans et était auparavant connue sous le nom d’Australian Crohn’s and Colitis Association.
Le CCA participe à des études de recherche et offre des bourses de recherche de troisième cycle, mais son objectif principal est de soutenir les patients atteints de MII. Les sources de financement de leurs programmes comprennent des dons et des collectes de fonds communautaires.
Les personnes touchées par les MII peuvent devenir membres et recevoirAperçu intérieur, le magazine CCA, une carte «Je ne peux pas attendre» et l'accès à une section réservée aux membres du site Web. Certains des programmes et services offerts par Crohn's & Colitis Australia comprennent:
- Groupes de soutien en personne à travers l'Australie qui sont ouverts aux personnes dont la vie est touchée par les MII
- Pop-Up Parties pour la collecte de fonds pour soutenir la communauté des MII
- La ligne d'assistance IBD (1-800-138-029) qui fournit un soutien émotionnel et des références par téléphone
- Défi Changer des vies dans lequel les participants peuvent courir, nager ou faire du vélo pour amasser des fonds qui soutiennent les programmes de l'ACC
Se connecter pour guérir la maladie de Crohn et la colite
Connecting to Cure Crohn's and Colitis (C to C) est une organisation à but non lucratif créée pour soutenir les patients atteints de MII. Fondé par Stacy Dylan, la mère d'un enfant atteint de la maladie de Crohn, et Dana Zatulove, la mère d'un enfant atteint de colite ulcéreuse, le groupe s'est engagé à financer la recherche axée sur la compréhension des causes des MII ainsi que la prévention pour les risque élevé de développer une MII.
C to C recueille des fonds grâce à des dons, un gala annuel, Rock the Night to Cure Crohn's and Colitis, Chip in for Crohn’s golf tournois, et des récitals de piano pour enfants. Ils s'associent également au Cedars-Sinai Medical Center de Los Angeles pour offrir des groupes de soutien en personne aux personnes touchées par les MII, y compris les patients, les soignants, les enfants et les familles.
Filles avec des tripes
Girls With Guts (GWG) est une organisation à but non lucratif fondée par Jackie Zimmerman après que la réponse positive à un week-end informel de connexion en personne avec d’autres femmes atteintes de MII a démontré le besoin d’un réseau de soutien aux femmes. Les retraites Girls With Guts sont des rencontres annuelles de fin de semaine qui aident les femmes atteintes de MII à créer des amitiés plus solides et à apprendre à mieux vivre avec leur maladie.
GWG collecte des fonds par le biais de dons directs et d'événements, comme un 5k mondial. Ils fournissent également à la communauté des MII un groupe Facebook privé pour les femmes touchées par les MII, des vidéos d'information et un programme de correspondance par courrier postal.
ImproveCareNow
ImproveCareNow est un groupe à but non lucratif qui a créé un réseau de patients, de familles, de soignants et de professionnels de la santé pour améliorer les soins reçus par les enfants atteints de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse. Ils soutiennent la recherche conçue et menée pour inclure les patients et les familles touchés par les MII.
Les avantages offerts à la communauté des patients atteints de MII par ImproveCareNow comprennent des outils pour vivre avec une MII, tels que des manuels d'autogestion, des planificateurs de visites chez le médecin et ImproveCareNow Exchange, un espace virtuel sécurisé où les participants peuvent partager des informations. Des conférences communautaires ImproveCareNow ont également lieu chaque année au printemps et à l'automne. L'organisation recueille des fonds grâce à des dons directs et à des collaborations avec des partenaires de l'industrie et de la communauté.
Un mot de Verywell
Naviguer dans un diagnostic de MII est une perspective difficile, c'est pourquoi les patients ne devraient pas faire cavalier seul. Les médecins et autres soignants peuvent être des ressources précieuses, mais les personnes atteintes de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse auront besoin de plus de soutien dans leur cheminement vers la maladie.
C'est pourquoi plusieurs groupes de soutien axés sur les patients se sont formés principalement dans les régions où les MII sont plus répandues, comme les États-Unis, le Canada et l'Europe. Les personnes atteintes de MII devraient profiter des offres offertes par ces groupes de soutien aux MII afin de vivre leur meilleure vie possible.
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