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Points clés à retenir
- Une nouvelle étude a révélé que les femmes enceintes ayant une déficience intellectuelle et développementale (IDD) dans le système Wisconsin Medicaid étaient plus à risque de complications de la grossesse par rapport aux femmes enceintes sans IDD.
- Le manque d'accès aux soins, le manque de formation des professionnels de la santé et la stigmatisation peuvent tous conduire à des issues défavorables de la grossesse chez les femmes ayant des DID.
- Historiquement, les femmes enceintes atteintes de DID ont été stigmatisées, considérées comme «inaptes» ou «instables» à avoir et à élever un enfant.
Une nouvelle étude révèle que les femmes ayant une déficience intellectuelle et développementale (IDD) restent les plus susceptibles de connaître une issue de grossesse plus pauvre et défavorable.
Une étude d'octobre menée par des chercheurs de l'Université du Wisconsin-Madison et de la Boston University School of Public Health a révélé que les femmes atteintes de DID dans le système Wisconsin Medicaid courent de plus grands risques d'issues défavorables de la grossesse, s'ajoutant à la liste croissante des recherches sur les femmes enceintes atteintes de DID . L'étude a été publiée dans la revuePlos One.
Les TDCI sont définis comme des limitations du fonctionnement adaptatif, cognitif et social et affectent 1,2 million d'adultes.
L'étude a révélé que les femmes atteintes d'une maladie génétique ont un risque plus élevé de diabète gestationnel et que les femmes atteintes de DID ont un risque plus élevé d'hypertension gestationnelle et d'accouchement par césarienne par rapport aux femmes sans DID. La cause directe du diabète gestationnel n'est pas clair. D'autres issues défavorables de grossesse trouvées dans d'autres études de recherche incluses.
- Travail précoce
- Naissance prématurée
- Prééclampsie
Les chercheurs soulignent le manque d'accès aux soins, la stigmatisation et le manque de formation médicale appropriée comme certains des obstacles auxquels sont confrontées les femmes enceintes atteintes de DID, qui peuvent souvent conduire à des résultats défavorables.
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Obstacles pour les femmes ayant un IDD
L'absence de soins de santé génésique et sexuelle adéquats expose souvent les femmes atteintes de DID à un plus grand risque de complications. Les femmes ayant une déficience intellectuelle sont moins susceptibles de recevoir des soins prénatals au cours du premier trimestre que les femmes sans IDD. Cela retarde la reconnaissance de la grossesse et le début des services prénataux tels que les échographies.
L’accès des femmes ayant des DID aux soins de santé est limité par le manque de formation des professionnels de la santé pour communiquer également avec les femmes avec des DID. «[Une femme] autiste, qui est un trouble de la communication, peut ne pas être en mesure de décrire ou de transmettre, ou même de dire verbalement à un médecin ce qu'elle ressent», Eric Rubenstein, PhD, ScM, professeur adjoint d'épidémiologie à la Boston University School de la santé publique, raconte Verywell. «Le médecin devra savoir comment y faire face. Et s'ils ne le savent pas, ils risquent de manquer des signes et des symptômes. »
Selon Monika Mitra, PhD, MA, MSc, Nancy Lurie Marks, professeure agrégée de politique du handicap et directrice du Lurie Institute of Disability Policy au Massachusetts, les femmes atteintes de DID pourraient également avoir des difficultés à exprimer des signes de diabète gestationnel à leur famille, aux soignants ou les prestataires de soins de santé, ce qui entrave davantage la reconnaissance des symptômes et retarde les soins.
Dans l'étude, les chercheurs ont utilisé la population du Wisconsin Medicaid afin d'examiner si le statut socio-économique était un facteur conduisant à des issues défavorables à la naissance pour les femmes ayant un IDD. Bien que l'étude ait lié 284 496 accouchements à des femmes ayant un IDD avec des réclamations Medicaid, ils ne peuvent pas distinguer le statut socio-économique comme le seul facteur d'issue défavorable de la grossesse. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour examiner d'autres facteurs sociaux, tels que la race, la religion, etc. pour voir comment ils ont un impact sur les résultats de la grossesse chez les femmes ayant des DID.
Histoire de la stigmatisation à l'égard des femmes atteintes de DID
«Il y a une histoire vraiment malheureuse dans ce pays concernant les droits reproductifs pour les femmes handicapées et les déficiences intellectuelles du développement, plus précisément, la stérilisation était autorisée par la loi», dit Rubenstein.
Historiquement, les femmes ayant des DID se sont vu retirer leurs droits reproductifs. Au début des années 1900, les eugénistes américains ont fait valoir que la meilleure façon de protéger la société était de stériliser les personnes ayant une déficience intellectuelle. En 1963, plus de 60 000 personnes ont été stérilisées de force sans consentement.
Aujourd’hui, les femmes qui ont des DID sont stigmatisées lors des visites chez le médecin et sont souvent qualifiées d’inaptes ou de ne pas convenir aux parents. "L'une des principales hypothèses fondées sur la croyance eugénique, [était que] les femmes et les personnes ayant une déficience intellectuelle ne devraient pas et ne peuvent pas être parents", dit Mitra. "En conséquence, ce que nous voyons est un questionnement sur leur capacité à devenir parents."
Selon Mitra, les gens ont des hypothèses sur les femmes atteintes de DID, ce qui est nocif quand il se perpétue dans le cabinet du médecin. «Les personnes handicapées sont des êtres sexuels», dit Mitra. «Ils ont le droit d'avoir des parents. Ainsi, lorsqu'une femme ayant une déficience intellectuelle est à un rendez-vous de soins prénatals, ce que nous avons vu, ce sont ces attitudes qui se manifestent. »
Disparités en matière de santé chez les femmes ayant des DID
Pour garantir que la grossesse et l'accès aux soins de santé sont équitables et inclusifs pour les femmes ayant un TID, Mitra et Rubenstein suggèrent qu'une formation et une éducation médicale sur le handicap soient dispensées aux professionnels de la santé. Au cours de la formation, les prestataires doivent apprendre à fournir des soins de qualité et à cibler et adapter le matériel pour ces patients, en particulier pour les personnes peu alphabétisées.
Selon Rubenstein, il est également important de reconnaître que les femmes atteintes de DID veulent avoir une famille, tomber enceintes et avoir des enfants. Reconnaître cette information peut aider les gens à briser les préjugés et les perceptions préconçues à propos des femmes ayant des DID. «Si nous commençons par cela, alors nous pouvons avancer avec respect et dignité pour toutes les personnes impliquées», dit Rubenstein.
À mesure que le nombre de femmes enceintes atteintes de DID augmente, les professionnels de la santé doivent comprendre comment prodiguer des soins et communiquer avec les femmes atteintes de DID. "Cela ne sera que plus courant pour les femmes handicapées d'avoir des enfants", dit Rubenstein. "Nous devons donc être prêts à servir au mieux et à garantir des résultats optimaux pour ce groupe."
Pour Mitra, prendre soin de la santé et du bien-être des femmes atteintes de TID est de la plus haute importance afin de fournir une expérience de soins de santé plus équitable. «En tant que société, nous voulons nous assurer que les gens ont accès à des soins de bonne qualité, qu'ils se sentent soutenus, qu'ils se sentent en sécurité», dit Mitra. «Et nous voulons donc, en tant que société, nous assurer que tout le monde y ait accès et c'est pas seulement pour quelques personnes. "
